La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 30 de octubre de 2014

'No sé nada de fútbol'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Nota previa para entender el texto: Durante su vida laboral, Diego ha sido fotógrafo de profesión.


Ni mi constitución, ni mi figura, son las de un atleta. Y quizás sea por eso por lo que nunca se me ve practicando deportes, ni siquiera como espectador aficionado. Salvo que vivir sea un deporte: entonces sí soy un gran deportista. Sin embargo, creo en las excelencias de la preparación física, y en el esfuerzo corporal, para mantenerse en forma.

No obstante, para el deporte de masas soy muy torpe. He visto multitud de partidos de muchas cosas, y no he aprendido nada. Como los más populares son los juegos de pelotas, he intentado conocer lo más elemental de sus reglas. Y el fútbol, por ejemplo, sé que se juega con un balón que unos jugadores se empeñan en meter en una portería, en contra de la voluntad de un portero. No estoy seguro cuando es gol, porque aunque se cuele en la red, un señor vestido de negro y tocando un silbato, dice que eso no vale. Hace tiempo que dejé de preocuparme de quien gana o de quien pierde, por eso de ser un ignorante del juego.

Cuando iba a los partidos de fútbol a hacer prensa gráfica para los periódicos, fotografiaba jugadas y goles... pero, cuando finalizaba el partido, tenía que andar preguntando quién había ganado.

Lo que sí me gustaba mucho era mezclarme con la gente en las gradas. Y fotografiarlos con disimulo. Captaba gestos para reír y para llorar, cómicos y dramáticos, al mismo tiempo. ¡Cómo sufren los aficionados! Lo mismo veía a uno comiéndose un puro a bocado... a otro hincándole el diente al transistor que se ponía en la oreja... o a un tercero comiéndose la solapa de la chaqueta.


Fuente: El blog del autor del artículo Cachos de vida.
Original en: No sé nada de fútbol

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'Comentario al texto anterior':

Diego, sobre semejanzas y diferencias en cuanto a nuestra constitución corporal es mejor no hablar. Saldremos ganando si dejamos a las damas que nos juzguen por nuestra retórica escrita… que se figuren una hermosa voz varonil :-) ... aun sabiendo que por la ataxia, no puede ser cierto.

Me parece que, en aras de dar un barniz humorístico a tu texto, exageras un poco tu ignorancia futbolera. Hasta yo, de quien Darío dijo en una ocasión en HispAtaxia, que lo más parecido que había visto a un balón de futbol, era una onza de chocolate, tengo las ideas claras respecto a la consistencia del juego.

La labor arbitral es otra historia. Los hijos de las madres más ciscadas de mundo tiene una tarea interpretativa del reglamento… y es muy difícil contentar a tirios y troyanos, puesto que a ambos les vale todo cuanto sea a su favor y nada de lo que sea en contra. Con el forofismo hemos topado, amigo Diego.

Tus observaciones, cámara en ristre, del sufrimiento futbolero, son las mismas que me producen risitas cada vez que veo una final por televisión. Tanto de alegría, como de tristeza, por las caras de los aficionados, parece como si, en lugar de un juego, fuese la tragicomedia, en directo, de su propia vida.

Tu artículo me ha recordado un extenso PowerPoint de humor de mi colección:

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Forofos del fútbol

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miércoles, 29 de octubre de 2014

'La locura del auxilio' (novela de Vicente Sáez Vallés)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Novela de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... con comentario de texto de Josefina Martínez Monteagudo.

Nota del administrador del blog:

'La locura del auxilio' es una novela de Vicente Sáez Valles, paciente de Ataxia de Friedreich, ya fallecido, como se indicará al final del artículo.

Esta novela fue editada en papel impreso, aunque en este momento, con la edición agotada, ya no es posible hallar ejemplares en las librerías. No obstante, por envío de Cristina, hermana del autor, podrá leerse y/o guardarse, pinchando en: http://www.miguel-a.es/VICEN/5LOCUPDF.pdf


Comentario de texto: Por Josefina Martínez Monteagudo.

"Nunca hay que preguntar qué quiere decir un libro, significado o significante, en un libro no hay nada que comprender, tan sólo hay que preguntarse con qué funciona, en conexión con qué hace pasar o no intensidades, en qué multiplicidades introduce y metamorfosea la suya, con qué cuerpos sin órganos hace converger el suyo. Un libro sólo existe gracias al afuera y en el exterior". (J. Lacan).

"La locura del auxilio" ganó el premio Gabinete Literario-1999 de novela corta. Quizá sea uno de los relatos más complejos que escribió Vicente. En gran parte, debido a que el componente psicológico está más a la vista, tanto en el fondo como en la forma. Además del narrador, distintas voces, incluidas las de los animales, pretenden apropiarse del discurso, al igual que en una mente confusa... pues de esto es de lo que, en realidad, habla: de la locura.

No hay que asustarse. No es necesario comprender qué es lo que quiere decir para disfrutar de su lectura. Tampoco voy a intentar dar aquí ninguna explicación o sentido. A lo sumo, siguiendo a Lacan, y sin que sirva de precedente, hablar de algunas de sus conexiones, multiplicidades, cuerpos sin órganos con los que hace converger el suyo.

Vicente deja claro sus referencias: dos de sus autores preferidos. Edgar A. Poe, algo más que un guiño, y no sólo en el apellido del marido de la MUJER, el psiquiatra, doctor Tarr nota (1): ¿Quién es el loco, y quién el cuerdo? ¿Quién el doctor, y quién el enfermo? ¿Quién ayuda a quién?. Simular lo que no se es: El juego de apariencias, e ilusiones.

Y como no, Lewis Carroll. El cuerpo de Alicia crece y mengua, intentando adaptarse a lo que le rodea, mientras no sabe muy bien quién es, y se ahoga en sus propias lágrimas. Sentirse muy pequeño, o creerse muy grande. "Angustia cotidiana de comparación".

" - ¡Dios mío! ¡Qué cosas tan extrañas pasan hoy! Y ayer todo pasaba como de costumbre. Me pregunto si habré cambiado durante la noche. Veamos: ¿era yo la misma al levantarme esta mañana? Me parece que puedo recordar que me sentía un poco distinta. Pero, si no soy la misma, la siguiente pregunta es ¿quién demonios soy? ¡Ah, este es el gran enigma!

Y se puso a pensar en todas las niñas que conocía y que tenían su misma edad, para ver si podía haberse transformado en una de ellas". nota (2)

El gran enigma: ¿quién demonios soy?, ¿qué me hace crecer o disminuir de tamaño?.

Vicente Sáez Vallés
El sueño, el juicio: ¿por qué dejaron de hablar los animales?. Nos hemos separado de nuestra propia naturaleza. Vivimos la locura de la vida civilizada, de simular cordura, siempre y cuando mantengamos mudo al animal que llevamos dentro, los instintos. El miedo a que sea una bestia monstruosa, el miedo a no ser aceptados, a ser rechazados, abandonados. A que nadie nos quiera. A no ser suficientemente buenos, guapos, listos, ricos, … a no dar la talla... a no estar a nunca a la altura.

Miedo a perder aquello que creemos tener... a perder el control. Como un muelle apretado que podría saltar, de repente, en cualquier dirección. Atrapados en el juego de las comparaciones, de las dependencias, sin saber cuál es nuestro verdadero tamaño. ¿Quién demonios somos? ¿Qué nos hace reír, o llorar... sentirnos alegres, o tristes? ¿Qué nos da sentido, o nos hace perderlo?.

"Para crear el espacio del deseo hay que …" nota (3). Podrían encontrarse en esta novela corta de Vicente las respuestas, o pudiera ser que no. Escuchar la voz del Cormorán nota (4), "el cuervo marino" o de Pepejuán. Ver aparecer la sonrisa del Gato de Cheshire, o la sombra del Gato Negro. Nunca lo sabrás si no lees la "Locura del auxilio". Hasta que pruebes, no sabrás qué lado de la seta hace que crezcas, ni cuál te hace disminuir. Y como diría Alicia, no es nada fácil, pues la seta es perfectamente redonda.

Notas:
(1) "El sistema del doctor Tarr y del profesor Fether" (1845). Curioso e interesante relato humorístico, perteneciente a la serie de relatos grotescos de Edgar Allan Poe... en el cual los locos parecen cuerdos y los cuerdos locos. Simular la razón desde la locura.
(2) Las aventuras de Alicia en el País de las Maravillas. (1865), Lewis Carroll.
(3) "La locura del auxilio". (1999) Vicente Sáez.
(4) 'Cormorán' (seudónimo de Vicente). Cormorán: ave palmípeda, que habita cerca del mar... negro, o gris oscuro... que asemeja la otra imagen de las gaviotas... camina muy mal... vuela bien... los pescadores le llaman "el cuervo marino".

(*) La autora de este comentario, Josefina (Fina), es paciente de Distrofia Muscular.

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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martes, 28 de octubre de 2014

Elogio del concepto Bobath (por Belén Hueso)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

Tengo la sensación de que las personas que dedican su vida -trabajo y/o tiempo libre- a ayudar a los demás, son más felices... (aunque, en el fondo, todos nos ayudemos directa o indirectamente)... A esas personas, se les nota en la cara: en la sonrisa, la mirada. Es lo que les ha pasado a lo largo de esta semana a Lara y a Gràcia. Ellas han dedicado parte de sus esfuerzos en formarse y volcarse en la rehabilitación neurológica -Concepto Bobath-, en seguir aprendiendo para mejorar nuestra calidad de vida. Son terapeuta ocupacional y fisioterapeuta, dos profesiones -como tantas otras- generativas, vocacionales, y de entrega.


Para información sobre el 'concepto Bobath', pinchar en: Concepto Bobath.

Y a lo largo de la semana, ya les notaba ese brillo en la mirada y esa gran sonrisa... El viernes, al despedirme, a quien le brillaban los ojos era a mí.

'Aquí salen muchas emociones, y tratamos de lograr, entre todos, que la persona esté cómoda', comentaba la terapeuta de un centro de Granada.

Otra semana más ha tenido lugar un curso intensivo de terapia neurológica, y yo he estado de paciente. Ha resultado muy satisfactorio y provechoso, para ellas y para mí: Salí con la espalda más recta que un palo... hacia siglos que no la tenía así... y eso lo consiguieron ellas después de muchas horas de trabajo y profesionalidad... Si alguien se hubiera fijado en mi espalda o en mi planta al ponerme de pie el lunes, comparándolo con mi espalda y la calidad de mi paso del viernes, diría... "¡¡magia!!". Pero no, es el fruto de mucho esfuerzo y empatía, que da excelentes resultados.

...Ahora afirmo que no es una sensación: Ayudar y hacer felices a los demás, hace que tú te sientas feliz. Porque, repito una y mil veces una conocida frase de Einstein: 'Una vida dedicada a los demás, merece ser vivida'.

"No son milagros. Es el concepto Bobath". (Sonia Corresa).

*Por cierto, informo que hoy es el Día de la Terapia Ocupacional (TO) y de la gran labor -poco reconocida- y profesionalidad en la recuperación del paciente. Silvia Abascal contaba en su fantástico libro en el que detallaba su lucha: "Valiosa terapia para mí, no sólo por los avances y logros conseguidos en aquella sala, sino también por la relación sembrada en ella con mi terapeuta".

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Elogio del concepto Bobath

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2- Sección 'PowerPoint del día':

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Supertacaño

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domingo, 26 de octubre de 2014

El 'Espacio Aguere' acoge el TEDx La Laguna, la primera edición local de las famosas charlas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por L. Docampo... para "laopinion.es/tenerife/" ... (Ver original (excepto fotografía) en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Profesionales de la sanidad, la informática, la educación y la física, de las Islas, debaten sobre los desafíos que enfrenta cada sector

El 'Espacio Cultural Aguere' acogerá el sábado 18, de 15:00 a 20:30 horas, la primera edición lagunera de las mundialmente reconocidas conferencias TED. TEDxLaLaguna es una iniciativa sin ánimo de lucro que ha sido organizada por Yeray Cabrera y Jorge Ballesteros, junto a un equipo de 13 voluntarios. Bajo el lema 'Knowledge for Change' (conocimiento para el cambio), su objetivo es difundir ideas que merecen la pena conocer. En esta ocasión, los invitados son profesionales canarios de la sanidad, la informática, la educación y la física, que, en 15 minutos, reflexionarán sobre los desafíos de sus sectores. Las entradas están agotadas, pero las charlas podrán seguirse en tiempo real a través del portal www.tedxlalaguna.com

Las conferencias TED nacieron 1984, en California, EE UU. La primera incluyó tres ponencias sobre tecnología, entretenimiento y diseño, en las que se hizo una demo de un disco compacto, se presentó un libro electrónico, y se expusieron gráficos en 3D para cine. El impacto fue inmediato, y se convirtió en una cita anual cada vez más reputada para dar a conocer ideas relevantes. A partir de 2006, las charlas comenzaron a ofrecerse a través de la web y TED adquirió dimensión global con ponentes como Bill Clinton, Bill Gates, Frank Gehry, y Bono.

Los encargados de provocar una reflexión y debate entre los espectadores del casco lagunero serán María Pino Brumberg, Luis López, Manuel Maynar, Ignacio Coloma, Deepak Daswani, Antonio R. Martín, y Agustín Benito.

María Pino, en las charlas TEDx
María Pino Brumberg se enfrenta, desde hace 13 años, a una rara enfermedad neurodegenerativa, llamada Ataxia de Friedreich, y defiende la integración de las personas con discapacidad. Luis López es profesor universitario y especialista en medicina humanitaria con experiencia en países africanos. Manuel Maynar es catedrático de Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (ULPG) y pionero en técnicas de cirugía de mínima invasión. En su conferencia reflexionará acerca de la sostenibilidad del sistema ante el envejecimiento de la población. Ignacio Coloma se centrará en los patrones como lenguaje. Es ingeniero informático y ha sido designado como experto desarrollador de Google para la 'Cloud Platform'. Deepak Daswani hablará del hacking ético. Este ingeniero en Informática, experto en seguridad, es co-autor del libro 'Hacking Práctico de Redes Wifi y Radiofrecuencia', y docente universitario. Por su parte, el maestro de educación primaria e investigador de las matemáticas, Antonio R. Martín, hablará de algoritmos.

El físico de la Universidad de La Laguna, Agustín Benito, reflexionará sobre el software libre. Es director de Core Development en Linaro, una organización sin ánimo de lucro que se dedica al desarrollo de software basado en la arquitectura.

La jornada está patrocinada por el Ayuntamiento de La Laguna y la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. El programa incluye las actuaciones del pianista y compositor Fabián de Prudencio Ayube y del guitarrista Tanausú Luis. También habrá una exposición de obras de arte, hechas con chatarra, de Dr. Zenon.

Fuente original (excepto fotografía): El Espacio Aguere acoge el TEDx La Laguna, la primera edición local de las famosas charlas.

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sábado, 25 de octubre de 2014

El valiente corazón de Irena Sendler

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película estadounidense del año 2009: 'El valiente corazón de Irena Sendler'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'El valiente corazón de Irena Sendler' (título orignal: 'The courageous heart of Irena Sendler): es una película estadounidense del año 2009... con una duración 96 minutos... Está dirigida por John Kent Harrison, a partir de un libro de Anna Mieszkowska. E interpretada por Anna Paquin, Nathaniel Parker, Scott Handy, Marcia Gay Harden, y Goran Visnjic.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

'El valiente corazón de Irena Sendler' cuenta la historia de Irena Sendler, una trabajadora del Departamento de Bienestar Social de Varsovia, que durante la II Guerra Mundial utilizó su trabajo para acceder al gueto de Varsovia y organizar a un grupo de personas para salvar a los niños judíos del gueto de los campos de concentración.

'El valiente corazón de Irena Sendler': (Vídeo alojado en "YouTube" ... subtitulado en español ... 96 minutos de duración):



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viernes, 24 de octubre de 2014

Ternura especial (historias de adopción)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Myriam Pérez... para "Diario de Cuyo"... (ver original en el enlace de "fuente"... al final del artículo).

Cristina Maya y Verónica Díaz Tejeda adoptaron nenas con serias discapacidades. No dudaron ni un momento en hacerlo, porque lo importante era dar amor maternal sin límites. Ahora dedican gran parte de su día a los cuidados que demandan, y saben que así será por el resto de sus vidas.

Cuando una mujer decide ser mamá, no hay quien la detenga ni circunstancias que lo impidan. La primera vez que sonó el teléfono, y escuchó una voz que decía que había una nena de dos años para ella, Cristina Maya aceptó de inmediato. Era María de los Ángeles, que actualmente tiene 11 años y va a 5to grado de la Escuela Ingenieros de San Juan.

A los pocos años el teléfono volvió a sonar para dar la noticia de la llegada de su segunda hija, María de los Milagros, y tampoco dudó ni un instante, a pesar que le dieron 24 horas para pensarlo para saber si la quería en guarda, o no, porque tenía Ataxia Telengiectasia: una enfermedad progresiva-degenerativa que ataca muchos sistemas del cuerpo, sobre todo el inmunológico. "No había motivos para decir que no, porque como decimos con mi marido, si yo hubiera podido tener hijos, también podrían haber tenido alguna discapacidad".

María de los Ángeles y María de los Milagros junto a su mamá, Cristina
"Actualmente, los médicos dicen que la niña está muy bien para lo que es la enfermedad, y que no ha avanzado tanto como pensaban. Nosotros hacemos todo lo que se puede, y sobre todo, le damos mucho amor", cuenta Cristina, quien vive con su esposo Miguel Angel Fernández, en el Barrio Centenario en Chimbas.

Todo comenzó cuando Cristina y su esposo -empleado de la construcción-, supieron que no podían concebir hijos, y llegaron a los Hogares de Belén. "Fue una bendición de Dios. Nos dijeron todo bien claro, que primero era guarda hasta llegar a la adopción, y que hasta corríamos el riesgo de que volvieran con sus padres biológicos... pero igual aceptamos. Gracias a ellas cumplimos el sueño que tiene toda persona, que nos digan mamá y papá. Ésa es una felicidad muy grande que agradezco cada día", agrega.

Sólo alcanza con mirarlas a las tres, para ver cómo han mimetizado el cariño, el afecto, el amor de familia. Sus ojos brillan, pero más aún los de Milagros, que irradian una luz especial.

Lejos de ser o parecer un padecimiento, Cristina cuenta con simpleza, con naturalidad, su historia junto a las nenas. Ella está totalmente dedicada a sus hijas, aunque hace un tiempito instaló un pequeño negocio en su casa para hacer algo más. Eso le permite estar a disposición de Mili, llevarla a la escuela Peñafort todos los días, ir al gabinete donde la atienden médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos y cuanto especialista haga falta para procurar que su salud se mantenga, al menos en los mismos niveles.

A la par, la niña toma complejos para favorecer el sistema inmunológico, que es muy afectado por esta dolencia. "No tiene cura, pero sí podemos darle una buena calidad de vida, y es lo que intentamos. Su motricidad se ve cada vez más afectada pero está en tratamiento. Ahora también se traba mucho para hablar, sobre todo en las mañanas, pero practicamos los ejercicios que nos da la fonoaudióloga y mejora a lo largo del día", dice Cristina, mientras Ángeles le da una hoja a su hermana para que dibuje y escriba "MAMA".

A Ángeles recién pudieron adoptarla (en los papeles) tras varios años de guarda, y Milagros aún está en esa situación a pesar que lleva con ella casi cinco años, pero no pierden la esperanza que eso suceda muy pronto. Ahora lo importante es seguir adelante, mejorar cada día su calidad de vida, para lo cual Cristina no deja de hacer cosas.

Nota: El artículo original, además de ésta, consta de otra historia de adopción a niña con discapacidad (no atáxica). Para acceder a ambas historias, pinchar en el enlace fuente: Historias de adopción

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jueves, 23 de octubre de 2014

Turismo virtual

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"A falta de pan, buenas son tortas", suele decirse. Pues eso: mitigaremos con sueños de viajes virtuales las privaciones, en ese sentido, a las que nos somete la ataxia, debido a las limitaciones de ella derivadas.

Si bien, he decir que no soy nada viajero. Por ello, no necesito reprimir mis deseos de conocer nuevos lugares. La vez que más lejos he ido ha sido a Barcelona, en 1981… por gajes del oficio: Una decepcionante consulta médica… Mi depresión del momento me impidió gozar de la visión de nada… a pesar de la generosidad de mis anfitriones enseñándome la ciudad durante cuatro días. Yo tenía unas ganas terribles de concluir mi estancia allí, y regresar a casa…

Ésa relatada, de Barcelona, fue la segunda ocasión, y última, en la que he visto el mar. La primera fue en Santander… en una excusión de un día, estando en la escuela rural. Santander está muy cerca de aquí: unos, 100 km. La diferencia con el viaje anteriormente citado es abismal: opuesta... por mi estado de ánimo. Entonces, era un niño ávido de curiosidad… y ni siquiera sabía tener Ataxia de Friedreich.

Tras visitar Torrelavega, Fontibre (nacimiento del río Ebro), y las pinturas rupestres de las cuevas de Altamira, comimos los bocadillos, que llevamos de casa, en la playa de El Sardinero. Era un día gris, frío y casi lluvioso, nada playero… allí no había "ni ratones", ni un chiringuito abierto para poder “regar” el bocadillo… Me metí descalzo en el mar… no más de la rodilla… Por la tarde, nos llevaron, en barco, al castillo de La Magdalena, en un islote.

En mi familia nunca hemos ido de vacaciones: A las vacas había que ordeñarlas dos veces todos los días, incluidos sábados y domingos.

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Este archivo PowerPoint está alojado en "SlideShare"... consta de 65 diapositivas sobre 20 lugares diferentes... para cambiar de diapositiva, pinchar en triangulito, con vértice hacia la derecha, que hay debajo de la pantallita del archivo insertado.

20 rincones curiosos de España:


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