La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 25 de octubre de 2014

El valiente corazón de Irena Sendler

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película estadounidense del año 2009: 'El valiente corazón de Irena Sendler'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'El valiente corazón de Irena Sendler' (título orignal: 'The courageous heart of Irena Sendler): es una película estadounidense del año 2009... con una duración 96 minutos... Está dirigida por John Kent Harrison, a partir de un libro de Anna Mieszkowska. E interpretada por Anna Paquin, Nathaniel Parker, Scott Handy, Marcia Gay Harden, y Goran Visnjic.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

'El valiente corazón de Irena Sendler' cuenta la historia de Irena Sendler, una trabajadora del Departamento de Bienestar Social de Varsovia, que durante la II Guerra Mundial utilizó su trabajo para acceder al gueto de Varsovia y organizar a un grupo de personas para salvar a los niños judíos del gueto de los campos de concentración.

'El valiente corazón de Irena Sendler': (Vídeo alojado en "YouTube" ... subtitulado en español ... 96 minutos de duración):



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viernes, 24 de octubre de 2014

Ternura especial (historias de adopción)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Myriam Pérez... para "Diario de Cuyo"... (ver original en el enlace de "fuente"... al final del artículo).

Cristina Maya y Verónica Díaz Tejeda adoptaron nenas con serias discapacidades. No dudaron ni un momento en hacerlo, porque lo importante era dar amor maternal sin límites. Ahora dedican gran parte de su día a los cuidados que demandan, y saben que así será por el resto de sus vidas.

Cuando una mujer decide ser mamá, no hay quien la detenga ni circunstancias que lo impidan. La primera vez que sonó el teléfono, y escuchó una voz que decía que había una nena de dos años para ella, Cristina Maya aceptó de inmediato. Era María de los Ángeles, que actualmente tiene 11 años y va a 5to grado de la Escuela Ingenieros de San Juan.

A los pocos años el teléfono volvió a sonar para dar la noticia de la llegada de su segunda hija, María de los Milagros, y tampoco dudó ni un instante, a pesar que le dieron 24 horas para pensarlo para saber si la quería en guarda, o no, porque tenía Ataxia Telengiectasia: una enfermedad progresiva-degenerativa que ataca muchos sistemas del cuerpo, sobre todo el inmunológico. "No había motivos para decir que no, porque como decimos con mi marido, si yo hubiera podido tener hijos, también podrían haber tenido alguna discapacidad".

María de los Ángeles y María de los Milagros junto a su mamá, Cristina
"Actualmente, los médicos dicen que la niña está muy bien para lo que es la enfermedad, y que no ha avanzado tanto como pensaban. Nosotros hacemos todo lo que se puede, y sobre todo, le damos mucho amor", cuenta Cristina, quien vive con su esposo Miguel Angel Fernández, en el Barrio Centenario en Chimbas.

Todo comenzó cuando Cristina y su esposo -empleado de la construcción-, supieron que no podían concebir hijos, y llegaron a los Hogares de Belén. "Fue una bendición de Dios. Nos dijeron todo bien claro, que primero era guarda hasta llegar a la adopción, y que hasta corríamos el riesgo de que volvieran con sus padres biológicos... pero igual aceptamos. Gracias a ellas cumplimos el sueño que tiene toda persona, que nos digan mamá y papá. Ésa es una felicidad muy grande que agradezco cada día", agrega.

Sólo alcanza con mirarlas a las tres, para ver cómo han mimetizado el cariño, el afecto, el amor de familia. Sus ojos brillan, pero más aún los de Milagros, que irradian una luz especial.

Lejos de ser o parecer un padecimiento, Cristina cuenta con simpleza, con naturalidad, su historia junto a las nenas. Ella está totalmente dedicada a sus hijas, aunque hace un tiempito instaló un pequeño negocio en su casa para hacer algo más. Eso le permite estar a disposición de Mili, llevarla a la escuela Peñafort todos los días, ir al gabinete donde la atienden médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos y cuanto especialista haga falta para procurar que su salud se mantenga, al menos en los mismos niveles.

A la par, la niña toma complejos para favorecer el sistema inmunológico, que es muy afectado por esta dolencia. "No tiene cura, pero sí podemos darle una buena calidad de vida, y es lo que intentamos. Su motricidad se ve cada vez más afectada pero está en tratamiento. Ahora también se traba mucho para hablar, sobre todo en las mañanas, pero practicamos los ejercicios que nos da la fonoaudióloga y mejora a lo largo del día", dice Cristina, mientras Ángeles le da una hoja a su hermana para que dibuje y escriba "MAMA".

A Ángeles recién pudieron adoptarla (en los papeles) tras varios años de guarda, y Milagros aún está en esa situación a pesar que lleva con ella casi cinco años, pero no pierden la esperanza que eso suceda muy pronto. Ahora lo importante es seguir adelante, mejorar cada día su calidad de vida, para lo cual Cristina no deja de hacer cosas.

Nota: El artículo original, además de ésta, consta de otra historia de adopción a niña con discapacidad (no atáxica). Para acceder a ambas historias, pinchar en el enlace fuente: Historias de adopción

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jueves, 23 de octubre de 2014

Turismo virtual

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"A falta de pan, buenas son tortas", suele decirse. Pues eso: mitigaremos con sueños de viajes virtuales las privaciones, en ese sentido, a las que nos somete la ataxia, debido a las limitaciones de ella derivadas.

Si bien, he decir que no soy nada viajero. Por ello, no necesito reprimir mis deseos de conocer nuevos lugares. La vez que más lejos he ido ha sido a Barcelona, en 1981… por gajes del oficio: Una decepcionante consulta médica… Mi depresión del momento me impidió gozar de la visión de nada… a pesar de la generosidad de mis anfitriones enseñándome la ciudad durante cuatro días. Yo tenía unas ganas terribles de concluir mi estancia allí, y regresar a casa…

Ésa relatada, de Barcelona, fue la segunda ocasión, y última, en la que he visto el mar. La primera fue en Santander… en una excusión de un día, estando en la escuela rural. Santander está muy cerca de aquí: unos, 100 km. La diferencia con el viaje anteriormente citado es abismal: opuesta... por mi estado de ánimo. Entonces, era un niño ávido de curiosidad… y ni siquiera sabía tener Ataxia de Friedreich.

Tras visitar Torrelavega, Fontibre (nacimiento del río Ebro), y las pinturas rupestres de las cuevas de Altamira, comimos los bocadillos, que llevamos de casa, en la playa de El Sardinero. Era un día gris, frío y casi lluvioso, nada playero… allí no había "ni ratones", ni un chiringuito abierto para poder “regar” el bocadillo… Me metí descalzo en el mar… no más de la rodilla… Por la tarde, nos llevaron, en barco, al castillo de La Magdalena, en un islote.

En mi familia nunca hemos ido de vacaciones: A las vacas había que ordeñarlas dos veces todos los días, incluidos sábados y domingos.

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Este archivo PowerPoint está alojado en "SlideShare"... consta de 65 diapositivas sobre 20 lugares diferentes... para cambiar de diapositiva, pinchar en triangulito, con vértice hacia la derecha, que hay debajo de la pantallita del archivo insertado.

20 rincones curiosos de España:


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miércoles, 22 de octubre de 2014

'Viaje desde Cuba'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria..

Jamás pensé en salir de Cuba. Desde pequeño, me tenían convencido de que no existía otro lugar mejor. Y yo no lo dudé… hasta que quise conocer cosas diferentes, y personas que, por escribir una u otra cosa, no se sintieran amenazadas y temerosas de que alguna de sus libertades pudiera ser borrada temporal o definitivamente.

Por Internet conocí a una chica de Veracruz. Me insistía en que fuera para allá… y, una vez estuviéramos juntos, nos casaríamos, y ya no tendría que volver a esta dictatura habanera.


Varios amigos míos recurrieron a irse en balsa hasta los Estados Unidos, pero yo no me decidí a irme con ellos: por miedo a que todo acabara en una situación lastimosa… También conocí a gentuza que, para salir de Cuba, robó la cartera a algún turista… y con su identidad y su dinero, había salido del país. Pero yo era demasiado honrado como para hacer eso.

Me sentía totalmente atrapado. Hasta que un hermano y sus amigos, que consiguieron llegar hasta el Yucatán, me encontraron allí un trabajo en la construcción… luego, me hicieron una carta de invitación al país, e iniciaron los trámites. Quedaba esperar la llegada del visado. Y, a punto estuve de perder la paciencia… hasta que un día recibí los papeles que me autorizaban para viajar hacia mi destino... y sin mojarme la ropa.

Notas del administrador del blog:

1- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y forma de adquirir los ocho libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

2- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich
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2- Sección "PowerPoint del día".

Canta 'Karina'.

Para visionar y/o guardar el archivo 'PowerPoint', pinchar en Juzgado de guardia.

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martes, 21 de octubre de 2014

Protagonistas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

Ella no hubiera querido ser protagonista de 'La Calle de la Estrella' (para hallar la referencia a tal alusión, pinchar en: elfemurdeeva.blogspot.com.es/2013/10/la-calle-de-la-estrella.html), pero le ha tocado. Pues sí, el destino ha sido... no le demos más vueltas. Lo más probable es que si ella no estuviera en esa Calle, posiblemente no estaría escribiendo este post.

Ayer, 19 de octubre, fue el 'Día Mundial contra el Cáncer de Mama'... un día que sirve como 'excusa' para hablar de ello, para que nos recuerden que tenemos un compromiso social con las más de 22.000 personas diagnosticadas de cáncer de mama (el 1% hombres) cada año, sólo en España... y las que serán diagnosticadas (1 de cada 8 mujeres a lo largo de su vida)... Un compromiso social, como compañeros de mundo de todas estas mujeres que pelearon, pelean, y pelearán, en la gran batalla de su vida... y que nos obliga a sensibilizarnos y a ponernos -por unos minutos- en su lugar. Un compromiso social con la investigación, la gran esperanza en el cáncer de mama, para colaborar, para evitar recortes... que no nos recorten en salud, que no nos recorten las ganas de vivir, porque los diagnósticos aumentan, cada vez, más y más.

Pero el cáncer de mama se cura, porque... "el cáncer de mama es una enfermedad que, si se diagnostica precozmente, tiene buen pronóstico con un alto porcentaje de curación de las pacientes".

...Y se sale, claro que se sale, con una vitalidad y optimismo tremendos. Con mucho aprendizaje y esfuerzo. Porque, la lucha nunca será en vano: con la sonrisa puesta en el día a día, la mitad del trabajo ya está hecho... la otra mitad es reunir fuerzas para levantarse cada mañana como si no pasara nada.

Por ellas, 'por ti' - color esperanza. (Vídeo alojado en "YouTube"... de 4:41 de duración):



* Éste post lo he escrito con el máximo respeto y cariño... buscando la palabra correcta para cada hueco. Os beso a todas :-)

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Protagonistas

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2- Sección 'PowerPoint-video del día relacionado con el tema anterior':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Gesto de amor

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lunes, 20 de octubre de 2014

Resultados del estudio, fase 2, con interferón gamma en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

En este blog, hace una semana, se editaba un artículo que trataba sobre la designación de medicamento huérfano para 'Actimmune' (interferón gamma) por parte de la FDA, de los Estados Unidos (ver pinchado aquí: Horizon Pharma recibe la designación....), para la Ataxia de Friedreich. Allí, textualmente, en boca del presidente y director ejecutivo de Horizon Pharma (la empresa que desarrolla tal fármaco, se decía: "Esperamos con interés la publicación de los resultados de un estudio de fase 2 auspiciado por Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), llevado a cabo en el Hospital Infantil de Filadelfia".

Bien, ya hay resultados. Los he hallado a través del blog de Juan Carlos Baige: http://friedreichscientificnews.blogspot.com.es/

Es una presentación insertada en archivo ".pdf", de bella ejecución, pero difícil de traducir, no sólo por la presencia de terminología médica, sino también desde el aspecto informático: traducirlo respetando formato e imágenes... Me he limitado a traducir solamente una de las dipositivas: la que aborda las conclusiones... Para obtener una información másm completa, se ha de conectar con el archivo original, en inglés, (5 megas), pinchando en: FA & ACTIMMUNE, Phase 2 Clinical Trial Results

Conclusions
•IFN-? was safe and well-tolerated
•No overt significant increase in frataxin levels
–Presence of increased levels through treatment
–Sampling limited to unaffected tissue
–Timing of sampling - short half life of gamma interferon
–Limited to FDA approved dose for other diseases
•Clinically significant neurologic improvement magnitude

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Conclusiones:
• ¿IFN-? ha sido seguro y bien tolerado.
• No hay aumento significativo en los niveles de frataxina.
- Presencia de aumento de los niveles a través de un tratamiento.
- Muestreo limitado a tejido no afectado.
- Tiempo de muestreo - corto tiempo de medicación con interferón gamma.
- Limitado a dosis aprobadas por la FDA para otras enfermedades.
• Magnitud de mejoría neurológica clínicamente significativa.

Supongo que ahora comenzarán otro ensayo con interferón gamma (Actimmune) en pacientes de Ataxia de Friedreich... más amplio y exhaustivo que el anterior... y realizado a doble ciego

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sábado, 18 de octubre de 2014

'Reinas'

Blog "Ataxia y atáxicos".

 Hoy, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película (comedia) española del año 2005: 'Reinas'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Reinas': es una película española del año 2005... con una duración 107 minutos... Está dirigida por Manuel Gómez Pereira. E interpretada por Betiana Blum, Verónica Forqué, Carmen Maura, Marisa Paredes, Mercedes Sampietro, Gustavo Salmerón, Unax Ugalde, Hugo Silva, Daniel Hendler, Paco León, Raúl Jiménez, Fernando Valverde (AKA Tito Valverde), Lluis Homar, Jorge Perugorría, Ginés García Millán, y Jaime Ordóñez.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

Ofelia (Betiana Blum), Magda (Carmen Maura), Reyes (Marisa Paredes), Helena (Mercedes Sampietro) y Nuria (Verónica Forqué) forman un póker de personalidades tan excéntricas como entrañables. Son madres de varones atractivos, son modernas, y viven muy ajetreadas. Pero el destino les ha reservado una fantástica sorpresa: sus hijos están a punto de contraer matrimonio en la primera boda gay de la historia de España. Y no habrá adversidad ni contratiempo capaz de impedir que las cinco asistan a la ceremonia.

Críticas:

"Consigue divertir con personajes luminosos (...)" (Diario ABC).

"Un tropiezo. (...) tiene ingenio en los diálogos, invención de situaciones interesantes (...) Pero, a pesar de eso, Reinas naufraga por algunas cosas (...) uso grosero de multitud de tópicos anexos a la homosexualidad, y una lectura más que discutible de las relaciones madres-hijos". (Diario El País).

'Reinas': (Vídeo alojado en "YouTube"... 107 minutos de duración):



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