La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 26 de marzo de 2015

Preguntas frecuentes sobre Ataxia Esporádica y Atrofia Multisistémica

Blog "Ataxia y atáxicos".
Artículo traducido de la página web de la 'National Ataxia Foundation', NAF).
(Traducción al español de Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León).

Notas del traductor:
· La imagen del cerebro no pertenece al artículo original.
· Ya que es una traducción al español, en los últimos dos puntos he quitado las referencias a asociaciones norteamericanas, y he incluido la relativa a FEDAES.

¿Qué es la Ataxia Esporádica?.

Ataxia Esporádica es un término que designa a un grupo de enfermedades del Sistema Nervioso Central, que tienen lugar sin evidencias de ser hereditarias: es decir, en la familia del afectado no ha habido nadie con el mismo desorden.
El término se refiere a cambios en las estructuras cerebrales que resultan en pérdida de células nerviosas en estos lugares particulares del encéfalo: La oliva inferior, la ponte y el cerebelo.
Este grupo de enfermedades están calificadas como “neurodegenerativas” porque las células nerviosas en esas estructuras (y frecuentemente en varias otras) desaparecen gradualmente a lo largo del tiempo sin que haya unas causas conocidas.
Se han usado otros nombres para la Ataxia Esporádica, como Atrofia Olivopontocerebelar o Degeneración Olivopontocerebelar (OPCA por sus siglas en inglés); Atrofia Cerebelar Idiopática de Comienzo Tardío (ILOCA o ILOCD por sus siglas en inglés).

Cerebelo y partes afines del encéfalo
¿Cuáles son los síntomas de la Ataxia Esporádica?

Normalmente, los primeros síntomas de la Ataxia Esporádica son la dificultad en el equilibrio y la descoordinación en el movimiento de piernas y brazos. Muchas personas también desarrollan habla pesada y arrastrada (disartria).
Si la ataxia se torna severa, estos síntomas hacen difícil para el paciente el trabajo, caminar independientemente, vestirse, el aseo, escribir, comer y beber. Estos síntomas progresan gradualmente en el tiempo. En algunas personas, el desorden sigue una progresión gradual... y en otras, se puede parar la degeneración espontáneamente, pero normalmente sólo después de haber interferido considerablemente con las actividades de la vida diaria.

¿Qué es la Atrofia Multisistémica?.

En algunas personas, los síntomas de Ataxia Esporádica son un preludio al desarrollo de Atrofia Multisistémica (AMS, por sus siglas en español, o MSA, por sus siglas en inglés), que incluye la ataxia, características parkinsonianas (como la rigidez y el enlentecimiento de movimiento) y dificultades con el sistema nervioso autónomo. El sistema nervioso autónomo controla el funcionamiento automático del cuerpo, incluyendo la regulación de la presión sanguínea, el funcionamiento de la vejiga y el intestino, algunas funciones sexuales y la sudoración.

¿Cuáles son los síntomas de la Atrofia Multisistémica?.

Cuando la Ataxia Esporádica deviene en AMS, las personas afectadas experimentan frecuentemente mareos al pasar de una posición tumbada a estar en pie. También podrían experimentar urgencia o una mayor frecuencia en la micción y, posteriormente, incontinencia. En algunas personas, las dificultades urinarias aparecen primero y posteriormente los mareos. Los hombres, con frecuencia, desarrollan disfunción erectil varios años antes que cualquier otro síntoma, incluyendo la ataxia. Algunas personas son estreñidas y, rara vez, se produce incontinencia de heces.
Los pacientes de AMS cuyo síntoma de comienzo es la ataxia, a menudo, desarrollan síntomas parkinsonianos de lentitud de movimientos y agujetas junto con dificultad para darse la vuelta en la cama o levantarse de un asiento hundido.

¿Los problemas de sueño son frecuentes en esta enfermedad?.

Los problemas de sueño son frecuentes en la Ataxia Esporádica y en MSA. Estos desórdenes incluyen problemas en la fase REM del sueño, un momento en los que se escenifica sus sueños con movimientos activos del cuerpo, a veces gritando o hablando, e incluso moviéndose convulsivamente en la cama y llegando a pegar a la pareja. Las personas con Ataxia Esporádica y AMS roncan y con frecuencia tienen problemas de apnea de sueño.

¿Cuándo aparecen los síntomas de Ataxia Esporádica y MSA?.

Los síntomas de Ataxia Esporádica aparecen generalmente mediada la edad adulta y progresan a lo largo de varios años. Hay, también, casos de Ataxia Esporádica de comienzo en la infancia, adolescencia, y en la primera madurez, aunque son poco usuales.
Hay igualdad de oportunidades en desarrollar esta enfermedad en hombres y mujeres...
Quienes sólo padecen ataxia, tienen generalmente una progresión más lenta que quienes desarrollan AMS...
No es usual que los pacientes de MSA desarrollen demencia (pérdida de funciones cognitivas). Podrían aparecer dificultades intelectuales según avanza la enfermedad, pero es ciertamente inusual. En ambas enfermedades se suelen presentar problemas psicológicos, en especial depresión.

¿Qué causa la Ataxia Esporádica y la AMS?.

Ataxia Esporádica es un diagnóstico que comprende varios desórdenes diferentes que no pueden definirse con mayor exactitud. Se sospecha que muchos casos se deben a la herencia de varios genes diferentes que aún no han sido identificados, y esos genes, en conjunción con un componente ambiental, pueden hacer que se desarrolle la enfermedad.
No está claro por qué algunas personas con Ataxia Esporádica desarrollan AMS, y por qué otras, no.
Muchos pacientes con degeneración cerebelar de comienzo en edad adulta pueden tenerla con patrón de herencia dominante, que se hereda genéticamente, de padres a hijos. Diagnosticar una ataxia de herencia dominante (llamada Ataxia Espinocerebelosa, o SCA, por sus siglas en inglés), es sencillo si algún pariente padece, o ha padecido, ataxia.

¿Qué ocurre con la genética?.

Ya hay disponibles pruebas genéticas para muchas de las SCAs, incluyendo los tipos 1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 10, 12, 13, 14, 17 y 28. También hay pruebas genéticas para la Atrofia Dentato-Rubro-Palido-Luisina (DRPLA, por sus siglas en inglés), el Síndrome de Tremor Asociado al Gen X Frágil (FXTAS, por sus siglas en inglés). Se han identificado un total de 31 SCAs de herencia dominantes. Sin embargo, hay muchas aún que no pueden ser detectadas por pruebas genéticas. A veces, obtener una historia familiar clara es una tarea muy difícil, debido a que la persona puede ser adoptada y no tener referencias sobre los padres biológicos... o bien, los parientes afectados podrían haber muerto antes de que la enfermedad se manifestara... o el historial de un pariente que, en hipótesis, desarrolló la enfermedad resulta ser vago. Hay muchas otros desórdenes que interfieren en la marcha y en el habla, y, a no ser que el historial del pariente afectado sea claro, hay muchas incertidumbres en el diagnóstico.
Los pacientes con Ataxia Esporádica debieran consultar cuestiones genéticas con un médico o un consejero genético conocedor del tema, puesto que las respuestas pueden ser distintas para diferentes individuos y familias.

¿Cómo se realiza el diagnóstico?.

Los pacientes con ataxia Esporádica pueden ser difíciles de diagnosticar correctamente para los médicos, puesto que hay muchas causas hereditarias y adquiridas de ataxia que deben ser eliminadas antes de poderse hablar de Ataxia Esporádica con seguridad. Ningún test puede confirmar el diagnóstico... más bien, sólo puede llegar después de descartar otras condiciones.
Muchos pacientes con Ataxia Esporádica consultan a varios médicos antes de recibir un diagnóstico, y en ocasiones no es del todo seguro durante varios años. Muchas enfermedades (neurológicas, o no) pueden tener un cuadro sintomatológico similar a la Ataxia Esporádica, y deben ser descartadas. Éstas incluyen los residuos de un cáncer, particularmente los cánceres de pulmón y de ovarios... deficiencias de vitaminas B12, y E, o de tiamina... alcoholismo crónico unido a malnutrición y deficiencia múltiple de vitaminas... hipotiroidismo... hidrocefalia... desórdenes como lupus eritematoso... efectos residuales de encefalitis... exposición a ciertas toxinas, como metales pesados (plomo y talio)... muchos desórdenes de metabolismo de enzimas... esclerosis múltiple... y muchos tipos de neuropatías periféricas.
Se necesita hacer varias pruebas médicas antes de tener un diagnóstico de Ataxia Esporádica. Éstas incluyen varios análisis de sangre para investigar los desórdenes identificados anteriormente, obtener imágenes del cerebro mediante resonancia magnética para buscar cambios degenerativos en el tallo cerebral (oliva inferior y ponte) y cerebelo, frecuentemente una electro-miografía para examinar la actividad eléctrica de músculos y nervios, y, en algunos casos, una punción lumbar para examinar el líquido cefalorraquídeo.

¿Qué ocurre tras el diagnóstico?.

Si una degeneración cerebelar esporádica recibe un diagnóstico debido a una causa tratable, como una deficiencia de vitamina B12, o de tiamina, o un tumor afectando a un órgano que la produce, es absolutamente esencial un tratamiento rápido para parar la progresión del desorden y, en algunos casos, restaurar el normal funcionamiento neurológico.
Si la causa de la ataxia progresiva no puede ser descubierta tras una búsqueda exhaustiva, entonces, se aplica el diagnóstico de Ataxia Esporádica.
Es esencial en personas con este desorden evitar caídas y heridas con las ayudas apropiadas para caminar. Podría ser necesaria la ayuda de un fisioterapeuta para establecer ejercicios y reeducar la facultad el andar. Este tipo de terapia es de bastante ayuda en caso de personas con pérdida de coordinación. Si se presentaran agujetas o espasmos, quizá fuera necesario algún tipo de medicación.
También hay métodos para estudiar las dificultades durmiendo, y dar tratamiento específico a la fase REM del sueño, así como a los problemas de apnea.

¿Qué ocurre según progresa la enfermedad?

Con el avance de los síntomas, cada persona con Ataxia Esporádica puede necesitar diferentes tipos de ayuda. Algunas personas podrían necesitar dispositivos para asistirles en comer o dietas especiales para evitar atragantamientos. Otras podrían necesitar adaptar sus hogares para acomodarlos al uso de sillas de ruedas o andadores... Los familiares, amigos, o asistentes, pueden ayudar a quienes lo necesiten en el baño, para vestirse, y otras actividades de la vida diaria... La logopedia puede aportar ayuda para mejorar el habla, y enseñando técnicas para tragar sin peligro de atragantarse.
Es importante que los pacientes de Ataxia Esporádica tengan un diagnóstico certero cuanto antes y que se sientan lo mejor posible con su neurólogo. Siempre es mejor cuando se encara una enfermedad neurológica crónica como esta, disponer de un neurólogo que le conozca bien y con el que sentirse bien conversando sobre los nuevos problemas según se presentan... El neurólogo puede dirigirle a otros especialistas, incluyendo logopedas, consejeros genéticos, especialistas en fisioterapia y rehabilitación, terapistas ocupacionales, trabajadores sociales, y psicólogos.
También es importante conocer cosas sobre la enfermedad, para saber qué le puede deparar el futuro al afectado... Las personas con Ataxia Esporádica y sus familiares debieran hacer planes de cara al futuro, de forma que puedan afrontarse las crisis médicas y/o financieras.

¿Qué investigaciones se están llevando a cabo sobre Ataxia Esporádica y AMS?...

Se están llevando a cabo investigaciones tanto médicas como científicas en los Estados Unidos y otros países para determinar la causa de las ataxias y proveer de mejores métodos para diagnosticarlas y tratarlas. Estas investigaciones incluyen tanto a las ataxias hereditarias como a las esporádicas.
La investigación en MSA está ahora muy activa. Un grupo de estudio sobre MSA, en Estados Unidos, con colaboradores en muchas universidades, está llevando a cabo investigaciones sobre este desorden. También hay varios grupos de investigación activos en varios países europeos, y que se reúnen frecuentemente para discutir sobre sus progresos.

¿Qué puede hacer una persona con AMS o Ataxia Esporádica para ayudar en la investigación?

Un componente esencial en la investigación sobre ataxia es la disponibilidad de personas con Ataxia Esporádica y AMS para participar en pruebas de medicamentos, estudios de historiales, y otros tipos de investigaciones.

¿Qué clase de ayuda disponen las personas con AMS o Ataxia Esporádica y sus familiares?.

El consejo psicológico es una ayuda para las personas afectadas y sus familiares, así como la participación en grupos de ayuda. En España se puede contactar con la Federación Española de Ataxias (FEDAES)

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miércoles, 25 de marzo de 2015

Sólo eres lo que sientas que eres

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García (cuyo pseudónimo literario es María Narro), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.


Mamen García
"Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños"

"Deja que la noche traiga al día,
que tu lucha merezca la pena..."


A veces, me imaginaba a la Ataxia de Friedreich, a ese señor que había venido a cenar sin que nadie le invitara, como un monstruo enorme, deforme, de un verde oscuro casi negro. Siempre al acecho. Esperando. Vigilando. Tendiendo sus largos y huesudos dedos hacia mí.

Yo sólo tenía que aprender a vivir con aquel horripilante ser. Era ardua, casi imposible, la tarea de despistar a la enfermedad que se había convertido en mi sombra. Pero yo era demasiado bruta, o simplemente rebelde, o sólo una eterna enamorada de la vida... y no me daba la gana dejar de sonreír al aire porque dijeran que estaba enferma, o porque aquella nauseabunda criatura siguiera mis pasos siempre.

¿Cuántos seres humanos se sienten minusválidos sin serlo...?
¿Y cuántos seres humanos nunca se sentirán minusválidos siéndolo...?


¡Sólo eres lo que sientas que eres!.

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De mi novela 'Claridad', de momento está sin editor… (por lo que todavía no existe el libro).

Fuente: Blog de la autora: http://lucesysombrasataxiadefriedreich.blogspot.com.es/2015/03/solo-eres-lo-que-sientas-que-eres.html.

Nota del administrador del blog:
Para acceder, de manera totalmente libre, sin gastos ni necesidad de registros, a la novela 'Las palabras del viento', autoría de Mamen García (cuyo pseudónimo literario es María Narro), paciente de Ataxia de Friedreich, pinchar en: Las palabras del viento.

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2- Sección: 'PowerPoint del día':

Si se abriera en el procesador del PowerPoint, para cambiar al visor, pulsar la tecla "F5" ... Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Cuentos de la abuela.

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martes, 24 de marzo de 2015

Una silla de ruedas en el descansillo - In memoriam... Darío Pérez de la Torre

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos, y Darío Pérez de la Torre, paciente de ataxia paraneoplásica, de Valencia.

Este artículo es una continuación. Para acceder a la primera parte, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2015/03/el-aviador-que-se-libero-de-la-ataxia.html

Darío y yo éramos totalmente diferentes. Si bien, tal dicción sólo es una forma simple de querer explicar algo complejo: Las vivencias tienen muchísima influencia en eso que llamamos forma de ser. Y él contaba con una vida muy intensa... mientas yo no he salido de la rutina y de la nada, o casi nada: interno en colegios religiosos... estudiante para cura... Ataxia de Friedreich desde la adolescencia... y aterricé en una diminuta población rural destripando terrones y ordeñando vacas.

Darío y Pepe. (Jornadas de FEDAES, año 2002)
No obstante, la vivencia de Darío con mayor peso llego con ataxia. De estar ya desahuciado por los médicos a causa de un cáncer de pulmón, pasó a quedarse atáxico, pero sin cáncer. Eso le hacía sentirse por encima del bien y del mal, no tener pelos en la lengua, y ponerse el mundo por montera.

Para mí ha sido como un padre en este campo de web’s y foros de ataxia. Y, como hijo rebelde, hice poco caso a sus consejos sociales. El tiempo me ha enseñado que no le faltaba razón. Aún así, sigo en mis trece... porque si dejamos de lado la utopía, no vamos a ninguna parte... Aunque, en el fondo, no ignoro que la utopía y los gusanos de aliarán un día para comerme.

Darío tenía la carrera de ‘Historia’... futbolista (jugó en el filial del Real Madrid hasta una grave lesión)... era piloto de aviación... hablaba cinco idiomas... incansable viajero... y ciudadano del mundo: Nació en Toledo... y vivió en Cádiz, Madrid, Amsterdan (Holanda), Valencia, y en varios países de Hispanoamérica.

Mi relación con él, últimamente ha sido muy escasa. Creo que intentaba alejarse de este mundillo atáxico, y yo respetaba su decisión. Para colmo, aunque en los medios informáticos no lo dejara ver, yo me había hundido, y para quejas era mejor callar. Su teléfono estaba inactivo. La última vez que me contestó por e-mail, me dijo estar viviendo en Madrid. Y finalmente, regresó a Valencia a morir.

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Darío era tan locuaz hablando, como escribiendo en los mensajes de la lista. Contaba numerosas anécdotas de su existir, vivido con intensidad. Están almacenadas entre los mensajes de la lista, pero buscar allí sin tener referencias claras sobre fechas del escrito, ya es garantía de romperse la cabeza para no hallar nada...

En este momento, viene a mi memoria la anécdota de lo que le sucedió acompañando, como cicerone e interprete al embajador de un país latinoamericano y a su esposa en una gira por Europa. Venían de Alemania, donde visitaron algunos campos nazis de concentración. Llegaron a Roma, y el siguiente monumento a visitar fue 'El Coliseo Romano'. Y la inculta señora del embajador soltó:

- ¡Qué bárbaros eran esos alemanes! ¡Hay que ver cómo la aviación dejó a esta pobre plaza de toros!.

Este otro texto que sigue es más fácil de hallar, por haber sido reproducido en la sección de experiencias de ataxia de la página web. De todas formas, ya ha pasado por el blog. Siempre hay nuevos lectores... y a quienes ya lo conozcamos, nos servirá de recordatorio de la persona de Darío:

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"¡Maldita silla!": (Por Darío Pérez de la Torre, paciente de ataxia paraneoplásica, de Valencia.

Darío y su hijo (en su casa de Valencia)
Cuando ocurrió este suceso, mi hijo, que ahora tiene 28 años (dato actualizado), tenía solamente cuatro y algunos meses.

Por aquel entonces, apenas hacía un año que yo había comenzado a utilizar la silla de ruedas. Respecto a la silla, el desenlace de mi enfermedad había sido muy brusco: De caminar y correr casi con normalidad, pasé a convertirme en usuario de una silla de ruedas. Y he dicho "casi con normalidad", porque tenía un cáncer de pulmón que hasta aquel momento ignoraba. Fueron unos meses de diferencia: en dos o tres meses, pasé de gozar de buena salud, a la necesidad de utilizar una silla de ruedas.

El crío debió oírme muchas veces utilizar palabras entre queja y maldición contra la silla: Algo así como "¡maldita silla!". La mañana en que ocurrió el suceso, mi mujer había salido de compras, y nos había dejado durmiendo.

Sonó el timbre de la puerta, desperté... fui a levantarme, pero la silla no estaba al lado de mi cama, como era costumbre. El timbre siguió sonando insistentemente. Vino a mi habitación el niño en pijama, y le pregunté:

- ¿Dónde está la silla? ¡Búscala, y tráemela!.

- No hay más "maldita silla" -respondió el niño-. Papá, levántate, ya no hay "mierda de silla". Yo te enseño a andar, mira.

El timbre no paraba de sonar.

- Darío, hijo, ve a la puerta y grita -le pedí.

- ¡No puedo abrir! ¡No pasa nada! ¡Ahora vendrá mi mamá!.

Llamé por teléfono a un vecino, y le expliqué lo que dentro de casa sucedía.

Todo lo que en realidad ocurrió fue que, al salir mi mujer, no había cerrado bien la puerta... el chaval se despertó, y vio a su padre (a mí) dormido, y a su lado la "horrible causante de que su papá no pudiera andar"... y se la llevó a la puerta, abrió, y la tiró escaleras abajo. El timbre lo habían hecho sonar el portero y unos vecinos que se habían encontrado la silla volcada en un descansillo.

Después de aquel suceso, nunca más me ha oído nadie denostar a ninguna de mis queridas sillas: Manola (en honor a moverse manualmente), y Gary (a la de baterías en recuerdo del Americano sentenciado a la silla eléctrica).

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lunes, 23 de marzo de 2015

El aviador que se liberó de la ataxia - In memoriam... Darío Pérez de la Torre

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy debiera de llorar, y no tengo ganas. Debiera estar triste... y tampoco lo estoy. Solamente siento los efectos de una noche de insomnio. Ayer, cuando ya iba a ir a la cama, hallé un mensaje impactante: "Me llamo Alma, y soy la hija mayor de Darío... sólo informaros que falleció el 15 de Marzo en Valencia"... Y no me entristezco porque, a mis años, ya temo al dolor, pero no a la muerte. Y me consta que a él le pasaba lo mismo. Incluso, en una ocasión, como quien no dice nada, soltó: "¡Esa enfermedad llamada vida...!". Pues sí, no suena bien, pero la muerte lo cura todo... hasta la ataxia... pero cuando llegue su momento, claro.

¿Y quién es Darío? Bueno... todo un personaje... No hace falta presentarlo ante los más veteranos en los foros y web's de ataxia en español, que, aunque hayan cambiado de nombre, siguen siendo los mismos. Era conocido como "el maestro". Supongo que no sólo por la sabiduría que le concedía la experiencia y su foma de entregarla a muchachitos cerriles, que eramos todos los demás (aunque han pasado muchos años para todos, y hayamos madurado)... sino también por su apariencia de "dalai lama", sin pelo, y con larga barba blanca.

Darío nació en 1936, Y padecía una ataxia paraneoplásica, que le apareció, sin progresión (en muy poco tiempo), como residuo de un cánscer de pulmón.

A Darío lo conocí de una forma bastante peculiar. Entonces él [casi recién iniciado, metido a la fuerza en este mundo de las ataxias, y me temo que su estado psicológico por aquel tiempo estaba en punto bajo :-)] militaba en un foro moderado por la Señora Helen Bishop. Helen Bishop envió tres mensajes en Inglés de Darío a Pam Bower, y ésta me los mando a mí. Mi software saca poco, pero de allí no sacó nada [:-)]. Sólo me enteré de que alguien, que decía ser Español, pedía información. Hablaba de cáncer, pero yo no lograba entender si decía tener cáncer o estaba diciendo que la ataxia era peor que el cáncer. Por aquel tiempo, ni siquiera sabía que la ataxia tuviese alguna relación con determinados tipos de cáncer.

Le escribí, ofreciéndole ayuda, con el desparpajo que me caracteriza. Creo que Darío me tomó por un tonto [:-)], porque tardó dos mes es en responderme. Más tarde hicimos gran amistad al sabernos casi paisanos: pues el difunto padre de Darío era de un pueblo a tres kilómetros de éste... y en él tuvo alguna que otra correría durante las vacaciones veraniegas. Según mis informes era el terror de los pollos [:-)]

La primera semana de 1998, Darío nos propuso a todos los demás atáxicos Españoles de Internaf realizar una página web en Español sobre ataxias con unas hermosas palabras de Ghandi: "Lo que hayas de hacer, será insignificante, pero hazlo". Darío añadía: "Cuando empecé a pensar en hacer una página web, mi sueño era que si, gracias a ella, conseguía ayudar a algún atáxico, sería un hombre feliz. Viví más de tres años en una silla de ruedas antes de oír por primera vez la palabra ataxia. Eso no lo deseo para nadie".

Creo que si ninguna de sus palabras tiene desperdicio, esto último me llegó al alma, porque siempre me ha tocado pelear en solitario. Y, además, a renglón seguido de esas palabras, Darío puso a mi persona de ejemplo de la lucha de un atáxico en soledad. Inevitablemente me hizo llorar y embarcarme con enorme tesón en esta causa. Y ésta podría ser la razón de la página web y que no hayamos dejado a nadie de los firmantes en el libro de visitas sin una palabra bienintencionada, aunque a veces puede haber sido un a metedura de pata. Así pues, Darío es el padre de la criatura, y yo solamente el "corre-ve-y-dile" [:-)].

(abajo): Darío y Miguel-A., (arriba): Pepe e Inma.... (foto, Jornadas de FEDAES, año 2002)
Luego, comencé a realizar algunos dibujos gráficos sobre transmisiones para Hispano-Ataxias, a hacer experimentos con un procesador de web, y a proyectar dibujos y fotografías para la página web: Hasta entonces solamente teníamos texto y carecíamos de la parte referente a "actividades de los atáxicos", es decir: era puramente informativa. A la vez que seguía haciendo traducciones por lo cual continuaba el contacto con Darío. No se me dio mal mis experimentos en web y le dije a Darío que realizaría una página web paralela a Hispano-Ataxias, que, hasta entonces había realizado él.

Cuando lo tuve acabado, envié mis archivos a Darío en disquetes para que copiase algunas cosas. Para mi sorpresa, Darío me lo puso en un sitio web gratuito, y, desde aquel momento, pase, por decirlo así a ejercer de webmaster.

La lista de correos sobre ataxias en Español fue sugerida por varias personas. Darío pensó en una lista de correos automatizada. ¿Pero cómo hacer una lista de correos?. ¡Si eso no estaba al alcance de nuestros conocimientos!. Darío puso en contacto conmigo a una tercera persona, que me brindó su experiencia informática y ayuda. Y en dos días estábamos funcionando con el nombre de HispAtaxia. Era el 29 de Junio de 1999.

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(Parte de un mensaje de Darío, 13/III/2000).

"""""Como Luther King: "... hoy he tenido un sueño" ... en el que veía mi buzón de HispAtaxia lleno de mensajes que decían: "Amigos míos, una vez curado de todos mis males de la ataxia, me despido de este foro, ya que ha perdido su razón de ser. Enhorabuena a todos, y sigo estando a vuestra disposición en mi dirección privada".

Pero sólo fue un sueño. Mientras tanto, esta lista tiene una razón de ser. A veces se nos olvida, pero estamos aquí con una misión, ayudar a otros hermanos nuestros que caminan en la sombra sin saber a que atenerse. Encontrarlos y ayudarlos es nuestra misión. Esta "puta" enfermedad es mala de por sí, pero si aplicas el multiplicador de la ignorancia, es criminal. Y nosotros estamos aquí para quitar en lo posible ese velo de los ojos de nuestros hermanos de desgracia. Esa es la misión, mientras esperamos a los nuevos podemos usar la lista para vacilar, preguntar, debatir, comunicarnos nuevas noticias, decir: "estoy miaja depre... necesito pelearme con alguien, pero sin perder de vista lo principal, que no es otra cosa sino la de ayudarnos los unos a los otros, dentro de nuestras posibilidades. Por eso me tomé la molestia de hacer la primera web de ataxia en español... por eso he tratado de poner la siguiente en el máximo de buscadores, para que bastase con preguntar por ataxia y se viniera a parar a nuestra página.

Alucino mucho leyendo lo que escribo. Realmente nunca me hubiera visto de moderador. Soy justamente lo contrario: es a mí al que hay que moderar. Pero si la vida me manda este papel en este momento, por mí... ¡OK!. Me veo a mí mismo como el viejo general curtido en cien batallas, al que sus nietos tiran de la barba hasta hacerle saltar casi las lágrimas... Y, sin embargo, sonríe. ¿Quién me iba a decir a mí, ante cuya voz habrían temblado mil hombres, que unos mocosos iban a jugar a las chapas, con las medallas ganadas a costa de tanto sudor y lágrimas?. Pero que conste: seguiré vacilando todo lo que pueda, porque me va la marcha""""".

(Continuará mañana

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domingo, 22 de marzo de 2015

Incluso en los peores momentos es posible la alegría

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión".

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, marzo 2015: “Incluso en los peores momentos es posible la alegría”:


Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1527.

Foto de portada del blog de María Pino

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección: 'Recuerdo solidario':

Sí... pero tengo el reloj atrasado :-) Lo siento.



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sábado, 21 de marzo de 2015

No hay nada nuevo bajo el sol

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy comienza la primavera... ésa que "ha veniddo, y nadie sabe cómo ha sido". y "la pimavera, la que la sangre altera". ¡Qué cosas más raras digo! :-) Bueno... somos humanos, antes que atáxicos... Y volviendo al cambio estacional, ya sé que también lo que llega es otoño para quienes vivan al otro lado de la línea imaginaria del ecuador. Sin embargo, yo hablo desde aquí, donde vivo, España. Y lo digo como ubicación, sin el más mínimo tinte nacionalista.

Hoy, en el blog, emitimos la sesión peliculera tradicional de los sábados. En esta ocasión, proyectamos un precioso film a tono con el verdor primaveral, tanto por el colorido de las imágenes campestres, como por el añadido de su contenido erótico. En fin, habría que ponerle dos rombos y medio, pero eso ya no se usa :-) ... Y ya queda avisado, para quienes este tipo de películas no entre dentro de su moralidad. Si bien, hay un modo intermedio de visionado para estos casos: Es taparse la cara con la mano, y mirar por entre los dedos :-)

La película se titula 'Bajo el sol' ... del año 1998. Y la recomiendo yo: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Nos vemos obligados por las leyes a proyectar el film en el barco que compramos al escritor del romanticismo, José de Espronceda. E izamos la bandera de la calavera. Quien no sepa dónde lo tenemos escondido, que pregunte: Por este medio no se dice, por ser pecado legal :-)

Para la SGAE, por si hubieran extendido hasta aquí los tentáculos de sus radares, diré que aquí no hay ánimo de lucro: la entrada es gratuita... y, encima, en perjuicio de mi nulo negocio, seré yo mismo quien pague las consumiciones. Y por supuesto, también ellos están invitados, siempre que vengan en son de paz :-)

Si los de la SGAE vinieran en son de guerra, lanzaos todos/as al agua... A 200 metros hay un playa... Ya me entenderé yo solito con ellos: Un capitán siempre debe ser el último en abandonar el barco... Bueno, no es valentía, lo reconozco... la auténtica razón para no irme con vosotros, es no saber nadar :-)

Descripción:

'Bajo el sol' (título original: 'Under solen'), es una película sueca, del año 1998, y 118 minutos de duración. Está dirigida por Colin Nutley. E interpretada por: Rolf Lassgard, Helena Bergström, Johan Widerberg, Gunilla Röör, Jonas Falk, Linda Ulvaeus, Bergljot Arnadottir, y Per Sandberg.

Sinopsis de la película: (Extractos de Filmafinity)

"Después de la muerte de su madre, Olof vive solo en la granja de su familia. Un día pone un anuncio en el periódico local: "granjero solitario, 39 años, coche propio, busca joven ama de casa". Una joven contesta al anuncio... y se adueña de la casa y también del corazón de Olof".

'Premios:'

1999: Nominada al Oscar: Mejor película de habla no inglesa.
1999: San Sebastián: Mención Especial del Jurado.
1998: Premios Guldbagge (Suecia): 2 nominaciones.

Críticas:

"Se ve con gozo. Todo es transparente en esta historia de alto erotismo nórdico. Sereno, cadencioso, vivo, sensual, a ratos incluso caliente juego amoroso. La gradualidad del crescendo sentimental es perfecta, libre, creíble, elegante". (Ángel Fdez. Santos: Diario El País').

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viernes, 20 de marzo de 2015

Sexto: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 2 - I

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León.

Notas del administrador del blog:

Con su permiso, por supuesto, en este blog, por capítulos, vamos a editar la novela 'Los casos del teniente Llamazares', autoría de Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León... La citada enfermedad, que causa ataxia, es una nominación relativamente moderna de una parte de las antiguas OPCA's (atrofias olivo-ponto-cerebelosas), grupo en el cual, antes de las diferenciaciones genéticas, también se incluían las, ahora, SCA's (ataxias espinocerebelosas).

El ritmo al que serán editados los capítulos en este blog, no está fijado, ni podría predeterminarse... pues la obra novelesca está aún en incipiente fase de escritura, e iremos editando a medida que los textos estén disponibles. Concluiremos cada capítulo con un "(continuará)", pero sin fecha fija. Eso sí, se hará constar cada día los enlaces a capítulos anteriores... para que nadie pudiera perderse el hilo de la novela.
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Anteriores
1- Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - I
2- Segundo: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - II
3- Tercero: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - III
4- Cuarto: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - IV
5- Quinto: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - V

LOS CASOS DEL TENIENTE LLAMAZARES - Dúplex de Reyes - Capítulo 2 - I

Juan Conesa Arias
La niebla era muy espesa, por lo que tenía que conducir muy despacio. Si no estuviera pensando en lo que acababa de hacer, podría escuchar en la radio el típico programa de madrugada en el que una locutora, harta de oír estupideces, se veía obligada a escuchar la penúltima tontería de la noche en boca de un oyente insomne que cogía el teléfono para no sentirse solo. Pero seguía dándole vueltas en su cabeza al cuerpo de Ramiro tendido en el suelo... seguía viendo cómo la sangre se iba coagulando según salía de su cabeza, congelada por el frío.

Había salido corriendo al coche, mirando para todos los lados. Y cuando llegó, no pudo aguantar más y vomitó. Vomitó como no había vomitado en su vida, dejándose el alma en cada arcada, escapándose de él hasta su último aliento. Luego, se metió en el coche, y encendió la radio. Necesitaba oír la voz de alguien humano, para saber que aún seguía siéndolo él. Que lo que acababa de hacer, no le convertía en un monstruo inhumano… ¿O sí?.

Y condujo. Condujo primero sin rumbo fijo, a través de la niebla que se iba espesando. Luego, recordó que tenía una cita. Y hacia ella se dirigía ahora. Afortunadamente, a esa hora de la madrugada la carretera de Boñar no estaba muy transitada. Quien trabajara en León y viviera por la zona todavía no se había ni levantado de la cama, y los pocos que fueran a disfrutar de un día de nieve en San Isidro, no comenzarían el viaje hasta bastante más tarde. Pero lo que era una ventaja, porque nadie le iba a ver por la carretera, se convertía también en un inconveniente, pues lo único despierto que había en muchos kilómetros a la redonda, era él y su conciencia.

De pronto, a unos escasos veinte metros apareció la señal frente a él. Se sabía de memoria la carretera, de tantas veces como había conducido por ella, pues la casa que tenía en Vegas del Condado la había construido hacía más de veinte años y era su residencia entre los meses de junio y octubre. Pero la niebla y su estado de ánimo le habían jugado una mala pasada. Redujo la marcha como pudo, haciendo rugir el motor del coche por la brusquedad, y giró a la derecha, introduciéndose en una carretera en la que como mucho cabía un coche y medio.

Cuando llegó a la plaza del pueblo, se podía ver la casa-cuartel de la Guardia Civil, dibujada en la niebla, al otro lado de la placita. La dejó a su izquierda, tomando la calle del medio, y giró a la izquierda cuando ésta se terminó. La calleja que tomó entonces discurría paralela al río por su margen derecha. En verano uno podía saber el porqué de su nombre, Cantarranas, pues los batracios no paraban de cantar en las calurosas noches del estío.

Estaba en uno de los extremos del pueblo, que está bordeado por el río. Allá donde vivieron sus padres durante toda su vida. La casa de sus padres pertenecía ahora a su hermano. Él se había construido un chalet en los terrenos adyacentes que le habían tocado en la herencia de sus progenitores. La casa de sus padres hacía esquina en una explanada donde el río se remansaba, y la calleja se hacía un poco ancha... como si fuera un proyecto de placita, que nunca llegó a ser tal. Al lado de la casa de sus padres, haciendo esquina, estaba la suya. Paró el coche de cara al portalón para abrirlo, sin quitar el contacto.

Abrió la puerta del Audi, y se dirigió, con las llaves de la casa en la mano, hacia el gran portalón de madera. La llave no cedió a la primera, pues iba un poco dura. “Tengo que llamar a Orestes para que me la mire”, pensó mientras volvía a accionar la llave. Esta vez sí cedió. Así que abrió el portón de par en par, volvió al coche, y lo metió en el recinto.

A través del parabrisas y de la niebla apenas pudo vislumbrar el gran jardín, ahora un poco marchito debido a la rigurosidad del invierno paramés, y allá, a su derecha, el chalet, rodeado de un hermoso porche que hacía sus delicias en verano. Paró el coche justo en la entrada, en un gran espacio techado y con suelo empedrado en la que guardaban las bicicletas, algún que otro tiesto con plantas secas, y un trillo con las lascas desgastadas, que pensaba reciclar como mesa para el jardín en algún momento. Se bajó del coche, y cerró las hojas del portón. Cuando estaba cerrando la última, notó algo duro en su costado izquierdo.

- ¡Buenos días, Manolo…! -Una mano se deslizaba por el interior de su abrigo y le sustraía la pistola, mientras él subía instintivamente las manos– Vamos a tener una charla amigable en tu estupendo chalet, anda. Me he tomado la libertad de preparar café…

(Continuará).

Fuente: Blog del autor: http://tenientellamazares.blogspot.com.es/

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