La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 2 de septiembre de 2014

Pilar Mejías: "No existe una cura para la ataxia de Friedreich"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Eduardo Bartrina, para "www.que.es" (ver enlace al original al final del artículo).

Primera parte de la entrevista con Pilar Mejías, presidenta de la Fundación ALMAR.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad considerada de las raras... Debido a que sus dos hijos la padecen, Pilar Mejías y su marido decidieron crear la Fundación ALMAR para colaborar con la investigación de la enfermedad, así como para mejorar la calidad de vida de sus hijos y de todos aquellos que la padezcan. Este diario ha entrevistado a Pilar. Aquí les dejamos la primera parte de la entrevista.

Pilar Mejías, presidenta de la Fundación ALMAR
- ¿Cómo se decidió crear la asociación?
En principio, porque recibimos el diagnóstico de mi primer hijo que padecía ataxia y en ese momento tenía 10 años, y empezamos a buscar en qué consistía la enfermedad, porque cuando te dan un diagnostico no te dan muchas explicaciones... y contactamos con algunas asociaciones de ataxias tanto en Madrid como en España. Como no nos ayudaron mucho, decidimos que, por el bien de nuestros hijos, teníamos que crear una fundación para ayudarles tanto en el tema de la investigación, que afortunadamente hay abiertas diferentes líneas, y, sobre todo, para poder mejorar su calidad de vida.

- ¿Cuántas personas colaboran?
Ahora mismo estamos como fundadores mi marido y yo y una secretaria. Estamos trabajando con voluntarios que nos echan una mano. Una de ellas es una vecina de Boadilla que padece también la enfermedad. Se llama Carolina, y viene todos los días y hacemos labores administrativas. Luego, colabora otra segunda persona, que viene una vez a la semana... y una tercera chica que nos ayuda puntualmente.

- ¿Qué hay que hacer para colaborar con la asociación?
Pues nosotros, básicamente, necesitamos dinero, porque nuestra finalidad es apoyar a la fundación y, sin recursos económicos, no se puede investigar. Por otro lado, para conseguir los fines sociales que perseguimos también necesitamos recursos económicos. Por una parte tenemos socios que nos apoyan que todos los meses nos aportan unas cantidades que nos sirve para cubrir nuestros gastos y poder seguir con la fundación abierta. También nos pueden apoyar con trabajo y aportando nuevas ideas, ya que nosotros estamos abiertos a cualquier sugerencia como organizar eventos, si alguien tiene un grupo de música, pues que toque para nosotros, y recaudar fondos. Cualquier tipo de ayuda que podamos recibir siempre es bienvenida.

- ¿En qué consiste la Ataxia de Friedreich?
Es una enfermedad de las llamadas 'raras'. Es autosómica recesiva, es decir, es genética hereditarita. Mi marido y yo somos portadores de un gen defectuoso que se ha transmitido a nuestros hijos. Ellos podían haber sido portadores como nosotros, haber estado totalmente sanos o padecer la enfermedad. Normalmente la tienen 1 de cada 4 hijos, pero en nuestro caso son los dos los que tienen este tipo de ataxia. Ellos no fabrican una sustancia, que se llama frataxina, que lo que hace es evitar el oxidamiento celular... y, al no tener suficiente frataxina, se les van oxidando las células del cerebelo y, por lo tanto, van perdiendo la capacidad de moverse. Además, llevan asociada una cardiopatía que, hoy por hoy, se puede controlar con una medicación.

- A día de hoy, ¿cómo se encuentra la investigación de la enfermedad?
En la actualidad, no existe una cura para la Ataxia de Friedreich, por lo que resulta indispensable impulsar la investigación. Simplemente se puede paliar algunos efectos.

- ¿Crees que se está haciendo la suficiente difusión sobre esta enfermedad?
No. Cuando pronuncias la palabra ataxia, nadie sabe lo que es eso. Si es cierto que últimamente sí que se oye hablar en las noticias sobre las enfermedades raras pero concretamente de la Ataxia de Friedreich no se habla, y eso que dentro de las ataxias que existen es la más conocida y la que más investigación tiene hoy por hoy. Pero es verdad que no se está ni mucho menos haciendo difusión que eso es uno de nuestros objetivos, que la gente conozca esta enfermedad porque si no saben de su existencia, no nos van a poder ayudar.

Para cualquier información pueden visitar su página web: Fundación ALMAR

Fuente original: Pilar Mejías: "No existe una cura para la ataxia de Friedreich".

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lunes, 1 de septiembre de 2014

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (agosto 2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como se ha hecho desde principios de año, por cuestiones de facilidad de trabajo, el resumen de enlaces de artículos del blog, que, antes abarcaba dos quincenas de distintos meses, ahora se hace por unidad mensual completa.

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de agosto del 2014.

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de agosto del 2014.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cantará 'Rafael Farina'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Donde las dan las toman!

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sábado, 30 de agosto de 2014

Homenaje a Lauren Bacall

Blog "Ataxia y atáxicos".

Recordábamos el sábado de la semana pasada un dicho de mi pueblo: "La muerte va por barrios"... Yo no lo creo, aunque, a veces, pudiera parecerlo. En esta ocasión, por ejemplo, recientemente, con pocos días de diferencia, se ha llevado a dos famosos actores de cine: Robin Williams, y Lauren Bacall.

El sábado pasado, nuestro día de cine, realizamos un homenaje a Robin Williams, proyectando una de sus películas más emblemáticas... Hoy le toca el tuno a Lauren Bacall. La película a proyectar será: 'Cayo largo'.

El film lo recomiendo yo: el tal Miguel-A. Cibrián, que, si echamos la culpa al mensajero :-) , según dicen las malas lenguas, padezco Ataxia de Friedreich... Evidentemente, el blanco y negro de la película va a dejar patente mi condición de "carroza". ¡Pues vale! ... ¡Para qué negarlo! ... No obstante, lo bueno no pasa nunca de moda... incluso, con el paso de los años, como el vino añejo, es aún más apreciado :-)

Descripción:

'Cayo Largo', (título original: 'Key Largo'), es una película norteamericana del año 1948, y 100 minutos de duración. Está dirigida John Huston. E interpretada por Humphrey Bogart, Edward G. Robinson, Lauren Bacall, Lionel Barrymore, Claire Trevor, Thomas Gomez, Harry Lewis, John Rodney, Marc Lawrence, Dan Seymour, Monte Blue, y William Haade.

Sinopsis de la película:(Extracto de 'Filmafinity')

Frank McCloud (Humphrey Bogart) es un veterano de guerra que viaja a Cayo Largo, en Florida, para visitar al padre (Lionel Barrymore) y a la viuda (Lauren Bacall) de un compañero muerto en combate. Pero su estancia se complica, ya que en su hotel se aloja también una banda de gansters que, aprovechando una fuerte tormenta, les toman como rehenes.

Uno de los atractivos especiales de esta película estaba en que el actor principal, Humphrey Bogart, y Lauren Bacall (Nora, en el film), formaban pareja matrimonial, a pesar de 20 años de diferencia de edad... Estuvieron juntos hasta la muerte de éste, en 1957, debida a un cáncer.

Para que podáis disfrutar de la visión, la citada película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

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viernes, 29 de agosto de 2014

'Las palabras del viento' (quinta entrega)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mamen García
Por María Narro, pseudónimo literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
Extraído de 'GuadaQué'... (ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Notas del administrador del blog:

Con permiso explícito de Mamen, iremos reproduciendo en este blog los capítulos de la novela 'Las palabras del viento', previamente editados por ‘GuadaQué’, y dejando constancia, en forma de enlace, de la fuente original... Nuestra perioricidad pudiera ser de un capítulo (entrega) semanal. Si bien, no establecemos plazos concretos, ni fechas fijas de edición.

En cualquier caso, cada día a editar, como recordatorio, se consignarán los enlaces a los capítulos ya editados... con el fin de que ninguno de los lectores pueda perderse el hilo de la narración:

1- María Narro publica su novela por capítulos (presentación).
2- 'Las palabras del viento' (capítulo I).
3- 'Las palabras del viento' (segunda entrega)
4- 'Las palabras del viento' (tercera entrega)
5- 'Las palabras del viento' (cuarta entrega)


Quinta entrega de la novela de María Narro "Las palabras del viento"


Portada de 'Las palabras del viento'
Mercedes

Anoche soñé con Isabel.
No quiere que la tenga miedo, ahora quiere estar conmigo y que encontremos juntas a papá. Me dijo que ella me puede ayudar, que mirara dentro…

Tenía tan pocos recuerdos de mi padre que, mientras limpiaba y ayudaba en la cocina aquellos primeros días en las Ursulinas, los repasé uno por uno. La abuela Bernarda le llamaba gitano y hasta una vez dijo que tenía que haber trabajado en el circo como su madre. ¿Titiritando? No. Titiritero, eso, le llamó titiritero. Se me abrieron los ojos como platos y le pedí permiso a la hermana cocinera para ir al retrete; en su lugar atravesé un patio y fui a mi habitación. Rebusqué entre unas viejas fotografías y la encontré. Una muchachita bellísima con los ojos rasgados, muy morena, como papá, bajo la carpa de un circo. Por detrás ponía: Encarna 1.911.


Había empezado a ir a clase dentro del mismo colegio donde trabajaba cuando acababa mis tareas de limpieza y de ayudante de cocina. Estudiaba lo que era para mí el séptimo grado de la E.G.B, pero todas mis compañeras sólo aprendían a leer y a escribir. Eran mujeres mayores y yo la única niña de catorce años. Nuestra profesora era Fernanda, la hija de leche de mi tía, y a ella no le podía decir a quién estaba buscando ni que ya sabía quién era mi abuela paterna, así que, una noche cuando acabaron las clases, le pregunté a mi compañera de pupitre:
-¿Sabes dónde viven los titiriteros?
-Donde tengan instalado el circo –me contestó con prisa.
-No, me refiero a que dónde viven aquí en Sigüenza.
-Que yo sepa, ahora no hay titiriteros aquí; hasta mañana, Mercedes –dijo sin darse cuenta de mi decepción.

Ahora no hay titiriteros... recordaba mientras me dirigía a mi habitación arrastrando los pies. Ahora no hay… sor Dolores me había dicho que cogiera algo de la cocina después de las clases, pero no tenía hambre. Me desvestí y mientras me ponía el camisón cerré los ojos buscando a mi hermana. Ahora no, le dije, … ¿y en la fiesta de San Roque? –pensé en voz alta de repente y de nuevo esperanzada-. Aunque aún queda mucho hasta agosto, pero le vamos a encontrar, no te preocupes.


Llegó el sábado por la tarde, no me apetecía mucho dar vueltas por el pueblo sin saber hacia dónde ir. Acabé mis tareas y decidí descansar en la sala común mirando mi reciente descubrimiento: la televisión. Con suerte volvería a ver El Santo y cogería silla en primera fila para las galas de por la noche.
Nada más sentarme la hermana encargada de la portería me llamó desde el pasillo. Olvidándome del descanso salí fuera. Me acerqué sin ganas a ella y me dijo:
-Un tal Javier Salgado te está esperando en la puerta.
-¿Y qué quiere? –pregunté sin conocer a ese tal Javier Salgado.
-Pues no lo sé... como no se le haya olvidado a su padre dejarnos algo de pan ésta mañana y quiera dártelo a ti...
-¿A mí... y por qué me va a dar pan a mí? ¿Pan?... ¿su padre? –y como si se hubieran encendido todas las luces a la vez grité- ¡Morse!
-Ave María Purísima ¿qué dice ésta chica?
-No, nada –le dije dándole mi bata gris para que me la guardara –le dices a Sor Dolores que son las cinco y me voy hasta las ocho.

Salí corriendo y no paré hasta que le vi sentado en el bordillo de la puerta principal del colegio. Me paré en seco, aunque pensaba abrazarle.
-¡Merche! –dijo levantándose de un salto como si no esperase verme.
Había imaginado y ensayado tanto nuestro reencuentro, quería decirle tantas cosas...
-¿Por qué has dicho que te llamas Javier Salgado?
-Porque me llamo así –dijo cogiéndome una mano y comenzando a caminar alejándonos de las Ursulinas por el paseo de la Alameda.

Me picaba el estómago de los nervios y sentía su corazón en mi mano. Nos sentamos en un banco buscando el sol que ya se iba en aquella tarde de primeros de octubre. Después de preguntarme qué tal estaba mi abuela y yo mencionar a casi toda la gente del pueblo, nos quedamos en silencio mirándonos a los ojos, y me abrazó. Y yo le abracé con miedo de perder el único hogar que conocía. Solté mi angustia convertida en lágrimas por estar tan sola, por estar lejos de mi pueblo, por la enfermedad de la abuela que había endurecido mi vida mucho más... por no encontrar a papá.
-¿Pero cómo sabes que está aquí? –preguntó Morse cuando dejé de llorar y le hube contado que mi padre estaba en Sigüenza.
-Mi abuela se lo dijo a su hermana sin saber que yo las escuchaba –dije separándome un poco de él ya que no quería que nadie del convento nos viera.
-Pues... en ese caso ¡vamos! –dijo a la vez que se ponía de pie y casi me arrastraba  a su lado sin soltarme de la mano.


Morse pasaba la tarde en Sigüenza porque su padre participaba en un campeonato de mus. Si alguien sabía si estaba allí era él.
-¿Álvaro? –preguntó cuando por fin pudimos hablar con él mientras se tomaba una cerveza en un descanso-. Sí, vive aquí pero ahora anda por Toledo.
-Con el circo –apunté yo.
-¿Qué circo? –preguntaron Morse y su padre mirándome con cara de alucinados
-El de los titiriteros, claro –aclaré con seguridad.
-Que yo sepa la única que ha tenido algo que ver con un circo fue tu abuela Encarna cuando era pequeña, tu padre está trabajando en la construcción de una autopista en Toledo desde hace meses, por eso –dio un trago mirando a sus compañeros de partida que se volvían a sentar-, imagino que no fue a buscarte cuando tu abuela se puso mala.
Demasiada información.
El padre de Morse acababa la cerveza y se disponía a reiniciar el campeonato.
-¿Y antes...? ¿Por qué no fue a buscarme antes? –le pregunté con prisa mientras se sentaba.
-Eso se lo debes preguntar a él, yo sólo sé que cuando fue a verte a casa de doña Asunción tu abuela casi le mató a pedradas –me dijo apretando los labios y concentrándose en las cartas.


Morse y yo salimos del bar donde se celebraba el campeonato de mus. Cogió de nuevo mi mano y caminamos en silencio por la calle Mayor. Pasamos al lado de la catedral que se me antojó tan terriblemente hermosa como siniestra.
-¿Cuándo volverás? –le pregunté mientras se empezaban a encender las luces de la calle.
-Desde que trabajo con mi padre tengo más dinero para venir... pero no lo sé –dijo llevándome a un rincón.
Me abrazó tan fuerte que, por un momento, olvidé todo lo que no fuera sentirme parte de su piel. Necesitaba su calor y él me hacía vivir. Le  oí decir que me quería antes de aplastar su boca contra mi boca sin dejarme casi respirar.

"Pegada a ti...
la vida nace pegada a ti".
Escribí en mi cuaderno por la noche antes de quedarme dormida.


Varios días después mientras fregaba las escaleras que conducían a los dormitorios, oí una conversación de quienes deberían haber sido mis compañeras. Hablaban de que una de ellas ya tenía novio y sabía besar.
-¿Con lengua o sin lengua? -preguntaron.
Yo dejé de mover el trapo mojado en amoniaco para escuchar mejor.
-Sin lengua claro –dijeron-, aunque con lengua dice mi novio que es como si chuparas un caramelo.
-¡Chica, qué asco! -dijo otra.
Intentaba contener la risa a la vez que movía mi lengua, cuando Sor Dolores me dijo:
-Mercedes ¿qué haces?
-Descansando, hermana –dije incorporándome y masajeando mis rodillas-, y... rezando, madre superiora, rezando mucho.
-¿Y qué te pasa en la lengua? –preguntó dirigiéndose al cuarto de las chicas que hablaban.
-¿A mí? –dije en voz alta-, nada, madre superiora.

Antes de acabar mis tareas doña Asunción vino a verme. Quería llevarme el siguiente sábado a Guadalajara, al cine, pero necesitaba más de tres horas. Gracias a su tío consiguió que Sor Dolores me diera toda la tarde libre.

-Quiero ver My fair lady, la estrenaron no hace mucho en Madrid y me han dicho que es buenísima, sé que te va a gustar...
-¡Pero yo no tengo dinero! –la corté.
-Invito yo. Bajaremos a Guadalajara en tren e iremos al Coliseo Luengo andando...
-¿Coliseo Luengo? ¿Luengo de luenga, quiero decir de lengua?
-No, Mercedes, luengo de luengo –dijo sonriendo mientras se iba divertida con el juego de palabras.

Nunca había montado en tren, y aquel, mi primer viaje a los dieciséis años, no lo olvidaré jamás. Un paisaje que se movía sin prisa ante unos ojos llenos de ilusión y las palabras de doña Asunción que lo dibujaban todo de alegría. No paró de hablar de Andrew Hepburn, de que el cine era como una televisión gigante con colores y que se veía con la luz apagada. Estaba intrigadísima. Un pastor miraba el paso del tren mientras vigilaba a las ovejas, y yo le dije adiós con la mano.
Veía el otoño a través de la ventanilla, sus tonos rojizos y amarillentos. Batallones de girasoles rendidos al sol. Una voz conocida seguía hablando de la película y de que antes veríamos el nodo, y me enteraría por fin de lo que era la Sección Femenina, y juzgaría por mí misma. Yo no sabía muy bien qué tendría que juzgar ya que habría sección femenina como masculina, o sección singular como plural. Luego, un señor que también viajaba en el tren y nos quitó los billetes para hacerles un agujero y volvérnoslos a dar, dijo que desde el 65 no se podía fumar ni comer pipas dentro de la sala del cine, que era un abuso, que a dónde íbamos a llegar...
Me recordé que estábamos en 1969 y que nosotras ni fumábamos ni teníamos dinero para comprar pipas. Y seguí mirando el otoño de colores que se movía tras los cristales.

Al llegar a Guadalajara doña Asunción me cogió de la mano, pero al darse cuenta de que ya era un poco más alta que ella me soltó y enlazó su brazo con el mío como si fuésemos dos amigas.
Dos amigas, eso pensé.
Pasamos sobre el puente del río Henares, por la misma puerta del hospital donde estuvo mi abuela ingresada y llegamos a la Plaza de los Caídos que está junto al Palacio del Infantado. Doña Asunción me iba diciendo cómo se llamaba todo, pues ella había nacido allí.  Al llegar al Coliseo Luengo hicimos cola para sacar las entradas y al entrar... al entrar me asusté.
El suelo del cine estaba cuesta abajo, brillaba. Había carteles y espejos por las paredes, y mucha luz. En una barra de bar la gente tomaba algo, ¡éramos tantos que no habría sillas para todos!
-Butacas 73 y 74 –le dijo doña Asunción a un señor con traje.
Me agarró del brazo mientras yo seguía mirando a mi alrededor y seguimos a aquel señor. Pasamos a una sala tan inmensa, oscura y con sillones rojos, que debí tragar de golpe la saliva que me quedaba...
-¡Ay Dios! ¿Por qué no nos vamos?
-Te va a encantar –la oí decir a la vez que sujetaba un asiento para que me sentara.


Era dulce y casi amarga la sensación que me atravesaba. Doña Asunción a mi lado me daba seguridad y había conseguido contagiarme parte de su entusiasmo, pero por otro lado aquella sala tan grande, que iba hacia abajo según andabas, y tanta gente casi a oscuras mirando una enorme pantalla en blanco, me inquietaba, me asustaba.
De repente nos quedamos totalmente a oscuras, en la pantalla salió algo así como un reloj que marcaba tres, dos, uno... y la gente empezó a decir ya empieza, ya empieza, guardando silencio. La sala retumbó con una música bastante fuerte y en la pantalla salió escrito a la vez que alguien leía:
*La rama femenina de la Falange Española: la Sección Femenina*
-¿Por qué gritan?
-No gritan, Mercedes, el volumen del documental es así –me dijo antes de que nos mandaran callar.
Cuando acabó aquel pequeño documental mucha gente se levantó y estirando su brazo derecho entonó el Cara al Sol.  Doña Asunción no se movió y yo la imité. La abuela me había enseñado hacia mucho a cantar el cara al sol con la camisa nueva, y me dijo que nosotras nunca seríamos de las que levantan el puño. No la entendí porque de sobra sabía ella que a mí no me gustaba pegar a nadie... Una música mucho más suave fue cubriendo toda la sala y la gente se sentó, en la pantalla salió escrito con grandes letras rosas: My fair lady.

A mitad de la película hubo un intermedio, la gente salía fuera de la sala a estirar las piernas pero nosotras nos quedamos sentadas. Doña Asunción estaba entusiasmada con la lluvia en Sevilla es una maravilla, y a mí aunque me gustaba mucho no dejaba de pensar en la Sección Femenina...
-No sabía que las mujeres hicieran la mili, porque la Sección Femenina es eso ¿no? –dije.
La risa de doña Asunción al mirarme me desconcertó un poco.
-Eso he pensado yo siempre, pero no, no es la mili –dijo retirándome un mechón de pelo que me caía sobre los ojos-, es un servicio social... sólo falta que las rapen la cabeza... y lo hacen de alguna forma porque quieren que todas pensemos igual, que dependamos y complazcamos siempre al hombre olvidándonos de nosotras mismas, que admitamos su superioridad y nos olvidemos de ser independientes... ¿Me entiendes?
-No mucho... la verdad, doña Asunción.
-Mira, Mercedes, a mí esto me ha tocado vivirlo aunque no tuve que hacer el servicio social y tengo mi propia opinión, y por eso... entre otras cosas me fui de maestra al pueblo. Pero tú has de observar y aprender, y luego formar tu opinión sin dejar que nadie te diga lo que debes pensar. De todas formas quiero que sepas que hay quienes piensan que la Sección Femenina lucha por la liberación o igualdad de la mujer aunque yo opine lo contrario. Pero bueno, intenta disfrutar de la película que ya empieza de nuevo.

Cuando acabó My fair lady y aún riéndome con la patada al cochino mulo de las carreras de Ascot, supe que yo también podría bailar toda la noche vestida de princesa en una embajada... pero con Morse, sólo con Morse.
Al salir del cine y hasta llegar a Sigüenza nos embargó un extraño silencio roto de vez en cuando al sentirnos enlazadas del brazo. Intenté respetar sus pensamientos y su media sonrisa, al igual que ella la mía.


Aquella noche cuando iba hacia mi cuarto, dentro ya del convento, la hermana portera, como la llamaban todos, me entregó una carta. Me encontraba volando y todavía bailando, y aunque era la primera carta que recibía en mi vida miré sin ganas el remitente pensando que se habrían equivocado. Álvaro Recio, ponía, lo que yo decía, se han equivocado. Seguí bailando... pero el sobre me picaba entre las manos. Recio... Mercedes Recio... igual que yo. Álvaro... ¡Álvaro! Y rasgué el sobre con prisa, conteniendo la respiración:

Querida hija...

Leí atragantada de emoción antes de salir corriendo hacia mi habitación, cerrar su puerta, y sentarme en la cama para seguir leyendo limpiándome las lágrimas que resbalaban por mis mejillas y me hacían arder de inquietud.

...pronto tendré el dinero suficiente para cuidar de ti, no importa lo que diga tu abuela, soy tu padre y cualquier juez me dará la razón.
Solo espero que algún día puedas perdonarme por lo de Isabel y que aún me quieras tanto como yo a ti. Sueño con volver a verte.

Tu padre, Álvaro.


¡Papá...! ¡Papá, papá...! Repetía una y otra vez entre lágrimas apretando la carta sobre mi pecho.
¿Qué es lo que tengo que perdonar aparte de tu ausencia?


Mamen García
Bernarda Alba

-¡Vivan los novios!
Samuel y Dolores salieron de la iglesia mirándose a los ojos.
El noviazgo había sido corto, no hacía ni año y medio que el joven rubio que decía que las palabras van sobre el viento y no dejaba de cavar y sembrar patatas, había llegado de la Argentina. Intrigaba a todos, pero se había enamorado como un pardillo, de eso no había dudas.
Hubo baile en la plaza, e hicieron migas y gachas corriendo el buen vino entre unos y otros. Charlando y riendo, olvidándose de políticas... cada uno que piense lo que quiera pero sin tocar. Eso decía Bernarda.

Los niños jugaban cerca del río, los miraba con devoción añorando ya a la niña Lucía para que no se separase nunca de Alicia. Hacía un mes que había tenido un nuevo aborto. Una pelota llegó a sus pies, se la devolvió a los críos mientras su marido le daba un plato de migas. Los recién casados bailaban un tango ante la admiración de los demás que sólo sabían bailar pasodobles y alguna jota. Don Perico, el maestro republicano, contaba chistes y hasta el cura los reía. Se iba el verano con buen tiempo, no hacía ni frío ni calor... pero ella sólo pensaba en volverse a quedar embarazada.
Un flamante automóvil negro paró en el centro de la plaza. El chofer bajó y abriendo la puerta de los asientos posteriores, invitó a Samuel y Dolores a subir.
-Es una sorpresa del novio –le susurró la señora Angustias a Bernarda- se los lleva a Guadalajara pa...
-¿Pa qué?
-¡Ay Bernarda, dónde estás chica! ¡Pa qué va a ser! –le decía guiñándole un ojo- ¿No te parece romántico?
-¡Mucho, mucho...! –contestó mirando a los cuatro hijos de su amiga.


En octubre de 1934 la tranquilidad de todos empezó a cambiar. Don Cosme, el joven párroco, recibió la terrible noticia del asesinato de su hermano. Se habían ordenado sacerdotes a la vez, a él le enviaron a otro pueblecito llamado Valdecuna, en Asturias. Y ahora avisaban de que le habían matado y quemado su Iglesia.
Don Cosme abandonó el pueblo para ir al entierro y pasar unos días con sus padres... y desapareció.

-Zacarías dice que en Asturias están ocurriendo cosas muy graves –dijo Jacinto un día al volver de Sigüenza-, se habla de casi veinte curas asesinados y otras tantas iglesias quemadas... y no solo eso sino que los mineros han tomado las armas.
Su mujer le escuchó entre aterrada e incrédula, si lo decía Zacarías bien podía ser mentira. No entendía esa amistad. Ni que le hubiera salvado la vida, ni que fueran del mismo pueblo, ni leches. A la barriga de su hermana le debía una lealtad.
Pero la señora Angustias, muerta de miedo, llegó a su casa con los cuatro niños para confirmar que era verdad lo de Asturias. La familia de su marido vivía en Oviedo.
-Mi Satur se acaba de ir p’allá –dijo llorando.

Bernarda miraba a los chiquillos que jugaban con los perros de Jacinto sin percibir la desazón de las dos mujeres. Sólo Juanito y Sergio, el hijo mayor de la señora Angustias, se habían sentado en las escaleras del portal con la mirada clavada en el suelo.
-Y dicen que don Cosme ha huido a Francia –decía Angustias sonándose la nariz.
-¿Ha huido a Francia? ¿Francia, la de Napoleón...? –preguntó Bernarda con los ojos muy abiertos.
-Estaba en Barcelona, en casa de sus padres, y algo gordo ha pasado también allí –contaba la mujer volviendo a llorar- y don Cosme ha huido.
-¿Ha huido? –volvió a preguntar Bernarda.
-A Francia –dijo asintiendo repetidamente con la cabeza la señora Angustias.
-La de Napoleón –apuntó Juanito que se había acercado a ellas.
-De eso ya menteraó –contestó Bernarda alzando la voz-, pero ¿de qué ha huido?
-Ha huido porque es cura y no quiere que le maten como a su hermano –dijo Zacarías desde la entrada de la casa.


La visita de Zacarías, que iba a Pelegrina a llevar víveres a sus padres, fue todo un mazazo para Bernarda. Andaba metido en política y como seminarista que había sido sabía cosas de la iglesia que los demás ignoraban. Pero lo peor era que le estaba calentando la cabeza a su marido aún más “Y no pué decir cosas asín sin estar seguro, leches, y menos delante de los niños”.
Sin embargo Jacinto estaba encantado con la inesperada visita de su amigo y aprovechó para enseñarle su enorme casa, el ganado y las pocas tierras que le quedaban.
-¡Si vieras la casa y el auto que tienen! –le decía por la noche a su mujer-. Y dos chicos bien obedientes y listos como su padre.
Bernarda le miró alzando las cejas y apretando los labios en un gesto de incredulidad.
-¿Hasta cuándo te va a durar esa manía al señor Recio?
-Señor Recio, señor Recio, Zacarías a secas que los sinvergüenzas no cambian –decía la mujer arropando a la niña y llevándose el dedo índice a los labios para que guardara silencio-, hay cosas que me preocupan mucho más –susurró apagando la luz.


Don Cosme seguía sin aparecer por lo que Bernarda, su hermana Micaela y la pequeña Alicia, solían subir al hospicio de Sigüenza a oír misa. Un día habiendo dejado ya a Juanito en la escuela iban en el carro, bien abrigadas las tres, haciendo conjeturas de lo que estaba pasando.
-No creo yo que el Cosme haya huido –decía Micaela-, la gente habla mucho y miente más, a veces para hacer daño y otras pa dárselas de listos.
-Y ¿dónde está? –le preguntaba su hermana.
-¿Onde está? –preguntaba la niña imitando a su madre.
-¿Pero por qué la gente mata curas? ¿Por qué se mata? ¿Pa qué? ¿no tuvieron padres que les enseñaron a respetar, a vivir la vida sin meterte con nadie? Respeta y te respetarán –decía Bernarda entrando en Sigüenza.
-No te pongas tiste, mami, Cosme es valiente –decía Alicia abrazando a su madre.
Micaela, mirando la dulce estampa de su sobrina, recordó que sólo los niños dicen la verdad.

Después de la misa salieron al patio en busca de Pilar y la niña Lucía, Fernanda estaba trabajando. El sol invitaba a pasear. Las encontraron jugando con la tierra, al lado de un columpio roto.
-No sé quién es más cría de las dos –dijo Micaela cuando las vio mientras Alicia salía corriendo hacia ellas.
Bernarda no le había dicho a su hermana el parentesco que en realidad las unía, tal como se lo había pedido Pilar pues necesitaba tiempo para contárselo ella misma. Se saludaban cuando una monja empujando una pequeña silla de ruedas, llegó al lado del columpio; sentado iba un chavalín de unos cinco años. El niño lloraba.
-¿Te puedes quedar con él un momento? -preguntó la hermana a Pilar antes de irse.
Las mujeres y algunos viejecillos del hospicio que tomaban el sol y se habían acercado, hacían cábalas entre ellos de cuál sería el motivo de que el niño no pudiese andar y tuviera las piernas tan flacas ¡Qué penica...!
 
-¿Por qué lloras? -le preguntó la pequeña Alicia ante la atenta mirada de la niña Lucía.
-No me gusta éste sitio –contestó el niño haciendo pucheros.

Se llamaba Damián, había contado la monja cuando regresó al patio. Su madre no podía hacerse cargo de él; desde que había muerto su marido ella sola cuidaba la tierra y a sus otros dos hijos, ni siquiera podía comprarle unas muletas nuevas para que saliera a la calle. El niño tenía polio y llevaba dos días en el hospicio. Echaba de menos a sus hermanos.
Pero había más niños lisiados allí, les explicó Fernanda al acabar su jornada en la fábrica de calzado...
-Lisiados o enfermos que se pasan el día en la cama, aunque en el propio hospicio no están, sino que estos niños viven en el hospital, que está aquí al lado, porque necesitan más cuidados. Y siendo sincera... porque a un niño enfermo no le va adoptar nadie.         
-Y entonces ¿qué ocurre con esos niños? –preguntó Bernarda asomándose a un mundo que desconocía.
-No ocurre nada en especial, si no acaban muriendo por su enfermedad, se crían y viven recluidos en sitios como éste o en hospitales alejados de los demás...    
-Pero eso es triste.
-No, Bernarda, es diferente, cuando te acostumbras sólo es diferente –decía Fernanda acariciando la cabecita de Damián-. Estos niños son ángeles pero necesitan mucho cariño. Y son alegres... muy alegres si no tienen dolor o están  enfadados por algo ¿verdad? -dijo sonriendo al niño.
-¿Quieres ser mi novio y valiente como el Cosme? –le preguntó la pequeña Alicia ante la sonrisa de todos y de un sol que ya se iba.

A los pocos días Dolores y su marido Samuel llegaron a casa de Bernarda llevando unos bizcochos borrachos. La agradable visita se convirtió en una fiesta para los niños, Juanito, a sus trece años, no había probado nada igual en su vida. No le dejó ni un bizcocho a  su hermano. Con la boca llena reía los recuerdos del día de la boda cuando hizo estallar un petardo dentro de la iglesia a la hora de comulgar. Alicia se había sentado encima de las rodillas de Dolores y se dejaba trenzar el cabello.
Jacinto llegó del campo un poco antes de anochecer, querían hablar con él. Bernarda sacó vino y un poco de chorizo de la matanza y se sentaron todos de nuevo. Le explicaron que necesitaban comprarle un terreno que colindaba con el pozo nuevo, pero no tenían dinero. Ofrecían un trueque: ocho cabras y leña para un año.
-Es todo lo que podemos daros, hay que ampliar la casa... ya viene el primero en camino” dijo Samuel poniendo la mano en el vientre de su mujer.
-¡Enhorabuena, argentino! –Le dijo Jacinto levantándose y estrechando su mano con efusión- ¿La del pozo nuevo...? Esa tierra la tengo yerma –y mirando a Bernarda mientras ésta le sonreía asintiendo dijo- y es vuestra junto con las cabras y la leña, mañana hacemos los papeles.
-No,  no, no... no pode...
-Sí podéis, la República me quita tierras y me sube los impuestos y vosotros me queréis pagar una tierra que no utilizo...
-Pero comprende, Jacinto, que algo te tendremos que dar a cambio...
-Es que no necesitamos nada...
-Unas muletas y no se hable más –dijo Bernarda.
Se la quedaron mirando todos.
-¿Cómo has dicho...? –le preguntó su marido.

La mujer explicó lo del niño del hospicio que necesitaba unas muletas de madera. Del pinar de arriba podrían conseguir la madera y el padre de Dolores que era carpintero hacérselas. No era descabellada la idea y sí una necesidad como la tierra.
-De acuerdo -se oyó.
-Pues no se hable más –dijo Jacinto levantando su copa de vino.


Hacía varios meses que don Perico, el maestro, había comenzado con sus clases para adultos que tanto anunciara. Los mayores iban al colegio cuando acababan los niños. Daba charlas de formación o les enseñaba a leer y escribir; les enseñaba los ríos y montañas de España, y poco a poco les había empezado a hablar de la II República.  La gente del campo tenía derecho a saber y dialogar sobre lo que ocurría en el gobierno. Libertad, igualdad y fraternidad. Una soñada democracia.

-Mira, Bernarda, tú te me vas a las clases y aprendes a leer –le decía su marido-, y espantas tós los pájaros que os eche el maestro a la cabeza. Y a ver si pués atusar los suyos un poco. Aquí y en tós los reinos del mundo entero, y de la América, y de la Europa también... y hasta en la Argentina fíjate tú, o pregunta... pregúntaselo al Samuel y verás, ha mandado siempre el dinero. Unos tienen más que otros, y eso es así y siempre va a ser así. Por muy farrucos que se pongan quitándome las tierras yo no exploto a mis jornaleros ni les dejo morir de hambre –decía Jacinto recordando que un día él pasó más hambre que nadie.

Y Bernarda aprendió a leer.
Aprendió a leer porque quería saber qué estaba pasando, necesitaba entender el significado de la palabra libertad cuando asesinaban al hermano del Cosme y quemaban su iglesia y nadie hacía nada. Y sobre todo estaba empeñada en descifrar la palabra igualdad porque a ellos les quitaban las tierras, pero los mineros de Asturias morían en la más absoluta miseria mientras hacían aún más ricos a los mandamases... según contaba el marido de la Angustias.

Pero era tarea imposible, ella era demasiado bruta para entender nada.

(Continuará)

Fuente original en 'GuadaQué': Las palabras del viento - María Narro - capítulo 5.

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jueves, 28 de agosto de 2014

ALMAR, lucha incansable contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Eduardo Bartrina, para "www.que.es" (ver enlace al original al final del artículo).

La Fundación lleva desde 2011 apoyando y fomentando la investigación de esta enfermedad.

La Ataxia de Friedreich, ésa gran desconocida. Una enfermedad considerada de las "raras" que incide principalmente, en la capacidad para desarrollar movimientos -andar, hablar, tragar, etc.-, agravándose progresivamente hasta llegar a una incapacidad y disautonomía tales que, entre 10 y 20 años después de la aparición de los primeros síntomas, generalmente la persona afectada está confinada a una silla de ruedas.

Fundación Almar durante la Feria de Asociaciones
A raíz de que dos niños padecieran esta enfermedad, sus familiares decidieron crear la Fundación ALMAR en Boadilla del Monte. Se trata de una entidad, sin ánimo de lucro, que apoya y fomenta la investigación sobre esta enfermedad, además de tratar de mejorar la calidad de vida de los afectados, e integrarles/incluirles en la sociedad en los ámbitos escolar, social y laboral.

Para el cumplimiento de estos objetivos, la Fundación ALMAR trabaja en varios proyectos y actividades, junto con otros en desarrollo y valoración. Entre ellos, se encuentran eventos deportivos inclusivos, Campaña sensibilización Empresas, ofreciéndose como beneficiarios de sus propias acciones solidarias, sin intervenir en la organización, Campaña sensibilización Entidades socio-culturales y deportivas, ofreciéndose, igualmente, como beneficiarios de sus propias acciones solidarias, sin intervenir en la organización, RED ALMAR, para captar nuevos socios y GRUPO ALMAR, Espacio Sin Barreras, S.L., dedicada a la eliminación de barreras arquitectónicas y cuyos beneficios se destinan a financiar los objetivos sociales de la Fundación.

En la actualidad no existe una cura para la Ataxia de Friedreich, por lo que resulta indispensable impulsar la investigación. En esta línea, contando con el asesoramiento del Departamento de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la Fundación colabora con el Proyecto de Investigación: 'Terapia génica en la Ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados', cuyo responsable es el Dr. Antoni Matilla Dueñas, en el Departamento de Neurociencias del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP).

Para cualquier información pueden visitar su página web: Fundación ALMAR

Fuente original: ALMAR, lucha incansable contra la Ataxia de Friedreich.

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2- Sección 'Homenaje a Peret':

Ayer falleció el cantante 'Peret'. En mi colección 'Ecos del ayer' se puede acceder a cuatro de sus canciones más populares... pinchando en: Cuatro canciones de Peret.

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miércoles, 27 de agosto de 2014

Verín, a los pies de Valeria

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por juan Llano ... para "www.laregion.es". (Ver enlace al original en "fuente" ... al final del artículo).

Valeria de Dios es el corazón de Verín. La villa se está volcando para que la pequeña Valeria pueda recibir las innumerables terapias que necesita para mejorar de la extraña enfermedad que padece desde que nació.

Una niña de cuatro años ríe y juega por el centro de Verín. Su madre y su hermano mellizo la acompañan, mientras muchos de los vecinos con los que se encuentran la saludan y le dan ánimos. El nombre de Valeria se ha escuchado mucho por la localidad, que está dando un claro ejemplo de solidaridad ciudadana ante los problemas de una familia que trata de buscar lo mejor para su hija.

Sonia Blanco, junto a sus hijos, Valeria y Hugo de Dios, en la fuente de la plaza del Concello (XESÚS FARIÑAS)
Valeria de Dios sufre problemas de salud casi desde su nacimiento. La pequeña verinesa padece "un retraso generalizado del desarrollo debido a una ataxia cerebelosa", dice su madre, Sonia Blanco, que explica que los médicos desconocen "si es algo genético o viene de algún problema que tuvo cuando nació". A los ocho meses de vida comenzaron a detectarse las primeras complicaciones de salud, hasta que fue confirmada la dolencia que sufre hace un año.

La enfermedad afecta principalmente a la coordinación y al equilibrio de Valeria, que todavía no ha aprendido a hablar. Tal como relata su madre, la pequeña está sometida a "terapias centradas sobre todo en la estimulación" y acude a una clínica donde las recibe de modo intensivo. "Por ahora sólo existe ese tratamiento", dice Sonia, que comenta que su hija "lleva sólo un año recibiéndolo, pero necesita uno más, porque gracias a él está mejorando, aunque sea despacio".

El problema para sus padres es el alto número de terapias a las que se debe someter la niña. "Por separado no son caras, pero son muchas diarias y muchos días al mes, por lo que es mucho dinero al mes que se junta con los gastos del día a día, y esto hace que sea algo muy caro para una familia normal", explica la madre de Valeria de Dios, que enumera los distintos tratamientos a los que se tiene que someter: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuroestimulación, refuerzo cognitivo, piscina y estimulación auditiva.

Y Verín está respondiendo. Jorge y Sonia, sus padres, están trabajando en la organización de un sorteo solidario para recaudar dinero. "Nos hemos encontrado con que muchísima gente quiere participar y poner en marcha otras iniciativas más", dice Sonia Blanco, que destaca que "se ponen en contacto con nosotros sin habérselo pedido".

El apoyo masivo a la familia de la joven verinesa ya se ha visto con anterioridad en el puesto solidario desarrollado por los 150 niños de la ludoteca de verano del Concello -que todavía siguen vendiendo objetos decorados por ellos mismos los días de feria en Verín y en las celebraciones populares de la zona- y en la andaina noctura que el pasado 19 de julio reunió a más de 200 personas en la Ruta dos Carros. A estas iniciativas se les sumará mañana el partido amistoso entre el Verín C.F. y el Monterrei C.F., cuya recaudación irá destinada a la familia de Valeria.

Otra de las campañas de apoyo más mediáticas será la aventura que el ciclista sudafricano Clinton Summer iniciará el próximo domingo en la plaza del Concello. El deportista, especializado en pruebas de alta resistencia, realizará un recorrido entre Verín y Alicante sin descanso y sin ningún tipo de asistencia. La ruta, que rondará el millar de kilómetros, recorrerá localidades como Zamora, Salamanca, Plasencia o Jumilla, y llegará a la capital alicantina unas 60 ó 70 horas después de su salida, que se producirá a las 10,00 horas. Además, la peña deportivista "Pablo Amo" donará dos camisetas firmadas por el Deportivo de La Coruña para ser incluidas entre los premios del sorteo.

Ante tanto gesto de solidaridad, Sonia reconoce que "nunca podremos agradecer lo suficiente". "La gente nos está ayudando dentro de sus posibilidades, ya sea a base de comprar nuestras rifas o de realizar donaciones", comenta la madre de Valeria.

Pero lo que más desea la familia de la niña es recuperar la normalidad. Sonia teme que tanta iniciativa "acabe por ser pesada", pero mientras Verín lo siga queriendo, Valeria tendrá mucho más que el apoyo de sus padres y de su hermano Hugo, tendrá a todos sus vecinos dispuestos a poner su granito de arena para lograr que la felicidad de esta niña que ríe y juega siga siendo una realidad.

Fuente: Verín, a los pies de Valeria.

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2- Sección 'Vídeo del día'

Vídeo de cinco minutos, alojado en "YouTube"... humor ingenioso en cómic... con subtítulos. Título: Cerebro dividido':



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martes, 26 de agosto de 2014

Autobiografía de Bartolomé Poza (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Nota del administrador del blog

Mañana cumple 76 años Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich... antaño, uno de los cooperantes a la edición de esta publicación, ya no puede escribir... Su situación es comprensible vista desde el padecimiento de una enfermedad degenerativa, como la nuestra.

Como homenaje por tal aniversario, hoy pegamos la autobiografía de su libro “Sentimientos de una vida”. El texto autobiográfico es de hace 7 años (dato a tener en cuenta en una dolencia progresiva)... Si bien, intuyo que fueron bastantes más de 7. El dato que consta es tener 69 años, entonces... sí, pero no es dato de escritura, sino de cuando se colgó el libro en Internet.

Cuando la leí, me impactó fuertemente la autobiografía de Bartolomé. Tenemos, con frecuencia, la tentación de creer que la historia, en general, ha comenzado a partir de nuestra fecha de nacimiento. Nada más irreal. Y me temo que, sobre ella, las nuevas generaciones van a pensar lo de: "¡este tío, que cuentos se inventa!". Los entrados en años, a caballo entre uno y otro, al menos por referencia de nuestros padres, podemos asegurar que Bartolomé no se inventa ni exagera un ápice describiendo su vida tanto en mudo rural, huérfano de padre, como en su posterior etapa de emigrante. Esas cosas pueden sonar raras vistas desde la lejanía del hoy, pero fueron totalmente normales en aquellos tiempos.

Por su amplitud, se dividirá esta autobiografía en dos partes.


Para recordar: Autobiografía de Bartolomé Poza (primera parte).

Autobiografía de Bartolomé (II parte):

En junio de 1965 emigré desde mi pueblo, yo solo, buscando en tierras catalanas un mejor vivir. En el pueblo no había trabajo la mitad del año.

Arribé a Santa Coloma de Gramanet. Me coloqué de cartero interino, con la ayuda de mi hermano Manolo. Gané, en los 52 primeros días, unas 5.000 pesetas, más las propinas.

Tres meses más tarde, traje a mi familia a mi lado. Nunca debí haberlos sacado del pueblo. Pero la vida viene así... y así hay que torearla: con pies, cabeza, y manos... como se pueda.

Ganaba 3.000 pesetas al mes, y pagábamos 1.500 por una habitación alquilada, de unos 12 metros cuadrados de dormitorio (con derecho a cocina). La cuna del niño tuvimos que meterla bajo la cama de matrimonio, porque si no, no cabía en aquella pequeña habitación.

Me acuerdo, entre muchas cosas, de anécdotas (que de anécdotas no tienen nada, porque tenían lugar a diario) de varios hechos insólitos: como es el de no poder afeitarme con un maquina eléctrica (que me regalo mi hermana Cecilia para mi boda), porque el dueño de la habitación alquilada me dijo que sólo tenía derecho al gasto de luz de una sucia bombilla que usábamos por la noche antes de acostarnos.

También recuerdo que otra propietaria no quiso alquilarnos una habitación porque llevábamos un niño, y ella decía sólo querer alquilarla a matrimonios sin hijos.

Así fuimos caminando entre realquileres de un sitio para otro durante unos cinco años. Comiendo como podíamos, y yendo de vacaciones al pueblo con las extras de Navidad... ya que las 3.000 pesetas mensuales de sueldo no daban para mucho, por más que las tratáramos de estirar. ¡Cómo sería la cosa de boyante, que, por todo capital, tuve un día un duro (cinco pesetas) que me mandó mi suegro en una carta! Pero no podíamos regresar al pueblo, con un estrepitoso fracaso, después de cinco años.

Dios aprieta, pero no ahoga. Vino en ayuda nuestra, en forma de trabajo para mi querida esposa, cuando más falta hacía. La colocaron en una portería, por mediación de una señora propietaria, que vivía donde yo repartía de cartero (Doña Madronita Andréu de Klein... que Dios la tenga en su gloria por lo buena que fue con nosotros). ¡Todo cambió, como de la noche al día!.

Nos dieron vivienda (por 14 horas diarias de trabajo, más otras 10, al día "de guardia") en la Calle Bailén, de Barcelona. A mí aquello me pareció un palacio, acostumbrado a vivir en las pequeñas habitaciones alquiladas, con derecho a cocina. Era un ático de unos 52 metros cuadrados, distribuidos en cuatro habitaciones, water, cocina, y una bonita galería. Eso sí, no nos dieron nada gratis: durante muchos años, trabajamos 365 días al año, y 366 si la anualidad era bisiesta.

¡Ya teníamos dos sueldos que sumaban 6.500 pesetas... más las propinas! Pero no teníamos muebles donde comer, ni dormir. Todo nuestro ajuar se había quedado en el pueblo. Aunque todo se iba solucionando sobre la marcha: Por mesa teníamos unos ladrillos con sus respectivos asientos también de ladrillo, que hacían su apaño. Para dormir, compramos una cama por mil pesetas. Y unas viejas sacas de correos servían para que durmiera nuestro hijo.

Todo se iba arreglando económicamente, poco a poco. Y hubo hasta para comprar libros, y algún otro gasto extra que nos apetecía.

Pasaron los años con mil trabajos. Repartía la correspondencia en El Tibidabo... y siempre llevaba la Ataxia de Friedreich "a cuestas", como una coraza de las huestes del Rey Arturo.

A los diez años de casados nos llegó un segundo hijo, el 27 de junio del 1974, (jueves), a las tres de la tarde. Le pusimos por nombre Francisco. ¡Era tan amplio aquel "palacio" donde vivíamos, que nos faltaba otro niño!.

Todo era felicidad a pleno pulmón. Mientras, mi Ataxia de Friedreich se hizo tan ostensible que ya casi no podía trabajar de cartero repartidor.

Un día el Administrador (Don José María Espasa i Civil) se ofreció para hacernos el trabajo más soportable. Yo, ni corto ni perezoso, me presenté en su despacho, pidiendo, primero, permiso para entrar.

Me escuchó atentamente. Me tomó los datos, y me dejó ir... A los dos días, él mismo me llamó (ya se había informado sobre mi persona). Primero, me pidió perdón por su equívoco, ya que, a primera vista, me había tomado por borracho. Se interesó por mí. Viendo que no tenía curación, me dio opción a elegir trabajar sin jefes que me atosigaran.


Le pedí un puesto en una estafeta cerca de casa, (Sucursal 34, paseo San Juan número 196). Con gran sorpresa de los jefes, no falté al trabajo ni un solo día, hasta el fatídico día 11 de septiembre del 1988, (sábado). Ese día a las seis de la mañana moría en accidente de tráfico mi hijo Bartolomé, de 24 años, en un pueblo llamado Bellpuig (Lérida). Él conducía el coche, ya que era su dueño. Con él murieron tres amigos. Sin embargo, el que iba de copiloto salió ileso. Y nunca ha querido saber nada del accidente.

Francisco tenía 14 años cuando, por primera vez, conoció la tragedia de la muerte en el cuerpo sin vida de su hermano (a los 31 años aún no lo ha superado... tampoco nosotros). ¡Es lo más cruel que les puede pasar a unos padres que adoraban a su hijo: sobrevivir a su muerte. Pero la vida ha sido siempre muy dura para nosotros, y la hemos vivido con optimismo hasta ese funesto día en que aprendió el corazón a llorar, y el alma a sentirse demasiado pesada en mi cuerpo que, con mil problemas de salud, muere sentado sobre una silla de ruedas. ¡Pero es tanto el amor que tengo por la vida, que la vivo en cada segundo, minuto, hora, día, años, aunque sea entre dolores y quebrantos!.

A aquella estafeta del paseo San Juan, acompañado de mi querida esposa, estuve yendo a diario, durante 12 años. Hasta el día 10 de octubre del año 1990 en que me dieron de baja por gran invalidez.

Bibiana, Bartolomé, y Francisco (hijo de ambos... en el centro)
La primera vez que me senté en una silla de ruedas sentí una inmensa felicidad por ser un poco autónomo y por dejar de arrastrarme por calles y plazas.

Pasaron los años. Estuvimos 33 en la portería. Con pena, dejamos el cargo y la vivienda un año antes de la jubilación de mi querida esposa, para poder cuidarme las 24 horas del día. Pasamos a residir a un piso de propiedad de mi hijo Francisco.

Esta es la radiografía de una vida que muere por seguir viviendo con todas las fuerzas del alma. La imagen literaria de un cuerpo menudo, que apenas puede moverse, pero sigue soñando. La Ataxia de Friedreich y otras enfermedades que la acompañan han hecho presa de él desde hace más de 40 años. Sin embargo, aún no han podido impedirle hacer cualquier cosa que esté al alcance de sus manos.

Gracias a Dios, que es Él quien me "cuida". La ciencia médica no ha conseguido nada más que hacerme daño con cientos y cientos de pruebas, pero no han podido quitarme la Ataxia de Friedreich de encima.

Mi secreto ha sido el no dejar a la enfermedad vivir: Estar siempre activo... tener la cabeza en su sitio, y no dejar que penetre en ella la Ataxia de Friedreich, a pesar que hubiera tenido motivos para arrojar la toalla. La enfermedad sabe que me tiene seguro, pero solamente de cuerpo. La prueba de cuanto acabo de decir está bien clara. Estoy escribiendo en el ordenador, sin saber hacerlo... machacando tecla a tecla con una sola mano, porque la otra, la derecha, apenas la puedo mover.

Por último, pido perdón por las muchas y excesivas incorrecciones que pudiera haber tenido en este texto. No obstante, si a alguien mi escrito le sirviera para algo, me sentiría contento de saber que tanto trabajo escribiendo en mis condiciones físicas, no ha sido en vano, y ha tenido su premio. (Bartolomé Poza Expósito).

FIN

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