La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 25 de julio de 2014

“Un sentimiento encerrado”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria..

Abriendo con una melodía triste de mi violín, quise disfrazar los sentimientos para que dejaran de atacarme en forma de conciencia. El único público que podía aplaudirme con silenciosas palmadas, eran los candelabros que me regalaban su tenue luz.

Mi amor era mi secreto, y mi perdición había sido que desapareciera en ese accidente de aviación, en el que probó a surcar los aires.. pues un sueño que compartíamos era volar por las nubes, libres e inaccesibles a ninguna inapropiada opinión.

Ojalá que aquel presentimiento de su ida, fuera una falsedad legitimada por el alcohol y las drogas, y que alguna vez, en lugar de llorarle, le pudiera decir “te quiero”.

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Notas del administrador del blog:

1- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y forma de adquirir los ocho libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

2- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich
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2- Sección "PowerPoint del día".

Notas: Este alentador PowerPoint está alojado en "SlideShare"... y se titula 'Vuelo del alma'... 13 diapositivas... Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo, con vértice hacia la derecha, de debajo de la pantallita.



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jueves, 24 de julio de 2014

El hábitat troglodita (casas-cueva)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

El tema vinícola de la región donde vivo daría para un largo artículo, pero sólo una parte resulta interesante desde la perspectiva que se pretende dar al texto actual. Intentaré sintetizar.

Hace unos 40 años, en esta población, una pequeña parte de los cultivos agrícolas era el viñedo. Por varias causas, ya no queda absolutamente nada de tal actividad agraria. Es cierto que el vino aquí obtenido era de muy baja calidad... y, por 0ello, solamente se sacaba un producto, digamos casero, para autoconsumo... nunca para venta. Por obvias razones climáticas, la uva no maduraba bien, lo cual llevaba a que el vino obtenido fuese de escasa graduación alcohólica, y exceso de acidez. Pero esta ausencia de calidad en cuanto a los grados de alcohol, también tenía sus ventajas: Podía beberse, y se bebía, en grandes cantidades, cual si fuera un refresco, sin perder por ello la cabeza ni el equilibrio... aunque resultara poco saludable para el estómago.

Y aquí entran en juego las bodegas, que es lo que hoy nos interesa. Las bodegas, con sus costumbres y casi ritos, eran cuevas subterráneas a las afueras del pueblo para la conservación y mantenimiento del vino. Cada vecino tenía su bodega... y repetía el paseíto al menos dos veces al día... para llevar a casa vino fresco, para comer, y cenar.

Hoy no “tocaba” el tema bodeguero, sino el de las casas-cueva de algunas poblaciones de la Sierra de la provincia de Granada... Aunque actualmente vive en Valencia, Mercedes Torres, paciente de Ataxia de Friedreich aún conserva en una población granadina su casa cueva-cueva familiar como residencia vacacional veraniega. Mercedes me dice que las casas-cueva son “fresquitas y cómodas”... Conociendo nuestras bodegas, puedo dar fe de los de frescas, pero no puedo realizar ninguna otra comparación: Primero por diferencias climáticas con la región de la sierra granadina... y segundo, porque allí son exacciones en roca elevada, y aquí en tierra y en el subsuelo, dándolo un alto grado de insana humedad.

Desde el alojamiento ‘SlydeShare’ se inserta un amplio PowerPoint, 48 diapositivas, sobre estas casas-cueva:

Nota: Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha.


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miércoles, 23 de julio de 2014

Homenaje en vídeos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Los videos insertados a continuación, desde el alojamiento de "YouTube", forman parte de un homenaje a Diego Sánchez Cordero, ex-fotógrafo y paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz). Y han sido realizados por A. Dovane, y confeccionados en base a fotografías periodísticas echas por Diego durante su vida como profesional de la fotografía.


Para recordar la relación "Diego-ataxia-fotógrafo", pinchar en: Fotógrafo con dificultades.

Nota: Si, visionando los videos, molestara una barra publicitaria, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma.

1- 'Capítulo III - Rincones' (siete minutos y medio).



2- 'Capítulo IV - La transición' (ocho minutos).



Para recordar los videos de los capítulos anteriores: 'Capítulo I - Personas entrañables' ... y 'Capítulo II - Virgen de las Cruces'.

Fuente: Blog de Diego: Cachos de vida.

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día'

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La mujer de la isla.

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martes, 22 de julio de 2014

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, julio 2014: “Geria sostenibilidad apuesta por la integración”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, julio 2014: “Geria sostenibilidad apuesta por la integración”:

Fuente: Blog de María Pino: “Geria sostenibilidad apuesta por la integración”, artículo ....

Foto de portada del blog de María Pino

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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lunes, 21 de julio de 2014

La cara oculta de la luna

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Ayer se cumplieron 45 años de la llegada del hombre a la luna. Recordando tal efemérides, pego un artículo que yo mismo (el tal Miguel-A.) escribí hace 15 anos... esto es, cuando hacía 30 del suceso... y mis dedos, aunque no iban bien, estaban más sueltos que ahora :-)

Aniversario de la llegada del hombre a la luna

Mañana se cumplen 30 años desde aquel 20 de julio de 1969 en el cual el Apolo 11 lanzado desde Cabo Cañaveral llevó al ser humano por primera vez a la luna. Neil Amstong y Edwin Aldrin fueron los primeros seres humanos en poner sus pies en el suelo lunar de aquel paraje denominado Mar de la Tranquilidad.

Confieso que esta hazaña, calificada de histórica, pasó totalmente desapercibida para mí. No me extraña. Yo estaba a punto de cumplir 15 años y "disfrutando de las vacaciones veraniegas" en casa de mis padres. Y he entrecomillado lo de disfrutar de las vacaciones, porque el trabajo de la recolección en aquellos tiempos era tan intenso que hubiese sido "pecado mortal enchufarse" a una radio. Tampoco me enteré a mi regreso al Seminario. En una pretendida preservación de nuestra vocación de "la contaminación exterior", apenas nos dejaban acceso a los periódicos hasta sexto curso, aproximadamente a los 17 años. Solamente podíamos leer los estrictamente deportivos como "As" y "Marca", y siempre que lo hiciésemos con moderación. Por ejemplo, los cromos de los futbolistas nos eran requisados, porque coleccionarlos ya no era moderación.

Teníamos acceso completamente libre a la biblioteca... pero, como es fácil suponer, todos los libros allí existes estaban fichados y habían pasado por el filtro de la censura. Recuerdo que solíamos escaparnos a un kiosco a comprar y cambiar novelas, usadas, del oeste del prolífico Marcial Lafuente Estefanía para leerlas a escondidas, incluso en la cama debajo de las mantas a la luz de una linterna de pilas... pues los domingos nos levantábamos una hora más tarde, y el cuerpo estaba habituado a despertar todos los días a las siete en punto...

Estas normas censoriales eran absurdas, porque cuando salíamos de vacaciones perdíamos el culo para comprar las peores de las bazofias, como el periódico "El Caso", las revistas del corazón, o las foto-novelas... Y por supuesto, en el internado no estaba permitida la radio, y de la televisión solamente nos dejaban ver algunos partidos de fútbol, o alguna película muy seleccionada.

Creo que de la llegada a la luna me enteré cuando, al año siguiente, los editores decidieron añadirlo a bombo y platillo a los libros de texto de Historia. Creo que lo presentaban como el fin de una era y el comienzo de otra, con la famosa frase de Neil Astrong al dar sus pasos por el suelo lunar: "Un pequeño paso del hombre es un salto de gigante para la humanidad". En los libros de texto figuraba como algo solamente comparable a cuando Cristóbal Colón puso sus pies en el continente Americano. Lo cual, dicho sea de paso, es la más absurda de todas las gilipolladas oídas, porque en América había Americanos, y en la luna todo el mundo sabía que no había nada de nada... y ni siquiera había selenitas a quienes los nuevos conquistadores podrían asombrar con sus caballos de acero, o aportarles un poquito de nuestra cultura ...ni tampoco podrían traer nada de sus civilizaciones... ni siquiera cultivos de patatas, café, cacao, o tabaco... solamente podrían traerse unos pedruscos para que los científicos de los laboratorios discutiesen su edad en miles de millones de años.

Dicen que la historia no debiera contarse a renglón seguido sin dejarla reposar. No hicieron caso a ese dicho y se apresuraron a añadirlo a los libros de texto de Historia... y así salió. Hoy todo el mundo sabe que en la carrera espacial se han gastado miles de billones de dólares, y otras monedas, incluso países cuyo gasto en ese capítulo era una fachada para dentro esconder su precaria economía. Fue un gasto con escasísimo interés científico aparte de técnicas para la instalación de satélites de tele-comunicaciones. En realidad, era eso, solamente una carrera espacial, una competición entre las grandes superpotencias por ver quien se hacía las mejores "afotos". Y, en aquella ocasión, la bandera de USA se hizo la primera "afoto" junto a Neil Amstong y Edwin Aldrin en el paisaje lunar... eso sí, lleno de cráteres... que otra cosa, allí no había...

 
Esta carrera espacial puede parecer tanta locura como la pugna entre vecinos/as por tener mejor coche o el abrigo de visón más elegante, aunque haya que apretarse el cinturón en otras cuestiones de más necesidad. Y a uno le queda la duda de si esta clase de derroches, como todos los derroches, no habrá sido mirar para otro lado para no oír los gritos de una gran parte de la población mundial empobrecida que malvive e, incluso, muere de hambre mientras los ricos van a la luna para hacerse "afotos" y traer pedruscos de recuerdo.

Cualquiera de los inventos de la humanidad, llámense imprenta, corriente eléctrica, penicilina, etc., fueron más saltos de gigante que los primeros pasos del hombre en la luna. ¡Logros, sí, pero no a cualquier precio!.

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2- Sección 'Video del día':

A semitono con el artículo anterior... Pastora Soler canta 'Yo no te pido la luna':



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domingo, 20 de julio de 2014

Teléfono móvil

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Nota del administrador del blog:

Hoy, domingo, día festivo para quienes cobran un salario [los que no lo cobramos, trabajamos igual que los lunes :-) ], en el blog ponemos algo liviano, pero, a la vez, con un genuino toque de humor sarcástico. Es un microrelato de Diego... al que, siguiendo la temática, he añadido un aderezo gráfico en forma de PowerPoint.

Microrelato:

La gente, para conversar, ya no necesita compañía: Les basta un teléfono móvil, aunque no tenga batería. Para ello, es suficiente uno de esos chismes colocado en la oreja, tener imaginación, y ganas de decirle algo al viento. Y ya está montada la comedia del disimulo. Se ve por la calle gente gesticulando y dando órdenes como grandes políticos, altos ejecutivos, o jefes de algo. Gritan enfadados, o ponen cara de circunstancia, según la información que, al parecer, les llega. Pasean calle abajo... vuelta... y calle arriba.

Y el personaje, abstraído en cuanto dice y en lo que escucha, no contesta al saludo de un amigo, ni a otro a quien debe dinero. Y, por las señales que muestra, cualquiera podría pensar que está tratando un asunto muy peliagudo.

Cuando más enfrascado está en el fragor de la disputa, le llega una voz infantil que dice: “papá, toma el teléfono... que te has traído el mando de la tele".

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2- Sección 'PowerPoint del día'

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Teléfono móvil.

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sábado, 19 de julio de 2014

'El lago azul: el despertar'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, es sábado... día en que en nuestro blog solemos poner una película. Es cierto que los agobiantes calores del verano, para quienes estamos en el hemisferio norte, no son muy propicios para meterse en un cine. Por ello, he intentado buscar una película refrescante. Al menos, a mí me lo parece... aunque reconozco entender de cine punto menos que nada.

A través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película norteamericana del año 2012: 'El lago azul: el despertar'... En esta ocasión, damos día libre a Cristina Sáez, nuestra experta en cine. Y la recomiendo yo, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, eso dicen. Y, por supuesto, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren de mi cuenta. Al fin, de pobres no vamos a salir... y a ricos no vamos a llegar :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-) ... Y, ¡ah sí!, el calor, o la calor... podéis despelotaros: la casilla "intimidad" está activada :-) No obstante, no tengo ningún remedio para prevenir el perjuicio de caída de líquidos sobre los teclados :-)

Descripción:

'El lago azul: el despertar': El título original es 'Blue Lagoon: The Awakening'... año 2012... y duración 85 minutos. Es un film norteamericano (realizado para televisión)... dirigido por Eric Bross. E interpretado por Indiana Evans, Brenton Thwaites, Denise Richards, Frank John Hughes, Patrick St. Esprit, Carrie Wampler, Alix Elizabeth Gitter, Hayley Kiyoko, Aimee Carrero, Jacob Artist, Christopher Atkins, Annie Tedesco, Brendan Caleb Calton, y James Jolly.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

'El lago azul: el despertar' es un remake del film de 1980 "El lago azul": Dos adolescentes acaban en una isla, después de un accidente durante un viaje escolar a Trinidad: Dean, un vago solitario en la escuela secundaria, y Emma, una estudiante perfecta, exploran y aprenden no sólo el uno del otro, sino también sobre sí mismos..

Nota: Es muy difícil hallar entre los videos de "YouTube" un film de tan reciente realización. Intuyo que puede ser denunciado y retirado en cualquier momento. De lo dicho, se desprende lo de "no dejes para mañana, lo que puedas hacer hoy" :-)

'El lago azul: el despertar': El código de inserción de este vídeo está desactivado por configuración de quien lo ha colgado. Para visionarlo ha de ser desde la web de "Youtube": Pinchar en: Vídeo 'El lago azul: el despertar'

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