La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 22 de noviembre de 2014

Vamos al cine - ¡Qué verde era mi valle!

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película "con canas" (del año 1941) y pelaje grisáceo (en blanco y negro). ¡Pero qué podéis espera de mí! Si ya sabéis que soy anticuario y anticuado :-) ... Si bien, aquí ni pincho ni corto: Viene recomendada por nuestra experta cinéfila, Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Y sí, he dicho "con canas", pero también tiene "solera". Cristina no va perdida. No hace falta que el "anticuario y anticuado" elogie el valor de ciertas joyas del pasado. La película se titula '¡Que verde era mi valle!'. Y fue galardonada con 5 Oscar's en 1941.


Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'¡Qué verde era mi valle!' (título original: 'How Green Was My Valleyes') es una película estadounidense del año 1914 ... con una duración de 118 minutos... Está dirigida por John Ford, a partir de una novela de Richard Llewellyn. E interpretada por Walter Pidgeon, Maureen O'Hara, Roddy McDowall, Donald Crisp, John Loder, Anna Lee, Arthur Shields, Barry Fitzgerald, y Patric Knowles.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

"En un pueblo minero de Gales viven los Morgan, todos ellos mineros y orgullosos de serlo y también de respetar las tradiciones y la unidad familiar. Sin embargo, la bajada de los salarios provocará un enfrentamiento entre el padre y los hijos: porque, mientras éstos están convencidos de que la unión sindical de todos los trabajadores es la única solución para hacer frente a los patronos, el cabeza de familia, en cambio, no quiere ni siquiera oír hablar de sindicatos ni de socialismo".

'¡Qué verde era mi valle!': (Vídeo alojado en "YouTube" ... 114 minutos de duración):



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viernes, 21 de noviembre de 2014

'Güili el Friki’ contra el bulling

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Laura Castel ... para 'lacomarca.net' (Bajo Aragón) ... (ver enlace "fuente" al final del texto).

Nota del administrador del blog:

En este articulo se habla de documentales realizados por alumnos y profesores de un colegio. Uno de ellos, trata sobre el día a día de las personas que sufren Ataxia de Friedreich, una enfermedad que padecen dos alumnos del instituto... Al momento actual, ignoro si tales documentales están colgados en internet, y son de acceso libre..

Un problema latente en los centros escolares es el acoso escolar, y frente a él, transmitir los valores de tolerancia y solidaridad. Este es el hilo conductor de ‘Güili el Friki’, el cortometraje que grabaron el curso pasado alrededor de una veintena de profesores y alumnos del IES Bajo Aragón de Alcañiz. Este proyecto ya ha sido seleccionado para participar en los festivales de cine ‘Ciudad de Zaragoza’ y ‘KO&DIGITAL’. La idea de rodar un cortometraje surgió de la asociación Bajo Aragón Solidario (BASOL), que nació hace cuatro años de un grupo de docentes con el fin de promover entre el alumnado actividades diversas relacionadas con la educación para el desarrollo y la solidaridad.


Durante el pasado curso profesores y estudiantes participaron en un Taller de Cortometrajes fuera del horario lectivo. Realizaron todas las actividades propias de una producción audiovisual, desde escribir el guión hasta, el rodaje, y el montaje. La semana pasada vieron recompensado este trabajo en una presentación del corto con numeroso público. Más de 150 personas se dieron cita en el salón de actos del instituto para ver el estreno del corto. Además, también se proyectaron otros pequeños videos que se nacieron el año pasado a partir del taller. Uno de ellos es un documental sobre el día a día de las personas que sufren Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que padecen dos alumnos del instituto. Además, durante la gala los alumnos también aprovecharon para entregar unos reconocimientos al director del corto, Javier Arenzana, al actor Pedro Muñio, y al guionista José Sanmiguel.


El objetivo principal del taller fue cumplir con los objetivos de Basol lanzando un mensaje de tolerancia y solidaridad. Por otro, también unir a profesores y alumnos en un mismo proyecto fuera de las clases. «Hemos trabajado de forma conjunta, extrayendo entre todos ideas en común», explicó uno de los docentes implicados en el corto, Javier García.

Por su parte, los alumnos también realizaron una valoración más que positiva de un esfuerzo conjunto. El antagonista del corto, José Sanmiguel, estudiante de 1º de Bachillerato, destacó el trabajo conjunto de todos los implicados. «Me lo he pasado muy bien, hemos conocido una parte diferente de los profesores».

Para Celia Anguera, lo más divertido de esta experiencia fue la grabación: «Nos hemos implicado en todo, hasta en el maquillaje y el peinado», afirmó al mismo tiempo que invitó a los bajoaragoneses a que conozcan Basol y los fines que promueve.

Fuente: 'lacomarca.net': 'Güili el Friki’ contra el bulling.

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2- Sección 'Vídeo de humor del día'

Los políticos ... (por Berto) ... vídeo alojado en "YouTube", de 2:03 de duración ... colgado en las lista de correos HispAtaxia por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires:



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jueves, 20 de noviembre de 2014

El sueño madridista de Álvaro, al fin cumplido

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luis Javier López ... para "ABC.es" - Granada ... (ver enlace al original en "fuente", al final del texto).

Afectado por una enfermedad rara ha podido ver el partido de su equipo ante el Granada.

Fue este pasado verano cuando el presidente de la Diputación de Granada, Sebsastián Pérez, conoció el sueño de Álvaro, un chico aquejado de una enfermedad rara, la Ataxia-Telangiectasia, también conocida como síndrome de Louis-Barr. Vecino de la localidad de Benalúa, no era la primera vez que pedía algo al presidente de la institución provincial, ya que durante una visita a un hospital donde Álvaro estaba ingresado, Pérez se comprometió a llevar adelante el proyecto de asfaltado del camino rural que da acceso a su casa. Dicho y hecho, el pasado verano, esta familia de Benalúa pudo ver inaugurado el nuevo «Camino de Álvaro», bautizándose así en honor del joven.

Aquel día, Álvaro no dudó en sacar a relucir su pasión por el Real Madrid, un hecho que llamó la atención del presidente de la Diputación granadina y que, a la postre, se materializaría en un regalo que el chico y su familia no olvidarán fácilmente.

Álvaro ha recibido el saludo de Florentino Pérez y la camiseta del Granada CF
Acompañado por su padre y gracias a las entradas facilitadas por la institución provincial y el Granada Club de Fútbol, Álvaro ha podido acceder este sábado al estadio «Nuevo Los Cármenes» para disfrutar del partido contra el Real Madrid que ha disputado el conjunto nazarita. «La Diputación sigue al lado de ellos», manifestaba el diputado de Deportes, Francisco Rodríguez, en referencia a esta familia de Benalúa «porque siempre se han caracterizado por su capacidad de lucha para mejorar la calidad de vida de Álvaro».

Aparte de que el resultado del encuentro habrá resultado muy del agrado del chico –el Madrid ha goleado 4-0 al Granada-, Álvaro ha tenido varias satisfacciones más en esta inolvidable jornada para él. Y es que el presidente del equipo blanco, Florentino Pérez, ha saludado personalmente al chaval, mientras que los jugadores del Granada se han comprometido a firmarle una camiseta del equipo rojiblanco.

El director deportivo del conjunto nazarí, Juan Carlos Cordero, también ha recibido el agradecimiento de esta familia de Benalúa que hoy ha visto cumplido el sueño de Álvaro, sin duda el chico más feliz de su pueblo en el día de hoy.

Fuente original: El sueño madridista de Álvaro, al fin cumplido.

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2- Sección 'Audio de humor del día':

Humor de 'Miguel Gila' (1919-2001) ... 3:16 de duración:

Para acceder, pinchar en: Gila y el fútbol.

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miércoles, 19 de noviembre de 2014

Ataxia de Friedreich (El fémur de Eva)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Es muy posible que no sepáis quién es Fani Grande. Os aseguro que ella sí sabe de nuestra situación, a través de su amistas con Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Fani Grande
Fani acaba de publicar un libro... titulado 'El fémur de Eva'. Con tal motivo, se puede encontrar en internet un artículo al respecto de esta edición. No voy a copiar el texto completo, sino solamente los tres párrafos que nos tocan más de cerca. Para acceder al texto íntegro, pinchar en: http://www.valenciaplaza.com/ver/143073/fani-grande-trending-topic.html


"""""Todo cambió cuando escribió sobre la ataxia. O mejor dicho, cuando escribió sobre el caso de Belén, una chica que sufre Ataxia de Friedreich. Eso fue hace poco más de un año. A partir de entonces, el blog de Fani Grande 'El fémur de Eva' adquirió otra dimensión. Ya se había vislumbrado en sus posts sobre el ERE de RTVV pero con éste en concreto daba un paso adelante y transcendía su entorno, sus vivencias, para reflexionar sobre la vida cotidiana, sobre cómo las decisiones políticas, los tan manidos recortes, se traducían en la realidad.

Yo había puesto una dirección de mail para que me propusieran temas. Ella, Belén, me escribió. Cuando yo la vi, fue verle la cara a los recortes", explica Grande. Su esperanza y su calidad vida se habían alterado. Sólo necesitaban 90.000 euros para que continuaran las investigaciones, que es que se lo gastan en mariscadas [los políticos]. Yo tengo una mirada social, pero con ella me di cuenta de que tenía un altavoz muy importante y me dije: "aprovéchalo", explica.

Desde entonces el blog se ha convertido en algo más que unas reflexiones, vivencias o impresiones de una mujer moderna; desde entonces se ha convertido también en un espejo crítico de la vida cotidiana. "Para mi la toma de conciencia de responsabilidad ya la había tenido cuando hablaba de Canal 9, esa idea de la escritura como un servicio. Pero a partir de entonces me di cuenta de que con lo que escribía o daba un paso más o mejor no hacerlo, que si escribía debía servir de algo""""".

He buscado en blog de Fani el enlace citado. Es el siguiente... lo copio:

Ataxia de Friedreich
Por Fani Grande... para su blog 'El fémur de Eva' ... (ver enlace "fuente" al final del texto).
Fecha: 20/09/2013.

“Don't wanna close my eyes
I don't wanna fall asleep

And I don't wanna miss a thing”

I don’t wanna miss a thing... (Aerosmith).

La única explicación científica que puede tener la dulzura de su mirada es que tenga en lugar de ojos dos caramelos que 21le han tuneado como algo exclusivo para su persona. Nada más elaborar esta teoría ya andas buscando el origen de la chispa mágica que lo salpica todo cuando sonríe, aunque para entonces ya te ha dejado KO con su maravillosa calidez, y en lo último que piensas en que estás tomándote algo con una persona afectada por una de las llamadas “enfermedades raras”.


Belén Hueso
Cuando Belén Hueso contactó con 'El Fémur de Eva' para ver si ‘su tema’ era interesante, no necesité terminar el correo electrónico para saber que escribiría sobre el Día Internacional de la Ataxia que se celebra el próximo miércoles. Lo que no sabía entonces era la magnitud de la persona que había detrás de esta propuesta... La conocía por Twitter, había leído su blog, y había pensado “qué mujer” al leerla; así que me alegró mucho tener una oportunidad de conocerla personalmente.

Entereza, fortaleza, inteligencia, madurez, sensatez, sencillez, sensibilidad, constancia, intuición, belleza... No, no sobra ni un adjetivo, acabo de hablar hace un momento con Sonia Corresa, su fisioterapeuta (y amiga) desde hace años, y hemos concluido que se los merece todos así, seguiditos uno detrás de otro... Le he preguntado a Sonia si era normal eso de que Belén ‘engatuse’ así de rapidito en ‘la primera cita’, y la carcajada ha sonado en estéreo; así que, añadamos también, ‘seductora’, a la lista anterior.

Belén tiene 19 años, y a los 10 le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, un enfermedad alrededor de la cual han hecho piña Amparo y Antonio, sus padres, y Elena y Antonio, sus dos hermanos. No los he conocido, pero mirando a Belén intuyo la dignidad, la valentía y el amor con que a diario afronta esta familia trabajadora de Alboraya una enfermedad que, y creo no equivocarme al afirmarlo, sufren también de manera indirecta. “Cuando hace ocho años me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich, la noticia cayó como una bomba en mi casa”, escribió en su blog.

La enfermedad:

“La Ataxia de Friedreich es una enfermedad minoritaria y neurodegenerativa que se desarrolla en la infancia y en la adolescencia. Es causada por una anomalía en un gen llamado Frataxin (FXN), localizado en el cromosoma 9, provocando un progresivo deterioro del cerebelo y de los ganglios dorsales. Esta degeneración hace que los afectados sufran una pérdida progresiva de equilibrio, pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria y, en muchos casos, diabetes y problemas cardíacos. Una de cada veinticinco mil personas está afectada, y una de cada setenta es portadora del gen defectuoso”.

Ésta es la descripción que sobre la enfermedad hace Genefa, una Plataforma que nace, “Ante la posibilidad científica de curar la Ataxia de Friedreich, si se dispone de los recursos económicos necesarios”, y que ha reunido a pacientes, familiares y amigos de afectados con el único (y altruista) objetivo de apoyar la investigación en terapia genética... Una investigación que “constituye una vía prometedora para el tratamiento de enfermedades monogénicas como la Ataxia de Friedreich... Este proyecto lo llevan a cabo dos equipos, uno liderado en Madrid por el profesor e investigador Javier Díaz-Nido, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM) de la Universidad Autónoma y CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER); y en Barcelona por el profesor de química orgánica e investigador Ernest Giralt, del Instituto de Investigación Biomédica (IRB).

Los recortes:

Me cuenta Belén que para poder seguir investigando la Ataxia de Friedreich necesitan 300.000 euros. Y que ya no los tienen, que los recortes han dejado esta línea de investigación sin las ayudas suficientes para culminar un trabajo que podría suponer una esperanza real en su calidad de vida. Por eso, añade, están intentando recoger fondos a través de Genefa, con colaboraciones y donativos, y también vendiendo pulseras, collares, anillos de crochet, llaveros...

Sólo en ese momento, y por un instante, una sombra amaga en la mirada de Belén, como si mentalmente hiciera cálculos de cuántas unidades tienen que vender a cinco o a diez euros para llegar a esa cantidad. Me viene entonces a la cabeza la cita de Kierkegaard que tiene de pie de foto en su blog: “La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada”. Y no puedo sino coincidir con la cita y defender el derecho de Belén a experimentar la vida... una vida de la que no se están haciendo cargo quienes debieran y que tienen el deber de proteger. Incapaces o ciegos, da lo mismo, ministros y recortadores deberían garantizar sí, o sí, el desarrollo de una ciencia, de un futuro que es de todos, y que no se merece vivir de llaveros ni pulseras.

Con la mente puedo volar a cualquier lugar:



* "I don't wanna miss a thing" ... (la canción de Belén).
Nota: "YouTube" ha retirado el vídeo correspondiente a esta canción, que sí está enlazado en el artículo original.

Fuente: 'El fémur de Eva': Ataxia de Friedreich.

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martes, 18 de noviembre de 2014

Animales

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota: Este texto, del cual (excepto la fotografía) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en: Animales

Y entonces me pregunto cómo puede haber personas -muy cerca de nosotros, más de lo que querríamos- con corazón y sangre en las venas que maltraten y maten a perros

Debe ser eso de compartir habitación con un Golden Retriever lo que da unos pellizcos a esa parte del alma que estaba dormida. Estaba dormida, esperándola a ella, a ese gran peluche inocente que sólo quiere que le des amor, que sólo quiere darte amor. Que fue elegida, no tuvo opción a decir si quería venir, ser parte de nuestra familia, o no. No sabía lo que era tener un perro hasta que pasé la primera noche en vela oyendo sus lloros. Ahora, no la cambio por nada...

Belén con su perra, 'Persa'
Hay infinidad de beneficios psicológicos por el hecho de tener un perro en casa. Y no es sólo palabrería, hay estudios que lo demuestran: Después de interactuar con el animal, aumentan os niveles de oxitocina (hormona de los mimosos) y disminuye el riesgo de depresión. Sin darte cuenta, tu perro te hará mejorar tus habilidades sociales para con los demás: 'La Universidad de Tufts' realizó un estudio que llegó a la conclusión de que las personas con un vínculo fuerte con sus mascotas, son capaces de generar una afinidad aún mayor en sus relaciones interpersonales o con su comunidad.

Un interesante estudio en Estados Unidos, sometió a dos grupos de personas a un nivel de estrés alto, y se vio que tenía más control de la situación el grupo que tenía un perro en la habitación. Por otra parte, encontramos un tema que puede parecer obvio y es igual de saludable que los anteriores: el ejercicio físico: Un estudio canadiense demostró que las personas con perros en casa, caminan el doble, comparándolas con otras sin perro.

Abrazo a mi cachorra, ¡y me da tanta paz…! Y entonces me pregunto cómo puede haber personas –muy cerca de nosotros, más de lo que querríamos- con corazón y sangre en las venas que maltraten y maten a perros. No lo entiendo, prometo que no. Si no te gusta ignóralo, no lo mires, pero no lo mates. Salvajes que torturan a sus perros –causándoles un sufrimiento horrible- muchas veces hasta la muerte... un maltrato por diversión... por ver hasta dónde son capaces de aguantar... o... sinceramente, no lo sé.

Hay otro tipo de seres que lo que hacen es abandonar al indefenso animal a su suerte: porque se van de vacaciones y pasan de gastarse un duro en una residencia canina, porque suelta mucho pelo, porque da mucho trabajo, porque la perra acaba de quedarse preñada... Esas son las excusas que se buscan para dejarlos en el campo, en la carretera, o un contenedor de basura.

Cada vez se abandonan más y más mascotas: (¡¡¡1 abandono cada 3 minutos, sólo en España!!!).

¿Quiénes son aquí los animales?. Hay quien no cae en la cuenta de que los animales tienen una nobleza extrema, y si ellos quisieran arrasarían con nosotros. (Héroes).

Espero que sepas lo que haces al acoger un perro. Sólo entiende el idioma del amor, no el de los palos.

* Gracias a la Fundación Acavall por transmitirme ese amor por los peludos de cuatro patas.

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2- Sección 'Vídeo musical del día':

A tono con el artículo ... canta 'Niña de Antequera' (1920-1972):



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lunes, 17 de noviembre de 2014

La comunicAcción

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Periódico La Laguna Mensual, noviembre 2014, “¡La comunicAcción”:


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María Pino Brumberg
Fuente: Blog de María Pino: Cambiar es crecer. Periódico La Laguna Mensual, noviembre 2014, “¡La comunicAcción!”.

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Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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sábado, 15 de noviembre de 2014

Cartelera de cine, sin carteles

Blog "Ataxia y atáxicos".

Queda bien claro, leyendo la primera parte del título, que vamos al cine. Lo segundo no sé lo que significa, pero algo se me ocurrirá para semiexplicarlo :-) ... o, cuando menos para justificar mis tonterías escribiendo. Primeramente, diré que la película a proyectar se titula 'Annabelle', del año 2014... Sí, esa misma que aún está, o estaba hasta hace muy poco, en las carteleras de cine de la ciudades españolas.

Sobre eso segundo que quedó sin explicar, diré que la inserto porque "para gustos, pintan colores"... y aparte de poder agradarle a alguno/a las pelis de terror, y subir y bajar de nerviosismo como en una montaña rusa, les puede servir para rellenar su tiempo de una tarde de sin plan, o de noches de insomnio. Sin embargo, la inserto, pero no la recomiendo, ni tammpoco la dejo de recomendar, puesto que no tiene un punto en común con el grupo... pero, especialmente, porque podría daros un "yuyú"... y mi no-sueldo no da de sí para hacerme un seguro que cubra responsabilidades :-)... Para efectos bur-r-ocráticos (inserción de etiquetas), y sólo para eso, soy Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nos vamos al barco que compramos a Espronceda. Y es que, aunque haré un inserto del video, y aunque ni yo ni 'Ataxia y atáxicos' nos manchemos las manos, esto tiene pinta de "piratería" (entrecomillado). Al menos lo parece... Si bien, creo que si alguien, en lugar de ir al cine, por sistema, se dedica a ver películas en tamaño 500 o 600 pixels, es que está jodido... física, psicológica, o socialmente. Yo no sé cómo me las he apañado para acaparar a la vez las tres "jodiendas" citadas :-) En cualquier caso, jamás comercializaría con la propiedad intelectual de nadie.

Tampoco daré más explicaciones, ni siquiera respecto al alojamiento, porque no he entendido gran cosa. En cualquier caso, tenemos buena calidad de imagen y una película de casi reciente realización... el de dónde venga (hoy creo que desde Rusia), importa muy poco. Posiblemente, sea que allí no haya legalidad suficiente para meterlo mano... aún permitiéndose ofrecer el código de inserción a terceros... ¡El que lo entienda... que lo compre! :-)

Descripción:

'Annabelle' es una película estadounidense del año 2014, y 98 minutos de duración. Está dirigida por John R. Leonetti. E interpretada por Annabelle Wallis, Ward Horton, Alfre Woodard, Eric Ladin, Gabriel Bateman, Paige Diaz, Tony Amendola, Michelle Romano, Brian Howe, y Morganna May.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity)

"John Form encuentra el regalo perfecto para su mujer embarazada, Mia: una preciosa e inusual muñeca vintage que lleva un vestido de novia blanco inmaculado. Sin embargo, la alegría de Mia al recibir a Annabelle no dura mucho. Durante una espantosa noche la pareja ve como miembros de una secta satánica invaden su hogar y los atacan brutalmente. No sólo dejan sangre derramada y terror tras su visita...los miembros de la secta conjuran a un ente de tal maldad que nada de lo que han hecho se compara al siniestro camino a la maldición que ahora es... Annabelle.".

'Annabelle'

Lo siento: no me han dado el código de inserción ... Intentaré compartir la película en el grupo 'Ataxia y atáxicos de "Facebook"

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