La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 6 de abril de 2014

Boletín número 126 de FEDAES (Federación Española de Ataxia)

Blog "Ataxia y atáxicos".

La "Federación Española de Ataxia, FEDAES" ha editado su boletín número 126, correspondiente al mes de abril 2014: Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.


Antes de pegar dicho enlace, como de costumbre, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de cuatro años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 126 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol126/

En especial, al final del sumario (primera página, o de entrada) hay dos enlaces: al programa de las Jornadas anuales de FEDAES a celebrar en Villagarcía de Campos (Valladolid) durante el fin de semana del 20 de junio... y al formulario de inscripción para poder asistir a las mismas.

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2- Sección "Video musical del día":

Para que no me digáis que siempre os pongo anticuallas musicales, aunque yo las llame joyas :-), hoy os inserto un video de una canción moderna. Es un tema muy emotivo invitando al optimismo. Se titula 'Celebra la vida'. Según "me ha dicho" la enciclopedia 'Wikipedia' es una canción del año 2008, compuesta e interpretada por un tal Axel, de nacionalidad argentina... Por cierto, he hallado este video en el muro de 'Facebook' de un familiar de paciente de ataxia espinocerebelar, SCA.



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