ataxia y atáxicos

La matanza casera (III)

2012-02-11T14:33:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota para recodar:
Para ir a los capítulos anteriores, pinchar en: La matanza (I parte).
Y La matanza (II parte).

El cerdo no debía cenar la víspera se su muerte. No era una medida ahorrativa, sino de limpieza intestinal, pues, como veremos más adelante, serían utilizadas hasta sus tripas.

La misma noche anterior, entre lloros, claro :-) , se picaban las cebollas, y se cortaban el pan (sopas) para mojar con la sangre del animal, al día siguiente.

Matarife (matancero, lo llama Diego), no era un oficio. Cierto que había personas con mucha experiencia, que mataban hasta 20 cerdos por año. Pero también había gente atrevida (incluida alguna mujer), o chavalitos veinteañeros, que, sin experiencia, en un alarde de valentía, se lanzaba a matar su propio cerdo. Bueno... ¡así salía! Se contaba cada cosa... espeluznante... "Casi tuvieron que buscar una escopeta para rematarlo", se decía en algún caso. Tal vez fuera exageración, pero había algo de fondo: Desde el momento en que el cerdo notaba la penetración del gancho (luego se explicará), hasta su muerte, lanzaba agudos chillidos, que eran oídos por toda la población. Y, si con un experto matarife podían ser tres minutos de intensos gruñidos, si se prolongaban hasta diez, o más... ¡mal había ido la cosa!.

Para matar el cerdo eran necesarias al menos cinco personas. Ése no era ningún problema: los vecinos estaban encantados de poder echar una mano, si se les pedía ayuda

Tanto la iniciativa, como el mayor peso (incluida la parte técnica), correspondían al matarife. Él, por sorpresa, en un golpe certero, clavaba en el cerdo un gancho de hierro por debajo de su boca (véase en la foto). Con lo cual, el animal quedaba amarrado por la mandíbula inferior.

Entonces, se arrastra al cochino hasta colocarlo sobre una robusta banca de madera. Un vez allí, el matarife (véase en la foto) procedía con el cuchillo.

En este punto, difiero del relato de Diego. Los cerdos son animales recubiertos de grandes capas de tocino y con una enorme papada. El cuchillo había de penetrar (nada de tajos), abrir un boquete para la salida de sangre, y cortar la yogular. Ésa es la clave para una muerte rápida. No valía pinchar sin ton ni son... hay que pinchar en el sitio adecuado, para romper la arteria, y producir un desagrado total. De forma que el animal se desangrara sobre un recipiente (véase la mujer de la foto recogiendo la sangre). Parte de ésta se utilizaría para mojar el pan antes citado y hacer morcillas... y parte para comerla guisada y coagulada.

Luego, con el animal ya muerto, se chamuscaba sus cerdas (pelo). Los medios usados en esta tarea han cambiado con el tiempo. Antes, como combustible, se utilizaban plantas (aquí, chistas), pero, más tarde, en la operación, buscando comodidad, se empleaba alcohol. Luego venía el raído, hasta no dejar rastro de las cerdas.

Tras el lavado, cortaban patas y orejas, pero no para tirar, sino para guardar y consumir. La oreja de cerdo es mala (como triturar cartílagos)... pero las manos de cerdo, aparte de un alimento muy graso, están sabrosas revueltas con huevos. De hecho, actualmente se venden cocidas y enlatadas.

En el siguiente paso, procedían a extraer las vísceras del animal. Y, finalmente, se le colgaba, boca abajo, del último peldaño de una escalera de mano (truco para suplir la carencia de poleas y colgaderos adecuados. Ahí, oreándose, debia permanecer hasta el día siguiente.

En esa fecha, del cerdo solamente se comía la llamada asadura: sangre coagulada guisada, y otras vísceras comestibles... como el hígado, etc...

(Continuará... pero, de momento, habrá cambio de "tercio" :-) durante algunos días).

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta una porción dehumor en texto, que ha sido enviada a mi buzón:

Para pensar... y esbozar una sonrisa

A- Si el sexo oral es bueno... ¿qué tal será el escrito?.

B- Si un abogado enloquece... ¿perderá el juicio?.

C- Si los derechos son reservados... ¿qué pasa con los zurdos?.

D- ¿Cuántos pájaros en mano corresponden a 450 volando?.

E-- Si una persona es atropellada cada 5 minutos... ¿cómo hace esta persona para aguantar tanto golpe?.

F- Si los infantes disfrutan de su infancia... ¿los adultos disfrutan del adulterio?.

G- Si hay un "más allá"... ¿habrá un "más acá"?.

H- Si la piscina es honda... ¿el mar será toyota?.

I- ¿Qué significa "NBA"? ¿"Negros Bastante Altos"?

J- ¿Qué cuentan las ovejas para dormir?.

K- Si el dinero es la causa de los problemas... entonces ¿p'a qué carajo trabajamos?.

L- ¿Por qué corremos rápido debajo de la lluvia, si delante también llueve?.

M- Si como huevo se me sube el colesterol... cuando se me suba el colesterol ¿se me reventará un huevo?.

N- ¿Dónde quedaría la otra mitad del Medio Oriente?.

O- ¿Hasta dónde se lavarán la cara los calvos?.

P- ¿Por qué al planeta le llaman "Tierra"... si tiene tres cuartas partes de agua?.

Q- Por qué "separado" se escribe todo junto... pero "todo junto" se escribe separado?.

R- Si el amor es ciego... ¿por qué la ropa interior es tan popular?.

S- ¿Por qué le llamarán "medio ambiente"? ¿Será que ya hemos destruido la otra mitad?.

T- ¿Por qué le llaman "héroe" al que no tuvo tiempo de correr?.

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La matanza casera (II parte)

2012-02-10T11:49:00.004+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Para ir al capítulo anterior, pinchar en: La matanza (I parte).

Como decía ayer, voy a dar mi opinión sobre la matanza casera. Es una costumbre que he vivido activamente. Mientras he podido, siempre aportaba mi trabajo... aunque es evidente que, por mi ataxia, no podía hacer mucho.

La matanza era casi un rito en toda España. El cerdo tiene más nombres genéricos que ningún otro animal: También le llaman puerco, marrano, gorrino, cochino. Aquí, en mi comarca, simplemente le llamaban "chino" como abreviatura del último nombre antes citado.

El habitáculo del cerdo, también, recibe varios nombres: pocilga, cochitril, cochinera (cochiquera), porqueriza, y corte, tal vez derivando de una ironía. Aquí, aún tenía otro nombre, también, irónico, "cortijo", quizás por ser como una pequeña casita para él solo, en el corral.

Si bien, no siempre ha sido así. En algunas casas antiguas, se observa la existencia de habitáculos para el cerdo: Normalmente debajo de las escaleras. A primera vista, por el olor pestilente de las granjas porcinas, parece una guarrería, pero no lo es: El cerdo podía estar en la calle todo el día. De todas formas, a pesar del nombre, probablemente es el animal más limpio que existe. De hecho, actualmente, es muy frecuente la utilización, como mascotas, de una raza enana de cerditos, originaria del sudeste asiático.

El comedero del cochino era el cocino. Se alimentaba con un batido caldoso de salvados (cáscara del trigo, por tanto, un subproducto), procedentes de cerner el harina para hacer el pan. Recordemos que tales procesos panificadores se realizaban en el propio hogar. Aún así, el cerdo podía ingerir de todo, cualquier harina de cereal, sobras de comida, hierba verde (incluida la que arrancaban de los sembrados), mondaduras de patatas... y hasta tomarse el suero restante de hacer queso (otra tarea casera).

Aunque recuerdo esta etapa, en mi familia, hacia 1970, pasamos a criar y vender esta clase de animales. La demanda de mano de obra en las fábricas hizo que no se hallara pastores. Vendimos las ovejas, y reorientamos la producción... aunque, con primacía, hacia el sector vacuno.

Pero es una etapa anterior a la última reseñada, la que describe Diego. Ahí sí, se adquiría el cerdo de dos meses de edad... y pasaba, después, la vida en solitario. Todas las familias criaban uno para la matanza. Es un animal muy apto para el cebo... muy tranquilo: una auténtica "máquina" de comer y dormir. Su misión era engordar, y, luego... "a cada cerdo le llega su San Martín", afirma el dicho... quizás en sentido figurado.

Sin embargo, en esta comarca no era del todo exacto este dicho, a no ser que ese San Martín no sea el del veranillo de noviembre. Tampoco era cierta la fecha que cita Diego: la Inmaculada, en diciembre. Casi siempre, la matanza se hacía entre Navidad y mediados del mes de febrero.

No obstante, la fecha de la matanza se elegía cuidadosamente: unas veces con criterios razonables, y otras, no tanto. Se prefería tiempo de heladas nocturnas para mejor conservación cárnica. Pero el tiempo atmosférico no es fácil de pronosticar a medio plazo. En cualquier caso, por motivos ocupacionales, debía de ser antes de comenzar la sementera de cereales de ciclo tardíos. Y ésta se retrasa, o adelanta, en función del tempero de la tierra.

Ignoro si era simple superstición, pero también se tenía en cuenta el ciclo mestrual de la mujer que iba a manipular la carne.

Algunos también hablaban de la influencia lunar. Lo ideal era la fase de cuarto menguante. Es preciso recordar que la canción de Nuevo Mester de Juglaría, que enlazamos ayer en este blog, comenzaba diciendo: "Cuando los fríos arrecian, y la luna va menguando...".

El martes tampoco estaba bien visto, a causa de un dicho ridículo: "En martes, ni a tu hijo cases, ni tu cerdo mates". Y los fines de semana (incluido el viernes a partir de mediodía), era un rollo: A causa de la triquinosis, era obligatorio llevar a analizar muestras de la carne a ciertas oficinas veterinarias, sitas en las grandes poblaciones... y estaba cerradas.

Cualquiera que fuera la fecha designada, la matanza tenía rango de acontecimiento y fiesta.

(Continuará).

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta una viñeta humorística :-)

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La matanza casera (I parte)

2012-02-09T11:51:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/12/2011.
Original en La matanza casera.

En nuestros pueblos el 8 de diciembre tiene un significado muy especial, pues el día de la Inmaculada Concepción. Lo asociamos con la recogida de aceitunas, la caza, y las calderetas, pero, sobre todo, con las matanzas caseras.

En esos días se reunían los amigos y los más allegados de las familias para sacrificar el cerdo, que se había engordado casi todo el año. Para los participantes era, tanto un duro día de trabajo, como un jubiloso día de fiesta. Todos se afanaban en la tarea, desde los niños, a los abuelos.

El matancero daba muerte al cochino de un tajo en el cuello con su afilado cuchillo, mientra los hombres lo sujetaban. El sacrificio se hacía de madrugada. Y hace años, muchos años, se hacía una gran lumbre de abulagas, en ocasiones, en mitad de la calle, y ahí se chamuscaba el cerdo. Hoy esto se hace con un soplete de butano, con lo que parece que le han perdido el respeto al ceremonial matancero.

Limpio el animal de cerdas, comienzan a trabajar todos los asistentes. Descuartizan el cerdo, salan tocinos, sacan jamones, hacen chorizos, salchichones, morcillas... En fin, que no hay un trocito que no se aproveche. No faltaban mujeres viejecitas que trabajaban como mondongueras. Otras mujeres tenían muy buena mano para el aliño, y eran maestras en la mezcla de carne, sal, ajos, pimentón, y si era necesario, calabaza, arroz, patatas etc., para los chorizos.

Se podría hacer una crónica interminable, pero no es ése mi propósito. Más bien deseo tratar el tema como un recuerdo. La verdad que esto de las matanzas caseras se sigue haciendo en muchos pueblos de Extremadura, y, sin embargo, a la vista de su descenso, hay que verlo como historia. Como algo a lo que le quedan pocos años de vida. Lo tiene todo en contra. Las costumbres... los hábitos alimentarios... el tipo de vivienda... las dificultades que ponen las autoridades sanitarias... que los jóvenes no quieren aprender y pasan del tema... que los médicos prohíben todo lo que procede del cerdo. Y visto el panorama, y aceptando que son razones de peso, la matanza quedará como parte de la tradición de los pueblos, y solamente se podrá saber de ellas, por exhibiciones folklórica, de esas que organizan las personas más cercanas a la cultura.

El tiempo pasa barriendo costumbres y formas de vida. El progreso nos trae más comodidades y, dicen, vida más sana. No obstante, no podemos evitar hacerle un funeral a las pérdidas y a los cambios.

Nota del administrador del blog:

He vivido, de primera mano, esta costumbre durante muchos años. Mañana, en este blog, ampliaré, desde mi punto de vista, la versión de Diego.

Se enlaza, sobre este tema, con una canción folclórica, de 6 minutos de duración del gruo "Nuevo Mester de Juglaría". Está en formato ".wav", y solamente pesa 1,13 megas.

Para escuchar y/o guardar la pieza musical, desde mi colección de canciones antiguas, pinchar en: La matanza.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un chiste (en texto) recibido en mi buzón. Es humor político, pero casi apartidista (cámbiense los nombres, y no se alterará el producto) :-)

El teléfono rojo del infierno:

Se encuentran, Rajoy, Ángela Merkel, y la reina de Inglaterra, en el infierno.

Ángela Merkel le contaba a la reina de Inglaterra que había un teléfono rojo, y que iba a hablar con el diablo para pedirle autorización para usarlo.

Inmediatamente, fue y pidió permiso para hacer una llamada a Alemania, para saber como había quedado el país después de su partida. El diablo le concedió la llamada y habló durante 2 minutos.

Al colgar, el diablo le dijo que el costo de la llamada eran 3 millones de dólares.

Al enterarse de esto, la reina de Inglaterra quiso hacer lo mismo, y llamó a Inglaterra durante 5 minutos.

El diablo le pasó una cuenta de 10 millones de libras.

Rajoy también sintió ganas de llamar a España para ver como había dejado el país, y habló durante 3 horas seguidas.

Cuando colgó, el diablo le dijo que el costo de la llamada era 20 euros.

Marianico se quedó atónito, pues había visto las facturas de las llamadas de los demás. Así que le preguntó al diablo por qué era tan barato llamar a España.

Y el diablo le respondió:

- Mira, barbas, con la cantidad de parados, las huelgas, los problemas en los hospitales públicos, los problemas educativos, la prima de riesgo, el caso Gurtel, la inmigración, la falta de justicia, la impunidad y corrupción política, la inseguridad ciudadana, el desgobierno, los incendios, la bolsa, la chuleria chascarrillera de Esperanza Aguirre, los problemas de vivienda, la Rudi, Soraya, Cospedal, Gallardón y el inefable Aznar desde la FAES, España será un caos, un infierno... ¡Y de infierno a infierno, la llamada es LOCAL!.

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Registro Español de pacientes con Ataxias y Paraparesias

2012-02-08T11:50:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Dr. Antoni Matilla Dueñas, para "NEURODEGNET".
Fecha:06/02/2012.
Original en: Se crea REDAPED... ...

El pasado 27 de Enero del 2012, se oficializó la creación del Registro Español de pacientes con Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas (REDAPED).

El Registro REDAPED trabajará en el contexto del desarrollo de un abordaje global de la asistencia a las Ataxias y Paraparesias Degenerativas, que incluirá intervenciones multidisciplinarias para preservar la salud, maximizar la recuperación funcional, y mejorar la calidad de vida.

Los objetivos asistenciales, en su mayor plenitud, se alcanzarán por medio de la investigación básica continuada, orientada a comprender los mecanismos fisiopatológicos de las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas.

La creación de un registro español para las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas contribuirá al desarrollo de la investigación, y consecuentemente, a la obtención de tratamientos futuros cada vez más eficaces para enlentecer, detener, o incluso revertir, el proceso de la enfermedad. Esto se llevará a cabo en colaboración continua con las asociaciones de pacientes, abarcando la difusión y la divulgación constantes del progreso de REDAPED, para facilitar finalmente a los pacientes el acceso a centros especializados, donde puedan obtener la mejor atención.

Código del protocolo: REDAPED-27-01-2012

¿En qué consiste este registro? ¿Cuáles son sus objetivos?

En los servicios de Neurología de España y en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) se está llevando a cabo un REGISTRO de pacientes con Ataxias y Paraplejias Espásticas Degenerativas. El registro de pacientes está promovido por la Comisión de Estudios de Ataxia y Paraparesias Espásticas Degenerativas (CEAPED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER). El Comité Científico para el REDAPED está constituido por representantes de las siguientes organizaciones:

• Sociedad Española de Neurología (Dr. F. Javier Arpa Gutiérrez, CEAPED).
• Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) (Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual).
• Asociación de Neurogenética Española (NEUROGENES), y Asociación Española de Genética Humana (AEGH) (Dr. Antoni Matilla Dueñas).
• Instituto de Enfermedades Raras (Dr. Manuel Posada de La Paz).

Su neurólogo le invita a participar en este REGISTRO, mediante su autorización para la recogida de datos de su historia clínica, garantizándole que se mantendrá su anonimato. Para que usted pueda decidir si desea participar o no, se le entrega este documento, “Hoja de Información al Paciente”, rogándole que proceda a su lectura detenida.

Por favor, firme el Consentimiento Informado (CI), si está de acuerdo en participar en este REGISTRO, autorizando la recogida de datos de su historia clínica. Tras firmar este documento (CI), recibirá una copia del mismo.

¿Cuáles son los objetivos de este REGISTRO?

Como objetivo principal de este REGISTRO nos proponemos caracterizar a los pacientes con ataxias y paraparesias espásticas degenerativas sobre la base de un conjunto mínimo, específico, y uniforme, de datos clínicos, y/o genéticos, y recopilarlos en un registro único a nivel del Estado Español.

Los datos, que se obtendrán de la historia clínica de los pacientes participantes, se trasladarán por su neurólogo a un formulario electrónico de recogida de datos.
Como objetivos secundarios, el presente proyecto de investigación desarrollará una red que abarca a múltiples hospitales españoles para recopilar el mayor conjunto de pacientes clínica y/o genéticamente definidos con ataxias y paraparesias espásticas degenerativas. La caracterización de los pacientes se apoyará en escalas de valoración clínica, imagen estructural, electrofisiología, evaluaciones cardiológicas, y datos hematológicos, con el fin de generar la recopilación de pacientes más extensa y mejor caracterizada.

Estos datos representarán una gran contribución al conocimiento de la historia natural de las ataxias y paraparesias espásticas degenerativas. Para estos pacientes se creará una red orientada a proporcionar información y facilitar el contacto con clínicas neurológicas especializadas.

Nota del administrador del blog: Entiendo que quien ha de presentar a cada paciente el documento de autorización a firmar, ha de der su neurólogo... y, también, él ha de encargarse de rellenarlo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, el PowerPoint va de stripteases de presuntos (ojo al colgajo) y presuntas... sustos y sustas... virus y viras (no te dé un infarto... fíate de mí... que tengo cara de bueno... de ser, no de estar)... mirones y mironas... ... ... ¡Y aquí no ha pasado nada! :-) Sonríe.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Striptease.

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¿Te enamorarías de una persona con discapacidad?

2012-02-07T12:04:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído del blog: "albertdiscapacidad". Fecha 18/04/2011.
Autor: Alberto.
Original en: ¿Te enamorarías de una persona con discapacidad?.

Viendo el culto que hace la sociedad a tanta perfección y a tanta "normalidad", ¿serías capas de aceptar como pareja a una persona en silla de ruedas... con discapacidad visual... o con cualquier discapacidad física o sensorial?.

Ésa es la gran pregunta en nuestra sociedad.

Se hace un culto de la perfección, cuando nadie lo es. En esto, como "de poetas y locos, todos tenemos un poco". Por suerte, la mayoría de la gente no se enamora sólo del aspecto.

Por otra parte nadie está libre de discapacitarse en cualquier momento. ¿Dejarías de amar a tu novio, o esposo, porque quedara ciego? ¿Y si pierde ambos brazos en un accidente? ¿O le da un ataque, y queda hemipléjico?.

He econtrado en la red de internet esta foto de pareja, que es un ejemplo de amor y comprensión.

Una persona con discapacidad, no deja de ser persona. No deja de tener un corazón, quizás aún más puro que el de las personas que se creen perfectas. Además, si te pones a pensarlo, todos tenemos alguna discapacidad en algún punto. Tal vez no sea tan evidente como la de una persona discapacitda físicamente, pero todos tenemos alguna. Y no por eso, carecemos de derecho a ser amados.

A pesar de las diferencias y las limitaciones de cada uno, todos tenemos innumerables semejanzas, entre las que destacan la necesidad afectiva que compartimos, y esa búsqueda de felicidad para la que fuimos creados.

El amor verdadero no tiene fronteras físicas:

La posibilidad de vivir la sexualidad en un marco de libertad y libre de angustia y culpa, es un derecho para todos los seres humanos. La necesidad del amor y el placer, es legítima e impostergable para cada persona, independientemente de sus limitaciones.

Derecho a tener nuestra propia familia:

A la mayoría no solamente se les priva de embarazarse, o embarazar, negación que pudiera fundamentarse en los requerimientos de madurez y responsabilidad para con los descendientes, sino también de la experiencia integral de la sexualidad.

Más allá de las discapacidades personales, todos los seres humanos tenemos derecho a:
· Expresar la propia sensibilidad corporal.
· Dar y recibir placer.
· Acariciar y ser acariciado.
· Escuchar y ser escuchado.
· Desarrollar la intimidad.
· Ser educado sexualmente.
· Ser informado y asesorado sobre sexualidad, posibilidades y anticoncepción.
· Tomar las decisiones que afecten a su vida, como escoger su estado civil, y tener o no hijos.
· Desarrollar completamente sus potencialidades intelectuales, sociales, afectivos, y sexuales.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, se enlaza con un PowerPoint colgado en el alojamiento "xa.yimg", dando un ingenioso truco para cuando la policía no nos hace caso ante la delincuencia :-)

El archivo ha sido enviado por Ramón Moreira, paciente de Ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Cómo denunciar un robo.

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Otro año más

2012-02-06T11:39:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografía) del blog personal de la autora: Una esperanza en mi camino. Fecha: 01/02/2012.
Original en: Un año más.

Hace un año exacto desde que empecé a escribir mi blog. No recuerdo si llovía tanto como hoy, aunque parece que el mal tiempo ha hecho un pequeño paréntesis, y ha dejado asomarse al sol.

Lo que sí recuerdo es que el año pasado, un día como hoy, me trajeron bombones. Más que nada, lo sé porque está escrito en el blog, puesto que yo soy olvidadiza respecto a las fechas de los aniversarios de inicio de noviazgo. La diferencia con este 1 de febrero es que esta vez, en lugar de bombones, mi esposo se presentó en casa con una tarta de nata, chocolate y trufa... cosa que me sorprendió, ya que esta vez no llevo un mes recordándole la fecha, ji, ji.

Ayer por la tarde sonó el timbre, y cuando abrí, estaba él con una bonita caja en las manos. Como siempre, lo primero que hice fue mirar a ver qué traía... bueno, también le dije “¡hola!”.

Antes de darle las gracias y esas cosas, lo primero que se me vino a la cabeza fue hacerle un comentario algo desafortunado sobre su detalle. Y es que encima de la tarta, como adorno, traía una bellota de chocolate, y no me hizo gracia. Pero, estos años con él, aunque parezca imposible en mí, he aprendido que hay que pensar antes de hablar. Y, aunque no lo suelo hacer muy a menudo, sé que es una regla fundamental en la convivencia... sobre todo, si lo que tienes que decir, no es nada bueno. Así que se lo dije más tarde y en plan broma: La frase fue: “¿lo de la bellota no irá con segundas?”. A lo que él me contestó con una carcajada, y diciendo que tengo una mente muy retorcida para llegar a pensar eso.

Esta semana no puedo discutir ni enfadarme, por el hecho de perder una estúpida apuesta con él. Cada vez que me enfade, o esté mal “sonrisa”... no llevo ni 3 días y mis falsas sonrisas le hacen feliz, o eso me dice. Cada vez que hago el “sobre-esfuerzo” de sonreír en lugar de tirarle con cuchillos, o lo que pille, se muere de risa, y me dice que tiene que apostar más a menudo conmigo.

Supongo que todas las parejas somos así, y más con el paso de los años: ¡Ya son 11, y se dice pronto. Según él nos quedan muchos, porque, no sé si será bueno, pero tiene planes de que dure hasta la vejez... y eso es mucho, sobre todo si hay que aguantarme, ja, ja, ja.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡"Vamo" a ver si vemos!, porque esto está presentado de una forma diferente a anteriores ocasiones. En principio, es un bellísimo PowerPoint de 23 diapositivas... aunque, por la inserción, a primera vista pudiera parecer un video. Ha sido recomendado por Ramón Moreira, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Galicia. Y está alohado en "authorstream.com".

Para iniciar la presentación, pinchar en el triángulo blanco del centro de la patalla. Ignoro cuánto tiempo va a tardar en cargar. Y para cambiar de diapositiva, pinchar en la flecha (hacia la derecha) del inferior de la pantallita.

Pero ahora, supongamos que el archivo se quiere ver a pantalla completa, en ese caso, pinchar en el recuadro blanquinegro que hay bajo la diminuta pantalla. Una vez ampliada, se cambia de diapositivas como en cualquier otro PowerPoint: haciendo click con el ratón. Una vez acabado de visionar el archivo, la pantalla se reduce pulsando la tecla "Esc".

BELLAS CASCADAS DEL MUNDO

More PowerPoint presentations from Raul Arrieta

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Boletín nº 104 de la Federación Española de Ataxia

2012-02-04T11:21:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 104, correspondiente al mes de febrero 2012. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de dos años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi nombre, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 104 de FEDAES es: Boletín 104 de FEDAES

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, se enlaza con un PowerPoint colgado en el alojamiento "xa.yimg". Es un archivo muy emotivo... con cuyo enlace en este blog, se pretende solidarizarse con los niños afectados por el síndrome de Down.

Tras las advertencias de que, por su magnitud, el cargado pudiera tardar aproximadamente un minuto... y de que es un archivo protegido contra escritura, y por tanto, habréis de aceptar como "sólo lectura"... añadiré que ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Un canto a la vida.

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Andrei, paciente de Ataxia de Friedreich, de Rumanía

2012-02-03T11:43:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción para BabelFAmily: Enrique Francisco Granados González.
Extraído de la página web de BabelFAmily. Fecha: 10/10/2011.
Original en: Andrei (Rumanía).

Hola a todos:

Mi nombre es Andrei, tengo veinte años, y vivo en Rumanía.

Los diez primeros años de mi vida fueron bien, como poco. En realidad, fueron formidables. Era aficionado a los deportes: Solía practicar muchos de ellos. Y me encantaba salir y disfrutar de la belleza de la naturaleza. Sin embargo, mis padres siempre habían notado ciertos problemas que había estado teniendo con el equilibrio y la coordinación.

A los 12 años, tras una varicela que agravó mis problemas, fui a ver a diversos doctores... y me sometieron a varios exámenes médicos, sin recibir el diagnóstico correcto. Me dijeron que estaba recuperándome después de una infección causada por la varicela.

Con 14, mientras subía las escaleras para llegar a mi apartamento, me sentí exhausto por primera vez en mi vida. Me asusté mucho ya que nunca había sentido tal sensación de agotamiento. Esta experiencia produjo un pensamiento escalofriante en mi mente: Algo realmente malo, y en apariencia progresivo, me estaba pasando. Esto se demostró cierto cuando a la edad de 15 años me diagnosticaron Ataxia de Friedreich.

Desde entonces, mis padres y yo hemos estado batallando contra la, probablemente, más engañosa de las enfermedades. La Ataxia de Friedreich es un enemigo que inicialmente parece débil; un enemigo con el que crees que puedes lidiar, con el que crees que puedes vivir. Después, te das cuenta de que no es verdad. Es un enemigo muy poderoso que te ataca por varios frentes, y que te empuja a una discapacidad cada vez mayor... permitiéndote menos y menos posibilidades a tu alcance. No te puedes mantener firme, porque en realidad estás sobre arenas movedizas.

Una vez que hemos vivido en plenitud de facultades, con todas las puertas abiertas frente a nosotros... ahora, las limitaciones se hacen cada vez mayores... y, una a una, las perspectivas se cierran en nuestra cara. Es frustrante quedar atrapado en una discapacidad así, que te otorga, cada vez, menos y menos opciones. Tenemos que adaptarnos continuamente, en la búsquedade soluciones para vivir nuestra vida, para continuar haciendo lo que nos gustaba hacer.

Sin embargo, no he perdido la esperanza. No he dejado de soñar con que un día andaré, y haré deporte de nuevo. La medicina moderna muestra la promesa de una cura.

Con mis mejores deseos, (Andrei).

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, hoy se enlaza con una presentación que he alojado en "xa.yimg". Es un powerPoint, muy útil, que nos dará algunas recomendaciones para tratar de evitar el molesto acoso de los SPAMers, y que nos tomen el pelo tocando nuestras fibras sesibles para intentar meternos en su trapa. Y, por supuesto, lo de conocer al renviante, aquí no sirve para nada: Ellos/as son solamente víctimas bienintencionadas.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Recomedaciones sobre el uso del correo electrónico.

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Requiere tres sillas de ruedas para familiares afectados de ataxia

2012-02-02T12:18:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Gabriela González.
Extraído del periódico mexicano El Mañana". Fecha: 31/01/2012.
Original en: Requiere tres sillas de ruedas para familiares.

Un padecimiento hereditario, denominado científicamente como Ataxia Espinocerebelosa, es la causa por la que Gilberto Calamaco Martínez, padre de familia, hace un llamado a la población.

Como jefe de la familia y ante esta extraña enfermedad, diagnosticada primero en su esposa y posteriormente a dos de sus tres hijos, Gilberto tuvo que dejar de trabajar, ya que su hija difícilmente podía atender a sus hermanos y su madre.

"Necesitamos tres sillas de ruedas que estén en buenas condiciones, y una como para niños para poder llevarlos a bañar, una pequeña para que entre hasta la regadera. Ya que yo me encargo de atenderlos en todo... era mucho para mi hija, la más chica, y decidimos que ella trabajara. Con lo poco que gana y una pequeña pensión de mis hijos, pagamos los servicios", explicó.

De la enfermedad, manifestó que, según le indicó el neurólogo, es una enfermedad progresiva que va atrofiando el movimiento en las personas hasta hacerlas caer en cama, ya sin recuperación.

"Uno de mis hijos ya no mueve sus piernas y sus manos, ya está muy atrofiado, muy rígido. Mi esposa, Rosa María Gaitán, ahorita tiene 49 años, y fue en el 95 cuando se le detectó la enfermedad. Y mi hijo, José María Calamaco, tiene 33 años, y desde hace tres la padece... además de haber perdido el 70 por ciento de su visión. Difícilmente puede moverse con el andador, necesita la silla de ruedas", aseguró.

(Las personas que deseen apoyar con alimentos, pañales, o ropa, a esta familia, pueden comunicarse a los siguientes teléfonos 195 06 41 (casa) y 044 867 145 73 63, o dirigirse a su domicilio ubicado en Santa Escolástica 1426).

Comentó que, debido a que su esposa no era derechohabiente del IMSS, hasta hace siete años vivía su enfermedad sin atención alguna, desconociendo su padecimiento... incluso parte de su familia murió a consecuencia de la Ataxia Espinocerebelosa.

"A ella no le valoraron adecuadamente. Así, enfermos como ella, su mamá y varios cuñados han muerto. Ella vivía sin saber qué enfermedad era hasta que consultaron sus hijos un especialista en Monterrey, y el neurólogo sabe que se llama así, pero un médico general no lo sabe. Uno de los síntomas es que se pone el ojo triste, y como borracho, ya tiene la enfermedad de la cerebela", declaró.

Debido a la situación económica y de salud, desde hace años así vive esta familia que reside en el fraciconamiento Villas de San Miguel, Gilberto en dos ocasiones ha acudido a la presidencia municipal a solicitar apoyo, y solamente una vez le otorgaron una despensa para todo el año.

"Dicen que llegué tarde, porque fui en marzo, y ya habían registrado a la gente, necesitamos mucho el alimento, con un kilo de tortillas y un kilo de frijoles tenemos, es lo que siempre les doy a los tres.Porque también tenemos que comprar pañales para los tres. Es una situación muy difícil", comentó con voz entrecortada Gilberto.

Agradeció el apoyo que varias veces le ha otorgado AFAI. También indicó que otro de los apoyos que necesita es el renovar su licencia de manejo y el tarjetón de discapacitados.

"Necesito hacer estos trámites, pero no tengo dinero para hacerlo, y poder andar en regla... también quiero inscribirme en el programa Oportunidades y no los localizo, por eso es que hoy pido el apoyo de la gente" finalizó.

El artículo del periódico incluye un video de 6 minutos, alojado en "Youtube", sobe esta familia afectada de ataxia espinocerebelar:

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2- Sección "PowerPoint del día":

Es una presentación, que he alojado en "xa.yimg", y consiste en una canción humorística de "Les Luthiers", con un tema actual, como es el desempleo.

Se necesitara hacer uso del ratón para provocar el cambio de las dos primeras diapositivas... el resto cambia de forma automática. Por otra parte, se advierte que el archivo pesa 2 megas, y, por ello, el cargado pudiera tardar casi un minuto... y también, que es un archivo protegido contra escritura... por tanto, habrá de abrirse como "sólo lectura". Finalmente, reseño que este PowePoint, para el blog, ha sido enviado por Ramón Moreira, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Galicia.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Himno al desempleo.

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Pedro M., paciente de ataxia: Fin de carrera

2012-02-01T11:45:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.
Extraído (excepto fotografía) del blog del autor: Mi pequeño espacio. Fecha: 23/01/2012.
Original en: Fin de carrera, 7 años estudiando I.T Informática de Gestión.

He decidido escribir estas líneas, pues a partir de ahora tendré un cambio de etapa en mi vida. Creo que será algo importante, aunque aún no tengo definido lo que quiero hacer. Estoy preparado, y algo intentaré.

Anteriormente, había pasado por el colegio y el instituto, pero la universidad creo que te da algo por lo que al final te sientes muy orgulloso. Al fin de al cabo, estudias algo que te gusta para poder vivir orientado a ello. También, he de decir que mientras estás en la universidad, te llevas muchos disgustos... hasta que un día ves la luz del final del túnel.. día que te da fuerzas para acabar. Hasta que no llega ese día, los padres, en mi caso, han sido el principal apoyo: Me han animado siempre a seguir. A veces, estaba deshecho, y me sentía una mierda: No podía aprobar. Otro apoyo son los amigos: Te demuestran que tienes toda una vida por delante y que debes luchar por ella... cosa que no he terminado, aún me queda...

Bueno, voy a hablar, y así recordar lo que he pasado durante estos años. Empecemos por el principio:

Terminé el instituto con mis 20 años, e hice selectividad en septiembre. Ya que suspendí inglés y “ciencias de la tierra y del medio ambiente”. Aprobé todo. En selectividad sólo suspendí biología. Al final me matriculé en ITIG. Me acuerdo de todo, jaja.

Llegó el primer día en la universidad. Yo no sabía qué edificio era, porque lo habían justo ese año. Estaba nervioso. En el hall nos encontrábamos todos esperando hasta que se abrieron las puertas. Una vez en clase, sentado, en una de las mesas corridas que hay, el supuesto profesor empezó a explicar, y todos estaban copiando como locos. Bueno, no sé si todos, porque yo no. Ésa era la novatada... y se descubrió al final. Me salió bien eso de no tomar apuntes.

Ese año aprobé cuatro asignaturas: economía, ADEM, inglés y TECOM (gracias a septiembre 2). Tuve buenos compañeros y amigos, que seguiríamos viéndonos hasta que unos lo dejaron, o acabaron.

Os cuento lo que aprobé el primer año, pero del resto no me acuerdo. Bueno sí, del segundo sí, porque aprobé programación (con el Pardo)... y física... Con programación eché muchísimas horas, pero la saqué a la primera... y física, ¡pufff, qué rollo!: lo de los circuitos, e ir a prácticas el año anterior.. llegué a pensar que era imposible.

A partir de aquí, no puedo precisar tanto, ya que no lo tengo claro, jeje. Creo que con asignaturas de primero estaría otros dos años. Empecé a coger asignaturas de segundo, en mi tercer año en la universidad. De primero, las que más me costaron fueron álgebra. y TECEL.

En segundo curso estaba todo el tema: Sabía que había un par de asignaturas que, cuando las aprobase, cambiaría todo. Y así fue. Las tres más fuertes eran ANIS (ésta por pesada, no dificultad), MEPRO, y EDAT. EDAT es el monstruo de la carrera, es muy larga, y hay que saberse todo muy bien... pero la saqué a la segunda... eso sí, fui dos años sin presentarme. MEPRO era difícil, porque tenías prácticas y andabas pillado de tiempo, también en el examen debías de saber todo perfecto. Lo pasé mal con esta asignatura, aprobaba siempre la parte práctica (siempre con buenos compañeros) y en el examen la cagaba... hasta que un año lo conseguí.

A lo que iba aprobando asignaturas gordas, iban cayendo las demás: de primero, de segundo, optativas, de libre elección. Pero sólo las gordas te da alegría. Quizás por eso no te das cuenta de que cada vez queda menos. De segundo también me dieron guerra LACOM, SISOP, ASISOP y GIPRO, pero porque no estudiaba.

El año que conseguí aprobar álgebra (de primero) fue una gran satisfacción para mí, ya que me costó tres años, al igual que TECEL...

En hacer todo esto, sacar primero y segundo (menos LACOM y estadística), tardé cinco años. Los dos últimos serían para las dos de tercero, optativas, las dos de segundo, y el proyecto.

El primero de estos dos años, me mentalicé de lo que tenía por delante, y aprobé las que cogí. Quedándome para el último año dos de tercero, tres optativas y el proyecto. Aprobé una de tercero, y todo lo demás... la otra pues llevo un mes esperando la nota, pero es aprobado... seguro... si no, no hubiese escrito esto. ¡Sí lo és!.

También me acuerdo de todos los veranos que pasé estudiando en la playa: un bonito recuerdo aunque en septiembre no solía aprobar, jeje.

Termino este escrito recordando a mis compañeros: Unos no están, otros sí, pero eso da igual. ¡Lo que hemos pasado no nos lo quita nadie!.

Aclaración de asignaturas nominadas mediante siglas:

* · ADEM – Administración de Empresas.
* · TECOM – Tecnología de Computadores.
* · TECEL – Tecnología Electrónica.
* · ANIS – Análisis e Ingeniería del Software.
* · MEPRO – Metodología de la Programación.
* · EDAT – Estructuras de Datos.
* · LACOM – Laboratorio Computacional.
* · SISOP – Sistemas Operativos.
* · ASISOP – Ampliación de Sistemas Operativos.
* · GIPRO – Gestión Informatizada de la Producción.

Otras asignaturas no nombradas en el texto, pero que tengo un recuerdo de ellas:

* · Cálculo – El profesor, Ángel, es del Atlético y me escribo emails con él.
* · Ofimática – Nuestro querido Maudes.
* · SIGBAD – Las prácticas con mis compis (Sist. de Administración de Bases de Datos).
* · SIPF – El profesor era un buen tío, siempre llegaba tarde (Sist. Prog. Financiera).
* · I+D+I – Asignatura que aprobé en 20 minutos, hice un vídeo y lo llevé al buzón.
* · Inglés II – Grandes ratos.
* · DIGRAC – La Baticao y mi nota más alta, 9 (Dibujo Gráfico Asistido por Computador).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Es un amplio y entretenido test de contestaciones de lógica. Necesitará el uso del ratón para seleccionar respuestas. El archivo está alojado en "xa.yimg". Y ha sido colgado en la lista de correos HispAraxia por Manoli Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Cogito, ergo sum!.

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Hipotética carta de un paciente de Ataxia de Friedreich a las enfermeras de un geriátrico

2012-01-31T12:08:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Ante todo, permitid que me presente: Me llamo Bartolomé Poza Expósito. Y, ya que en el 2012 cumpliré 74 años, es posible que sea uno de los residentes del geriátrico donde trabajáis.

Soy paciente de una enfermedad de las llamadas “raras”: Ataxia de Friedreich, más una cardiopatía isquémica... y otras “menudencias” añadidas. Como, por la característica progresiva del desorden, es probable que entonces sea ya incapaz de comunicaros mis deseos, aprovecho la ocasión, que tengo hoy, para hacerlo, y deciros cómo quisiera ser atendido si tuviera que hacer una larga estancia en el geriátrico.

En primer lugar, me gustaría conservar mi identidad: Soy el Sr. Bartolomé, y es así como deseo que se me llame. No quiero convertirme en, “un abuelo atáxico”, o “Bartolo” o “el Sr. de la cama 13”, sino que quiero mantener el nombre al que siempre he estado habituado: Sr. Bartolomé Poza Expósito.

Una de las cosas más importantes para mí, es el derecho a mi intimidad: ¿Podré tener una habitación individual? Probablemente no. En ese caso, enfermeras, vigilad bien que las cortinas estén pasadas alrededor de mi cama, mientras me hacen la higiene corporal, o me visten.

Si se me ha de lavar, aseguraos por favor, que el agua esté caliente y no tibia. No soporto lavarme con agua fría, y todavía lo soportaré menos, cuando sea mayor... aunque no creo tener demasiada cuerda... siendo reloj de cuco, o de bolsillo... de los años catapún.

Sed cuidadosas al secarme, por favor. No hay nada más desagradable que estar seco solamente a medias. Si me bañáis, cuidad mi intimidad y dignidad, tanto como os sea posible. Tened la amabilidad de calentar la toalla. Os quedaré muy agradecido.

Al ser paciente de Ataxia de Friedreich, siempre he tenido mucho cuidado con mis uñas. Por ello, espero que me las mantengáis cortas y limpias. Por otro lado, necesitaré que el podólogo me visite cada dos, o tres semanas.

Si soy incapaz de vestirme solo, espero que la enfermera que me cuide se esfuerce en mantener el cuidado de mí apariencia. Aunque, por la edad y la enfermedad que me aqueja, no soy exigente, sí me gusta vestir bien... no ser un “dandi”: Ropa juvenil que permita la combinación de color haciendo juego con las demás prendas. Después de vestido, ¿me podrán peinar ¡Ah!, espero que no os olvidéis de lavarme los dientes.

Me gustaría ir a la peluquería una vez al mes, y que me hagan un cortado de cabello: de verano, aunque sea invierno.

Alguna que otra vez iré al salón: ¡Si al menos pudiese estar tranquilo! Estoy seguro que no es necesario dejar el televisor encendido todo el día, sin preocuparse de si hay alguien que lo mira.

Si tengo libros cerca de mí, cuidad, por favor, que mis gafas queden al alcance de la mano: Si no, me sería imposible leerlos: Son mis amigos silenciosos en este
callado mundo de silencios.

Si, en el momento de las comidas, soy incapaz de cortar los alimentos y alimentarme por mí mismo, confío en ser ayudado. Si es preciso, no veo ningún inconveniente en que me deis de comer con cuchara, siempre que lo hagáis con la paciencia que necesita un atáxico. ¿Podré tener un babero y servilletas de papel? Soy un “desastre” si no tengo con qué limpiarme.

No manifestéis nerviosismo, o reprobación, si vomito el té... o bien impaciencia, porque soy lento. Y no intentéis darme la comida a cucharadas, antes de aseguraros de que no tengo fuerzas para alimentarme por mí mismo. No controlo los movimientos, y, a veces, mis manos son como aspas de un molino... y mi cuerpo no siempre está derecho: inclinándose hacia el lado izquierdo.

Si llegara a ser incontinente de orina, ¿podréis seguir tratándome como a un ser humano? Absteneos de arrugar la nariz, de asco, cuando al retirar las sábanas, descubráis mi cama mojada. No me tratéis nuca de “asqueroso”... no me riñáis, ni me pongáis en una situación crítica... y nunca penséis que lo hago a propósito.

Deseo que se me sean proporcionados empapadores especiales, y que se abstengan de ponerme una sonda por razones puramente prácticas. No quiero pasearme, en silla de ruedas, con la bolsa de orina sujeta a mi “trono rodante”: Éste sería un objeto de curiosidad para quien me visitara, y una molestia para mí.

Me gustaría que se me condujera regularmente al WC... que me movilicen, y no me dejen todo el día clavado en mí “silla de ruedas”, con el pretexto de que es inútil ocuparse de una persona atáxica que ni vocalizar palabra puede.

Sería una muestra de amabilidad de vuestra parte manifestar interés por mi familia, por las fotos que hay encima de mi mesilla de noche, o por mis amistades, cuando vinieran a visitarme... pero sería poco caritativo preguntarme por qué mí familia no se ocupa de mí. ¿Por qué mi hijo y su familia no me llevan a su casa? Podría ser que estuviera demasiado disminuido para que ellos pudieran cuidarme, o que no estuvieran dispuestos a realizar el esfuerzo. No obstante, sea cual fuere su motivo, no desearía que me sean planteadas esa clase de preguntas.

Seré feliz si de vez en cuando pudiera hacer alguna salida: una excursión con minibús para ver los árboles floridos... las ovejas en primavera... el mar en verano... o sencillamente instalarme en el jardín cuando el tiempo lo permita (cierto que últimamente no me apetecen estas bucólicas salidas).

Si estoy un poco “desballestado”, y no entiendo vuestros deseos, no gritéis, por favor: Eso no conseguirá otra cosa que alterarme y ponerme más nervioso: incluso podría ponerme agresivo. Pero si me tratáis con delicadeza, todo irá bien.

Cuando esté en horas bajas de ánimo, mi universo será muy reducido, hacedme, pues, participar de vuestro mundo. Habladme de vuestra familia, de vuestros amigos, de vuestros días de fiesta.

Dejadme que os hable de antes... de épocas antiguas... que no por ser pretéritas, fueron menos ciertas. Y fingid interesaros sinceramente cuando yo os repita lo que dije el día anterior... y el anterior...

Pensad que si una compañera joven se casa, o tiene un bebé, poder ver a la novia en todo su esplendor, o al recién nacido, será para mí un acontecimiento digno de ocupar mi pensamiento durante semanas. Sacarme de este hastío donde, muy a mi pesar, me hallo metido.

Mis deseos, o mis necesidades, puede parecer ilimitados y mis exigencias banales, pero son normales: quiero tener calor, quiero estar bien alimentado, y tener una persona que se ocupe de mí. ¿Pido demasiado?.

Estoy seguro, querida enfermera, que ahora ya utilizas todos los principios enunciados... pero que habréis de transmitirlos a las enfermeras jóvenes, ya que de aquí al año –Dios sabe cuando–, quiero ser atendido por expertas, igual de amables que responsables. A fin de cuentas, vosotras, ¿no querríais esto mismo si tuvierais que estar en una residencia, o en un hospital?.

Explicaciones del autor:

Todo cuanto he escrito, ha sido gracias a mi cuidora, Asunción (Auxiliar de Geriatría)... que es quien hace el milagro de tenerme “espabilado”, aunque durmiendo me encuentre.

He escrito en hipótesis, pero... ¿y si mi querida Bibiana, esposa, enfermera y todo lo bueno que en ella hay, no pudiera atenderme, o faltara por cosas irremediables de esta vida? Entonces... ¿la tal hipótesis no sería no una evidencia palpable, para desgracia mía?.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Artículo recomendado: Nueva tecnología":

Se trata de un spot publicitario, que incluye un video. Dentro de la seriedad (que lo presupongo), también tiene cabida una irónica sonrisa :-) El enlace ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para acceder al artículo y al video, pinchar en: Urinelle.

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María Pino, enferma de Ataxia de Friedreich

2012-01-30T11:40:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Original en el blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en: Pasitos antes de dar el salto a la península.

Nota del administrador del blog: El presente artículo fue publicado en un diario de Barclona (página 23) este mes de enero. Trata sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Dicho artículo está escrito, con autoría de Núria Julià Fosas, en catalán. A continuación se traducirá el texto al castellano. No obstante, para quien desee leerlo en su lenguaje original, puede hallarse pinchando en: Artículo en catalán.

Maria Pino Brumberg: enferma de Ataxia de Friedreich

“Aún hay muchas barreras físicas y mentales”

A través de la experiencia personal de María, una joven activa, entusiasta, curiosa, valiente, luchadora, inquieta y soñadora, me gustaría dar a conocer una enfermedad: la Ataxia de Friedreich, una de las llamadas “raras”, porque cuenta con más de trescientos procesos degenerativos que afectan sobre todo al sistema nervioso. Es causada por una pérdida funcional del cerebelo, comporta también una degeneración del tejido nervioso de la medula espinal que afecta el equilibrio, la coordinación, la movilidad y que con el tiempo, acaba anulando la capacidad de coordinación motora.

Los inicios son duros en todos los aspectos, sobre todo en el psicológico, y más en una adolescente de 13 años que quería esconder los síntomas que con los meses se iban haciendo cada vez más visibles. Aún así, María no se para, aún sintiéndose observada, humillada, y faltada de respeto por parte de algunas personas sin sensibilidad para entender el proceso de asimilación de aceptación y superación que conlleva una enfermedad como ésta.

Una joven canaria, muy optimista, simpática y con unas ganas de superación constantes que transmite mientras divulga los efectos de la Ataxia de Friedreich a través de la creación de proyectos y de charlas con un público al que roba el corazón desde el primer minuto.

Para María y para su familia, todo empezó cuando notó que perdía el equilibrio al caminar, cosa que la hizo sentirse “patosa”, insegura y avergonzada delante de la gente. Los médicos le diagnosticaron una curvatura en la espalda y más tarde fue diagnosticada de escoliosis, pero los problemas se vieron ampliados hasta que en pocos años, la dejaron en una silla de ruedas.

La etapa escolar para una adolescente, podéis imaginar lo dura que fue para ella pero ahora es ella quien vuelve a las aulas para concienciar al alumnado de su caso. Con 17 años se propuso estudiar una carrera y ahora es licenciada en geografía y a partir de aquí ha habido más retos profesionales: hace natación adaptada y ha participado en tres campeonatos, se ha tirado en parapente, ha trabajado, es escritora, una defensora de los derechos de las personas con discapacidad, conferenciante, y modelo en algunos desfiles de moda, porque también reivindica que las personas en silla de ruedas necesitan ropa adaptada a su cuerpo... Una mujer imparable, que nunca ha dejado de sonreír... y no es fácil, teniendo en cuenta los fuertes dolores que le supone la enfermedad, y a los que se suman la medicación diaria, las operaciones que ha padecido, y el tratamiento de rehabilitación médica con Tecarterapia.

María ha querido explicar su vida personal en el blog www.mariapinobrumberg.com, y en el libro Con alas en los pies (Ed. Cajón de sastre) con prólogo de Vázquez Figueroa; una publicación nacida a partir de la correspondencia con las amigas y el apoyo incondicional de su familia. Y, aunque para ella no fue fácil revivir algunas historias personales que había apartado, el amor por la literatura y la escritura la han hecho editar su segundo libro: El legado, en el que participan más personas afectadas de Ataxia de Friedreich, y que verá la luz en poco tiempo.

¿Su sueño?, poder llegar a ver una cura para la Ataxia de Friedreich, y pensar que un mundo que tenga cabida para todas las personas afectadas por enfermedades, es posible. Aún le quedan por cumplir algunos retos: bañarse con delfines, tirarse en caída libre, disfrutar de una playa adaptada, escribir más libros... un no parar, aunque es consciente que, al tratarse de una enfermedad degenerativa, no puede cumplir expectativas a largo plazo. Pero María es una luchadora, y un buen ejemplo a seguir, porque a veces, las ganas personales de hacer frente a las dolencias, comprenderlas y afrontarlas con energía y positividad, pueden más que los síntomas que la generan.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, sòbre una leyenda de amor y lágrimas, con alojamiento en "diapositivas.com", pinchar en: Amor no correpondido.

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"El legado", novela contra la Ataxia de Friedreich

2012-01-28T11:29:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se inserta un video, realizado por "Cronopia Films", y alojado en "Youtube", de promoción de la novela "El Legado", contra la Ataxia de Friedreich... escrita, a nivel internacional, por pacientes de dicha enfermedad, y bajo organización de la Asociación BabelFAmily.

Presentación del video por parte de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:

Atención a lo que vais a ver amigos: es un spot publicitario sobre mi próximo proyecto que ya está muy avanzado... y en el que deposito una gran ilusión. Os pido que lo compartáis para difundir el proyecto para conseguir patrocinadores que respalden el documental, y para que la gente conozca, y nos anime a conseguirlo. Espero que la novela "El Legado" sea todo un éxito, pues lo que se recaude se dedicará integramente a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

Presentación del video por parte de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife:

Éste es el spot publicitario que nos ha realizado la productora “Cronopia Films”, la cual está colaborando con nosotros, también de forma solidaria, y quiere rodarnos un amplio documental sobre la innovadora manera en la que estamos elaborando nuestra novela “El Legado”... para que se pueda conocernos, y apreciar estas iniciativas de pacietes (casi todos con Ataxia de Friedreich), y además, ¡¡todas mujeres!!.

Se espera recaudar fondos con este spot para rodar “Los Herederos de Friedreich”

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Joder... cómo está el patio...!:-)

Para ver y/o guardar este PowerPoint, de alojamiento provocado en "xa.yimg", pinchar en: Infierno español.

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La Justicia está muy ocupada

2012-01-27T11:39:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 23/01/2012.
Original (excepto fotografías) en La Justicia está muy ocupada.

Añadido del administrador del blog:Nunca la justicia ha tenido más trabajo. Tal vez sea que les hemos perdido el respeto a los jueces, a los uniformes, y a lo sagrado. O que se haya ampliado el listado de delitos. O puede que, desde que hay libertad de prensa e igualdad para ser castigados, los malos no sólo sean los pobres. Y digo esto, porque hubo un tiempo que parecía que solamente los pobres cometían delitos, y las cárceles estaban llenas de mísera gente.

Pero, ¡bendita democracia que ha descubierto que también hay ricos y personas importantes que pueden ser, para empezar, presuntos delincuentes!

Justicia igual para todos es el sueño de quienes no pueden pagarla, y han de conformarse con un abogado de oficio. Y es que el dinero hace que se empequeñezca el delito y se rebaje la pena. Y sin embargo, también la gente con dinero e influencias, también es metida entre rejas...aunque, claro, después de muchos recursos y apelaciones a las más altas instancias judiciales. No obstante, es un alivio para todos quienes creemos en la igualdad, que al fin vayan a cumplir condena, y si son cargos de algo, desaparezcan de la vida pública. Y si el delito es monetario, que devuelvan todo lo que se hayan llevado. Esto último, más bien, es soñar despierto.

Lo deseable sería que el castigo sirviese de escarmiento para otros posibles y presuntos delincuentes. Pero, o esos elementos son unos valientes, unos inconscientes, o unos chulos sinvergüenzas, para los que no vale como ejemplo el castigo.

¿Y los políticos? Bueno, no creo que los de antes fuesen más honrados que los de ahora. Lo que pasa es que antes había censura. Y lo que no se sabe, parece que no existe. Además está la condición humana.

¿Y si los chorizos se unieran y decidieran fundar un partido político? Afiliados no les faltarían, pues hay muchos presuntos, muchos sospechosos paseando por la calle, muchos de charla con los jueces, algunos condenados entre rejas, otros con condenas cumplidas, y a otros, los andan buscando. Y no faltan nombres importantes para encabezar listas electorales, como no faltarían votantes, seguidores y simpatizantes. La gente es así de masoquista.

Esto es sólo una idea. A mí me parecen muy respetables los políticos, los gobernantes, y sus parientes.

Mientras tanto, es el juez quien ha de cambiar la palabra de presunto por la de delincuente. Y la verdad que no siempre lo tiene fácil, porque en los banquillos hay muchos "angelitos" mudos, o charlatanes de historias raras.

Maravilla ver la cantidad de personajes que se desenvuelven por los juzgados como Pedro por su casa. Con la facilidad que hablan el lenguaje judicial, y el dominio que tienen del argot de las leyes, los delitos, las querellas, las demandas, y todas esas palabras que sólo conocen los iniciados.

¡Ah!, yo lo poco que sé, lo sé por la tele.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan...! :-)

Para ver y/o guardar el PowePoint, pinchar en: ¿Cama baja...?

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Rifas contra la Ataxia de Friedreich

2012-01-26T11:34:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "La voz de Asturias". Fecha: 24/01/2012.
Autora: Amina Nasser. Fotografía: Arsenio Zurita.
Original en: Rifas contra la Ataxia de Friedreich.

Una granadina dona a la ciencia 33.000 euros para investigar la extraña dolencia que afecta a su hija

Teresa Gilabert supo hace tres años que su hija padecía una de las llamadas enfermedades raras para la que no hay tratamiento eficaz, la Ataxia de Friedreich. La pequeña iba a cumplir 6 años, y por entonces no mostraba síntomas de que pudiera sufrir alguna dolencia. En diciembre de 2010, ella y su familia decidieron crear la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich, y recaudar fondos para investigar sobre la enfermedad.

Lo primero fue un sorteo... después, conciertos de música, obras de teatro, espectáculos flamencos, y cuotas de asociados. Entre unas cosas y otras, logró más de 700 socios y 33.000 euros de recaudación... cantidad que donó al Instituto de Neurociencias de Alicante para contratar a un investigador dedicado en exclusiva a buscar tratamientos contra esa enfermedad. En España la incidencia de esta patología es mínima: sólo afecta a cuatro de cada 100.000 habitantes. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria, causada por la mutación de un gen localizado en el cromosoma número 9. Las probabilidades de desarrollarla también son escasas. Debe darse una conjunción de factores: los dos progenitores tienen que ser portadores del gen mutado y transmitirlo. Aun así, en esos casos, la probabilidad de contraer la enfermedad es de uno a cuatro.

“Es como si te toca una primitiva, pero al revés”, explica Teresa. La enfermedad avanza con mucha velocidad. Ahora, a sus 9 años, la niña va en silla de ruedas.

“Al principio buscamos tratamiento. Fuimos a Pamplona, a Barcelona... hasta que decidimos que no íbamos a tener a la niña de hospital en hospital, que debía hacer su vida normal, estar en el colegio, con sus amigos y con su familia, como cualquier niño, con sus actividades, adaptadas a sus limitaciones”, relata.

Pese a las contrariedades, Teresa no claudicó. Buscó investigadores que estudiaran enfermedades raras y encontró, a través de internet, al neurólogo Salvador Martínez Pérez, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad Miguel Hernández de Elche y director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias de Alicante. Después de reunirse con él, le trasladó la idea de crear una asociación y recaudar fondos para apoyar la investigación sobre la Ataxia de Friedreich.

Lo primero que sortearon fue una noche en la suite de un hotel, con desayuno incluido y un circuito de spa, que le había regalado una cadena hotelera. “Hemos donado el trabajo de un año del investigador, los 33.000 euros, más 12.000 de materiales que ha puesto el Instituto de Neurociencias”, cuenta Teresa.

Parte de esa cantidad procede de las cuotas que aportan voluntariamente los socios. Cada cual contribuye con lo que quiere. Los más jóvenes no aportan dinero, pero hacen un trabajo impagable con la difusión, a través de la red, de las actividades de la asociación.

Ahora organizan más actividades para recaudar nuevos fondos que permitan prorrogar el contrato del investigador. Teresa confía en los resultados de los trabajos y espera que la investigación permita descubrir algún tratamiento. “Desarrollamos experimentos en busca de aplicaciones de terapia celular en enfermedades neurodegenerativas como la ataxia, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple”, explica el doctor Salvador Martínez Pérez.

“Estamos convencidos de que las células madre de las personas adultas –trabajamos con células de la médula ósea, de la grasa y de los dientes– tienen la capacidad de proteger y mantener vivas las neuronas que sufren una enfermedad degenerativa. Con ello queremos ver si se pueden utilizar autotrasplantes de células madre en enfermos para detener la muerte de las neuronas”, añade.

Martínez Pérez destaca que la aportación de la asociación de Granada “mantiene un contrato de investigación” que les permite avanzar más rápido en los experimentos y abordar otros nuevos. “En los tiempos que corren los laboratorios tenemos poco dinero y hemos de acotar nuestros programas de trabajo a aquellos que tienen financiación”, indica. “Sin la aportación de la asociación tendríamos que focalizar los esfuerzos en otras enfermedades o incluso abandonarla, si no tuviera soporte económico suficiente, que fundamentalmente se utiliza para contratar personal científico”, comenta.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Test de rapidez metal.

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El castillo de Marta

2012-01-25T11:45:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provicia de Burgos..

¿Dónde estará el castillo de Marta...? ¿Dónde...? El tiempo todo lo aclara. ¿Todo...?
Esta pregunta que se la hagan al reloj de cuco. Misterio de los misterios. El cuco ya no canta.

Ya sé que he dicho estupideces en un vano intento de lavar mi conciencia por meterme en asuntos morbosos. No es mi estilo, pero a veces nos liamos la manta a la cabeza sin saber si hace frío, o calor... sólo por apreciar un día brumoso a través de los cristales de la ventana. En fin, que, aunque mi titular sea enrevesado, creo que el lector ya sabe de qué voy a hablar en este aniversario de la muerte de esta joven.

Últimamente, viendo el panorama de la sentencias judiciales, podríamos pensar que eso de la Justicia es una pachanga... o sea... nada... magia de ilusionista: "¡Nada por aquí... nada por allá!". ¡Craso error, alejado de la realidad! Ocurre que a la luz solamente salen cuatro casos notables. Y de todos es sabido lo de que la ley es como una tela de araña, que atrapa a los mosquitos, y deja pasar a los grandes bichos. Y... bueno... los carcaños, cucos, y compañía, a pesar de tener madera de simples aprendices de chorizos, por casualidad, y guiados por un abogado carroñero sin escrúpulos, han jugado a la grande... y se han burlado de la familia de la víctima, de la Justicia, y de la sociedad entera.

Yo no caería en la trampa de pedir un endurecimiento de penas. No es ésa la cuestión de este caso. La sentencia hubiera resultado satisfactoria si tales delincuentes hubiesen confesado con humildad que se les fueron las emociones, cometieron un asesinato, hubieran pedido perdón, y colaborado con la Justicia en el hallazgo del cadáver, y estuvieran dispuestos a pagar sus culpas. ¿¡Pero así!?.

¿Pero por qué no ha aparecido el cuerpo de Marta...? ¡Elemental, querido Watson! De haber aparecido, se hubiera demostrado que la joven habría sido violada, o torturada. Abismal diferencia. ¡Ese punto sí hubiera triplicado las condenas! Eso lo sabemos todos... menos el Sr. Juez... ¡Qué cachondeo...!.

Y, personalmente, no arrendaría a los acusados las ganancias en el cambalache: El fantasma de un cadáver les perseguirá mientras vivan. Y, por supuesto, en esta historia quedan tocados todos los cimientos judiciales: ¿Puede reinsertarse, objetivo principal de la privación de libertad, alguien que ni siquiera muestra arrepentimiento...?.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Principios matemáticos aplicables a la vida real.

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Ataxia episódica

2012-01-24T12:12:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luis Álvarez, paciente de Ataxia episódica, de Valencia.

Notas previas del admistrador del blog: Los distintos tipos de ataxias episódicas están encuadrados en el grupo de las Ataxias espinocerebelares, SCA's ...como éstas, también son de inicio en edad adulta, y de transmisión hereditaria autosómica dominante.

La característica especial de las ataxias episódicas, que las diferencia de los otros tipos de ataxia, es que no actúan como procesos permanentes de enfermedad, sino que se presentan en forma de episodios (ataques)... siendo el paciente un indviiduo normal, o casi normal, entre los ataques. No obstante, al igual que las otras ataxias, también tienen la caracerística de progresivas: A medida que pasa el tiempo, los episodios (ataques de ataxia) son más frecuentes, severos, y duraderos.

Entre otros, se conocen algunos agentes capaces de favorecer la provocación de los ataques... como, por ejemplo, el alcohol y la cafeína. Es, precisamente, en este punto donde reside la explicación del presente artículo.

Para más infomación sobre este tipo de ataxia, pinchar en: Ataxia episódica.

Me llamo Luis Álvarez, y soy paciente de Ataxia Episódica, tipo IV... detectada en el Hospital Clinico de Valencia por el neurólogo Dr. Vilchez.

Escribo para relatar mis mejoras. Por mi profesión, soy Dr. en Ciencias Quimicas, miro y remiro la composición de los productos líquidos que compro en el supermercado... ya sean, tanto para uso higiénico, como nutritivo.

1. PRODUCTOS HIGIÉNICOS

He evitado todos los champús y geles que llevan alcohol. Si observáis la desinaciónn "ol" en la etiqueta de componentes, descartar este producto. Existen champús y geles con cero por ciento de alcohol (como SANEX). A mí me va genial. Pensar que las terminaciones nerviosas en nuestra cabeza entraran en contacto con el champú (que lleva productos lcohólicos), y, auunque no de forma instantánea, hará que se empiece a perder visión, duplicar imagen, dolor de cabeza, o incluso pérdida de equilibrio al caminar. Antes me pasaba y he solucionado el problema.

2. Productos nutritivos

2.1 Evitar beber productos que digan "libre de azúcar": (tiene gran posibilidad de llevar ASPARTANO, o etiquetado como aditivo E-951). Por favor, quienes padezcan esta enfermedad, no tomen bebidas que digan "light, Zero". Si miráis la composición apatecerá E-951.

Leer mi blog, la ataxia episódica tipo IV tiene muchas cosas en común con la migraña, es decir que si tienes migraña también te pueden ser útiles.
http://orzowei.wordpress.com/2011/04/14/coca-cola-light/.

2.2 Evitar tomar alcohol en grandes cantidades. Consejo: por cada 20-30 cl. de una copa de vino, beber el doble de agua. A mí me funciona.

2.3 No echar vinagre a las ensaladas. Se trata de un ácido carboxílico que se disocia fácilmente en disolución para dar grupos -OH (grupos alcohólicos ).

2.4. Si se es deportista, o se deshidrata con facilidad, no tan sólo te repongas bebiendo agua. Hidrátate con bebidas isotónicas (la explicación es larga, pero si queréis saberla, podéis escribirme un e-mail a: lalvare4@gmail.com

Tengo más recursos que me han ayudado a mantener mi enfermedad con mi trabajo. Seguiré escribiendo según el interés de esta web que conocí casualmente.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Va a llegar la primavera... y la sangre se altera :-) Para ellos... para ellas... sin edad... ni color... he forzado el alojamiento en "xa.yimg" del presente PowerPoint (que no es mío), aparentemente, sólo aparentemente, verde.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Crear la rubia ideal.

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Carta de mis gatos, 2007

2012-01-23T12:25:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Me llamo Miki. Parece el nombre de un ratón, pero soy un gato. Mi mamá, Cristina, dice que soy muy guapo. Tengo un hermano más pequeño que yo, que se llama Benito. Se llama así, porque mi mamá, cuando era pequeña, veía unos dibujos animados: “Don Gato”. Como el más pequeño era el que más le gustaba, y se llamaba Benito, mi hermano se llamó así también. No creo que él sea tan guapo como yo, pero mis papás dicen que es precioso. Mis papás me adoptaron hace dos años y medio, cuando tenía tres meses. Y Benito, que es mi hermano de verdad, llegó a casa ocho meses después. Yo le quiero mucho y le cuido: soy el mayor, y hay que dar ejemplo. Mi mamá dice que somos muy buenos. Aunque últimamente he sido un poco travieso... igual ahora ya no piensa lo mismo...

Hace unos meses que nos hemos cambiado de piso. Mi mamá no puede caminar, y, por eso, va siempre montada en una silla con ruedas. ¡Tenemos que ir con cuidado para que no nos atropelle! Me gusta más el piso nuevo, porque tiene una terraza muy grande y un patio enorme, para ir de excursión. A mis papás no les gusta mucho que nos vayamos por ahí, y nos regañan cuando lo hacemos. Pero no podemos evitarlo. Somos gatos.

Hace unos días cometí una “maldad”. Me escondí en la casa de al lado. No vive nadie ahora. Pero, a veces, viene alguien. Ese día, la puerta estaba abierta. Y yo entré... con mucho cuidado, para que nadie me viera. Debí quedarme dormido, porque cuando quise salir, no pude: Habían cerrado la puerta. ¿Y qué podía hacer yo? ¡Cómo se entere papá...! Así que me quedé calladito, hasta que abrieran la puerta...

Ahora me toca a mí. Yo soy Benito, y sí que soy guapo. Y mejor. Mis papás sufrieron mucho, porque no sabían dónde estabas. Y los yayos. Y los tíos. Y todo el vecindario. Todos pendientes de ti. ¡Dos días! Papá recorriendo el patio varias veces, pusieron carteles con tu foto por todo el barrio. Mamá lloraba. Todos estaban tristes. Yo también. Les trataba de consolar con besitos. Si me hubieran dejado pasear por la terraza de al lado, te podría haber oído. Pero no querían que me perdiera también.

- Oye, Benito. Tú también te escapaste una vez. No eres tan bueno. Pero somos gatos.

Después de dos días sin comer, ni beber, ya no podía más. Empecé a maullar, y me oyeron mis papás que estaban durmiendo. Cuando se percataron de que estaba en la casa de al lado, intentaron llamar a los dueños. Y al no poder dar con ellos, mi papá, que es muy valiente, rompió un cristal para que pudiera salir. Al principio, yo tenía miedo, porque me iban a regañar. Pero cuando mi papá me cogió, me llenó la cara de besos. Y todos me abrazaban y me besaban. Y los vecinos estaban asomados a la ventana, muy contentos.

Dice mi mamá que tenemos mucha suerte por tener unos vecinos tan majos. A ver si me acuerdo: Carmen, otra Carmen, Nieves que rezó a San Antonio y a San Cucufato (y le ató no sé qué), Mayte, Tatiana, Susana, Celia, David, Natacha, Carolina... ¡puf!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de 9 minutos de duración. Tiene bellísias imágenes que, sin duda, resultarán una delicia para los amantes de la naturaleza.

La dirección de este video ha sido pegada en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook, por Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

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Genes en lugar de fármacos

2012-01-21T11:39:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el bblog se enlaza con un documental, de 27 minutos de duración, de Radio Televisión Española, perteneciente al programa "Redes".

Para acceder al video-documental, pinchar en: Redes - "Genes en lugar de fármacos".

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2- Sección "PowerPoint del día":

¿Delfines...? ...Bueno... sí... soy un... :-(

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Tú qué ves...?.

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La caja de Pandora

2012-01-20T12:23:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se incluye una entrevista radiofónica, de unos 25 minutos de duración, realizada a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en el programa "La caja de Pandora", de Onda Cit, el día 12 de enero.

Se advierte que el audio ha sido metido en un achivo PowerPoint de dipositiva única... que pesa 5 megas... por ello, el cargado pudiera tardar minuto y medio aproximadamente.

Para abrir el archivo,pichar en: La Caja de Pandora, 12/01/2012.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

En esta sección se inserta un video de humor... correspondiente a una porción (ocho minutos y medio) del programa televisivo "El club de la comedia". Es un monólogo de Leo Harlem, y lleva por título "Restaurantes":

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Lluvia que me cala

2012-01-19T12:13:00.001+01:00

Lluvia que me cala
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Cuando empezó a llover finito estaba bajo una repisa. Podía ver cómo las inconstantes gotas de agua irrumpían, aliviando la luminosidad del paisaje. En vez de protegerme de las pequeñas púas que los nubarrones sacudían, quise bailar, sin protección de ninguna clase, por toda la espesura... pensando que eran caricias en mi cuerpo, lo que en verdad eran frías palpitaciones y agujas de una lluvia azul y transparente.

Ya llevaba más de medio camino recorrido. Y, con los brazos en cruz, no paraba de preguntarme si sabía adónde me dirigía. No hallé respuesta, pero el agua seguía cayendo con más fuerza cada vez... Ya no tenía dónde esconderme: Así que me declaré como tributo suyo, como regalo para la humedad que poblaba mis ropas y mi piel. Hasta que mis poros la necesitaron, y mis manos flaqueaban si se ausentaba...

Comprendí, entonces, la importancia de ese bien de la sustancia líquida... y que, sin él, nada rebrotaría del suelo... no habría vida de ningún tipo, y nos secaríamos hasta los que creemos que nos sentimos imprescindibles.

Había llegado hasta las afueras de la ciudad, y seguía lloviendo con mucha fuerza en las cercanías de la finca de mi vecino.

Me había metido en un charco. Fue ahí, cuando acredité que el agua me había cambiado, a partir de darme cuenta que era un bien preciso que podía escasear... y que era fundamental si no queríamos secarnos en una galaxia de zombies infelices que hubieran ahuyentado sus posibilidades vitales.

No todo estaba perdido: Había cambiado mis prioridades. Mi rostro clamaba por unas gotas más.

Nota de administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Hay quienes no dejan el teléfono móvil ni para cagar...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Indiscreto.

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Juegos de niñas

2012-01-18T12:31:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) del blog de la autora: minukanews.
Fecha 09/10/2011.
Original en: Juegos de niñas.

Es de noche. El murmullo del televisor suena de fondo, pese a que tengo la puerta cerrada. Me cuesta creer que haya actividad en mi casa a estas horas de un domingo: Mañana hay que madrugar, aunque sea en contra de cualquier voluntad humana. Estoy cansada, el fin de semana ha sido muy largo, cargado de muchas emociones... pero precisamente por eso no quiero irme a dormir. Porque no quiero que se acabe.

No quiero despertar en medio del rutinario ajetreo de todas las semanas. Ve a la universidad... atiende... toma apuntes... vuelve a casa... estudia... ejercicios... rehabilitación... pastillas... cansancio... fatiga muscular... estudia de nuevo... duerme... y vuelta a empezar. A veces lloro cuando tengo algún huequito libre, sólo por intentar salirme de la rutina. Pero que tampoco se preocupe nadie: no suelo tener huecos libres.

Tengo actitud de niña chica que no quiere que se acabe el finde, porque quiero seguir jugando a las muñecas. Pero mi problema es que no he podido jugar con las muñecas. Rectifico, con mis muñecas. Aunque parezca mentira, el posesivo es de vital importancia. La cuestión no es a lo que se juegue, ni con qué muñecas, sino el posesivo, el “mis”. Pero parece que se han perdido mis muñecas, y tengo que jugar con las que me prestan mis amigos.

Sigue siendo un juego, divertido, pero no es lo mismo. Ansío tener mis reglas... inventar mis historias... vestir a mis protagonistas como quiera... y tener el control del juego... tomar decisiones. Pero por todo el mundo es sabido que si juegas con las muñecas de los demás, tarde o temprano se escuchará la sempiterna frase de “¡las muñecas son mías, y mando yo... si no te gusta, no juegues!”.Y claro, ¿que hacer? Justo cuando se han perdido tus muñecas...

He ahí la trampa mortal de la dependencia. O acabas siendo la niña sin muñecas, o acabas siendo la muñeca. No sé yo que es peor.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No sé yo...! ¡Si lo supiera...! :-)

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Consejos de Mafalda.

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Resumen de artículos en el blog de los últimos 30 días

2012-01-17T11:49:00.002+01:00

Claves para ser feliz

2012-01-15T11:42:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.
Extraído (excepto fotografía) del blog del autor: Mi pequeño espacio.
Fecha: 10/01/2012.

Hola, esta vez estaba navegando por un blog de humor que me gusta bastante, y me he encontrado con esto: "Las 13 claves para ser feliz", según un profesor de Harvard:

1.- Realiza algún ejercicio: Los expertos aseguran que hacer actividad física es igual de bueno que tomar un antidepresivo para mejorar el ánimo. Treinta minutos de ejercicio es el mejor antídoto contra la tristeza y el estrés.

2.- Toma desayuno: Algunas personas se saltan el desayuno porque no tienen tiempo o porque no quieren engordar. Estudios demuestran que desayunar ayuda a tener energía, pensar, y desempeñar exitosamente las actividades.

3.- Agradece a la vida todo lo bueno que tienes: Escribe en un papel 10 cosas que tienes en tu vida que te dan felicidad. Cuando hacemos una lista de gratitud nos obligamos a enfocarnos en cosas buenas.

4.- Sé asertivo: Pide lo que quieras, y di lo que piensas. Está demostrado que ser asertivo ayuda a mejorar la autoestima. Ser dejado y aguantar en silencio todo lo que te digan y hagan, genera tristeza, y desesperanza.

5.- Gasta tu dinero en experiencias, no en cosas: Un estudio descubrió que el 75% de las personas se sentía más feliz cuando invertía su dinero en viajes, cursos y clases. En tanto, sólo el 34% dijo sentirse más feliz cuando compraba cosas.

6.- Enfrenta tus retos: No dejes para mañana lo que puedes hacer hoy. Estudios demuestran que cuanto más postergas algo que sabes que tienes que hacer, más ansiedad y tensión generas. Escribe pequeñas listas semanales de tareas a realizar, y cúmplelas.

7.- Pega recuerdos bonitos, frases, y fotos de tus seres queridos por todos lados: Llena tu refrigerador, tu computador, tu escritorio, tu dormitorio, en fin, tu vida de recuerdos bonitos.

8.- Siempre saluda, y sé amable con otras personas: Más de 100 investigaciones afirman que sólo sonreír cambia el estado de ánimo.

9.- Usa zapatos que te queden cómodos: Si te duelen los pies, es seguro que te pondrás de mal genio, asegura el doctor Keinth Wapner, Presidente de la Asociación Americana de Ortopedia.

10.- Cuida tu postura: Caminar derecho con los hombros ligeramente hacia atrás y la vista hacia el frente, ayuda a mantener un buen estado de ánimo.

11.- Escucha música: Está comprobado que escuchar música te despierta deseos de cantar y bailar, lo que alegra la vida.

12.- Aliméntate bien: Lo que consumes tiene un impacto importante en tu estado de ánimo. Por esta razón, lo recomendables es comer algo ligero cada tres o cuatro horas, para así mantener los niveles de glucosa estables; no saltarse comidas; evitar el exceso de harinas blancas, y el azúcar; comer de todo, y variar los alimentos.

13.- Arréglate, y siéntete atractivo(a): El 41% de la gente dice que se siente más feliz cuando piensa que se ve bien.

Extraído de: http://finofilipino.com/post/15613316521/las-13-claves-para-ser-feliz-segun-un-profesor-de Harwar.

La verdad que me parece digno de compartir. Me siento muy identificado con estas cosas. Así que, tengamos problemas o no, practiquemos estas cosas. A mí me ayudan.

Saludos desde Burgos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Creo que nunca os he dado nada :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Encuentra las siete diferencias.

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3- Sección "Hablemos en parábolas :-)":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de tres minutos de duración:

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Aprendiendo a usar la boca

2012-01-14T11:07:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografía) del blog de la autora: Una esperanza en mi camino.
Fecha: 23/12/2011.
Original en Aprendiendo a usar la boca.

Hoy, después de una noche hecha polvo por el hecho de soñar en bajar y subir escaleras en un parque de atracciones, me levanté con una idea en mi mente: “mi muleta”. Sí, esa muleta morada que me consiguió David hace meses, y que usé dos días para sentirme más independiente, pero acabó agobiándome: Me veía más lenta con ella, y a veces hasta me molestaba, Aunque también tengo que reconocer que me daba mucha seguridad... y es eso lo que me ha hecho volver a tenerla de nuevo en mi mente.

No es la primera vez que me pasa esto de reconsiderar un tema. Hoy vi lamuleta escondida detrás del perchero de la entrada, entre abrigos, gorros y paraguas, y decidí cogerla. Me sentí mucho mejor con ella. Me hace ir lenta sí, pero tengo que pensar que es una muleta, no un patinete. A pesar de senti lentitud, me da una seguridad increíble.

Hoy he decidido quedarme sola en casa, por lo menos por la mañana. David quiso llevarme con él, pero llevo varios días con gripe. Ayer hice un gran esfuerzo por salir para ver a mi niña actuar en el cole, y la verdad es que mereció la pena... aunque cogí frio, y empeoré.

El día anterior mi niña estuvo por la noche llorando por los nervios de que le iban a dar las notas. A veces pienso que le exijo mucho, pero yo sé que ella puede eso y más... así que no le dejo dormirse en los laureles.

Al final vino con muy buenas notas, 4 sobresalientes y 3 notables. Mientras subía las escaleras del portal, me lo iba contando. Menos mal que no tardó en llegar... fue acercarse a mí y casi la “ahogo” de los abrazos y besos que la di. Ella es quién me da alegrías en mis momentos de tristeza... también algún que otro disgusto, a veces, pero nada en comparación con lo positivo. Yo sé que es lo mejor que hice, y haré en mi vida... la quiero muchísimo.

En fin, a lo que iba... que me pongo a hablar de mi niña, y me quedo sola... Cogí mi muleta, y me dirigí a mi habitación para ver que tal me sentía con ella.

Sorprendentemente, estaba muy segura. Cada vez que la cojo, me siento mejor. Puede ser que, como es de ciento en viento, voy notando que verdaderamente la necesito. De la habitación, voy para la cocina... donde la poso, y abro la nevera para coger un yogur. Hoy no me apetece cola-cao, ni café, ni nada de eso. Tomo en una mano el envase, y en la otra la cuchara... y me quedo mirando la muleta, pensando "con qué mano la cojo ahora?... ji, ji... Si doy tres pasos, ya llego donde quiero, la mesa". Pero, ahora, me apetece acostumbrarme a la muleta.

Así que decido meterme la cucharilla en la boca para poder coger la muleta. ¡¡Encontré solución!! Pero la próxima vez no se qué haré. No siempre será una cucharita, ja, ja, ja. Tendré que dar dos viajes, supongo... aunque eso me haga aún más lenta. Ya sabéis lo que dicen: “vale más tarde que nunca”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Qué ropa ponerse?.

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Ataxia - Movimientos de niño

2012-01-13T11:40:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡Eh! Mira como me muevo...

Sí, me muevo incorrectamente, lo que quería era moverme como tú... y ahora sólo quiero recordarlo. ¿Se sufre...?.

Mi intención es tenaz: nada me detiene, y olvido todo aquello que no sé hacer. Mi cabeza rebosa de flechas, posiciones y física. Es en vano, porque soy torpe, y en cada instante de mi vida tengo la certeza clara, diáfana, de que me muevo torpemente, como los niños que intentan aprender a gatear.

Ese recuerdo de cuando fui bebé, arrastra más recuerdos, y más memoria... Tengo la sensación de no pertenecer a este mundo.

No tengo ni un año de edad, y me han preparado para aprender a andar, a caminar, a ser autónomo. Son seres cinco, o seís veces, más grandes que yo, y mucho más fuertes... no entiendo sus gruñidos, sus deseos, pero cuanto más tiempo flote en el vacío, sé que sonríen. El batacazo no me da miedo, porque mi cuerpo es de goma, pero ese vacío que me rodea, eso que hombres y mujeres hemos de dominar, me da miedo. No creo que supere aprender a alejarme de los que me sostienen, es horrible. La gente ríe. No les alcanzo, son autónomos. Soy torpe... me rechazo.

Es como si tuviera un agujero por el que escapan todas las inocencias. Es una entrada a mi vulnerabilidad, y nada la tapa. A veces no sé que hacer. Soy un mero atributo de un chiste tonto, de los que hacen reír, y estoy un poco más lejos cada vez, he de gritar para que no se olviden de mí, pero se olvidan.

No obstante, es mi competición: una lucha de todos los deseos imposibles. Me he percatado de que he de pelear duro por mi territorio... que he de vivir para un rechazo y, para contar lo que vivo.

Soy depósito de motivos para que me enseñen a caminar. Atraigo a mis niños, y percibo un intercambio ineludible: Sólo quiere enseñarme a caminar, a navegar.
Mis movimientos son torpes, porque soy mal estudiante, y me quiero quedar siempre a que me enseñes.

Quiero saber que sigues enseñándome... los dos somos tenaces. Eres la que abarca mi esencia, mi sustancia... ¡Atrapa mi ansia! ¿Qué hago para que no te largues? Te quiero, y quiero pasear contigo por mi mundo, por tu mundo.

No se me secan las lágrimas, pero mis movimientos de niño rechazan y atraen. Observo mis opciones, maltrechas pero opciones, a enseñar a caminar, aunque yo no sepa.... Bien mirado... ¿quién sabe andar? Tengo la sensación de que también puedo acercarme, y empezar a desear...

Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Raro horóscopo! :-) Es preciso usar el ratón para seleccionar opciones.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Los astros y su signo.

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2- Sección "Artículo recomendado":

Para quienes, estas Navidades, hayan abusado del turrón, polvorones, y mazapanes :-), se recomienda un artículo de Marta Pérez Garcia, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra, en su blog personal: "Mi tubo de escape".

Para acceder al artículo, pinchar en: Dieta de los puntos.

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China ordena frenar tratamientos irregulares con celulas madre

2012-01-12T11:57:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota previa del administrador del blog: Esta noticia ha sido enviada a la lista de correos, HispAtaxia por Jose Antonio Navarro, con el siguiente texto:

Es un tema recurrente, pero según la noticia, parece que las autoridades de todas partes del mundo empiezan a adoptar medidas sobre las "clínicas milagro":
http://www.abc.com.py/nota/china-ordena-frenar-tratamientos-irregulares-con-celulas-madre/.

No obstante, anoche ya adelanté la noticia, en inglés, de la Agencia Reuters, en el grupo "Ataxia y atáxicos", de Facebook. Hoy pensaba realizar la traducción, pero es innecesario, por tratarse de un mismo tema: China stops unapproved stem cell treatments.

China ordenó detener todos los ensayos y tratamientos no autorizados con células madre, informaron el martes medios estatales, en momentos en que Pekín busca poner freno a la gran cantidad de estas terapias no probadas.

Reuters - El Ministerio de Salud dejará de aceptar nuevas solicitudes de aprobación para programas con células madre, una prohibición que durará hasta julio, en medio del inicio del plan de China de un año para regular mejor el sector, indicó un portavoz de la cartera citado por la agencia estatal Xinhua. Un creciente número de hospitales y clínicas en las grandes ciudades chinas han estado ofreciendo terapias con células madre para el tratamiento de enfermedades que van desde el cáncer y el Alzheimer hasta lesiones de la médula espinal, tratamientos de los que no se tiene evidencia científica concluyente, y que en el mejor de los casos son experimentales.

Entre estos centros se encuentran grandes hospitales, donde los pacientes pagan miles -o incluso decenas de miles- de dólares por tratamientos que se publicitan en internet, que atraen tanto a nacionales como a personas de todo el mundo, lo que dispara el llamado "turismo científico" hacia el país. Según pacientes, familiares y médicos que dialogaron con Reuters, las personas son dadas de alta con pocas o ninguna mejora y algunas mueren. Facturas a las que Reuters tuvo acceso indican que uno de estos hospitales es administrado por el Ejército chino.

El portavoz del ministerio indicó que bajo la nueva orden, emitida en conjunto con la Administración Estatal de Alimentos y Fármacos de China (SFDA), los proveedores de salud ya no podrán cobrar por aplicaciones de células madre experimentales.

Los científicos especializados en células madre y los expertos en ética médica recibieron con buenos ojos la medida, aunque cuestionaron cómo podría implementar la orden el Ministerio de Salud y vencer al poder de las armas del Gobierno, como es el caso del Ejército. "Algo que está claro sobre la práctica de la medicina con células madre en China es que muchos hospitales están afiliados con organizaciones del Gobierno como el Ejército (...) y las fuerzas policiales domésticas", dijo Doug Sipp, investigador de ética en la aplicación de células madre del Centro RIKEN de Biología en Desarrollo, en Japón.

Sipp manifestó que los tratamientos normalmente sólo deberían llevarse a la práctica luego de que demuestran ser efectivos en ensayos clínicos y obtienen aprobación de los cuerpos normativos.

"Tendré curiosidad de ver si esta combinación del Ministerio de Salud con la SFDA es capaz de poner en ejercicio o reforzar las regulaciones sobre los hospitales que están afiliados al Gobierno chino", dijo Sipp a Reuters.

El anuncio del martes es similar a uno realizado en el 2009, cuando China ordenó a los hospitales y clínicas que ofrecían tecnología médica de avanzada que obtengan la aprobación pertinente o se enfrenten a cierres, dijo Sipp, quien agregó que esa norma no tuvo demasiado impacto. La proliferación de terapias no aprobadas con células madre no se limita sólo a China.

Los expertos han llamado la atención sobre pacientes que se están internando en clínicas de México, India, Turquía, Rusia, y otros países para recibir terapias con células madre que no han atravesado ensayos clínicos y no están reconocidas como tratamientos estándar. La semana pasada, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por su sigla en inglés) advirtió sobre estos tratamientos no aprobados con células madre.

10 de Enero de 2012, 17:31

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3- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Dilemas.

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Boletín número 103 de FEDAES

2012-01-11T11:20:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 103, correspondiente al mes de enero 2012. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de dos años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi nombre, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 103 de FEDAES es: Boletín 103 de FEDAES

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2- Sección "Aviso de evento":

Espectáculo benéfico de danza a favor de los enfermos de Ataxia Friedreich

Fecha: Sábado, 14 de enero de 2012, a las 7 de la tarde.
Lugar: Centro cultural Pérez de la Riba (Auditorio de las Rozas). C/ Principado de Asturias, 28. Madrid.
Precio de entrada: 6 euros.

El espectáculo benéfico cuyo fin es recaudar fondos para investigación biomédica en Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa grave e invalidante, está organizado por la asociación BabelFAmily.

La venta de entradas se realizará en el mismo auditorio (preguntar por Mari Luz).

Original en Espectáculo de Danza... ...

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3- Sección "PowerPoint del día":

¡Cállate, Miguel-A... que estás más guapo callado! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Feminismo.

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Reportaje en la Revista Médicos y Medicinas

2012-01-10T11:41:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

En el número de enero del 2012 de la revista Médicos y Medicinas, de Barcelona, se ha editado un reportaje de seis páginas, respecto a una entrevista a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, Tenerife.

El reportaje consta de seis páginas, dentro de una revista impresa. No obstante, he preparado un ensamblaje para que pueda verse, y leerse con total facilidad, a través del ordenador. Consta de seis imagenes (una por cada página) unidas en un sólo archivo. Por tanto, ha de tenerse en cuenta este último detalle citado... y, antes de pasar página (bajar pantalla), leer todas sus columnas y recuadros.

Fe de errats: Según comenta la propia entrevistada, María Pino, en su blog personal, el número de años que lleva tomando idebenona como uno de los tratamientos contra la Ataxia de Friedreich, no son 2 como puede lerse en el reportaje, sino 12.

Para acceder a una copia, en la página web de "Ataxia y atáxicos", del documento completo (tal cual... combinación imágenes-texto), pinchar en: Copia de la entrevista a María Pino...

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Ya he hallado en la mula, del e-mule :-) una versión en español, solicitada en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook, correspondiente a un video en inglés insertado en este blog hace unos días. Aunque no sé quiénes la interpretan. Es una canción bellísima, como su original en inglés... pero, al menos, nosotros, en español, sabemos qué dice.

La he secuenciado, y puesto en formato ".wav" de audio. Por ello, ocupa muy poco (450 KB). Para escucharla y/o guardarla, pinchar en: Canción de despedida.

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Fotos de un adiós

2012-01-09T11:39:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraido del blog: "El día que fuimos dioses".
Fecha de publicación: 20/12/2011.
Autor: Francisco Rodríguez Tejedor.
Original en Mis libros preferidos: "Fotos de un adiós".

Nota previa del administrador del blog: María Narro es el pseudónimo de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

MIS LIBROS PREFERIDOS: "FOTOS DE UN ADIOS" de María Narro.

Hoy he leído en el periódico los resultados de una encuesta que han hecho en los EEUU. Querían saber las profesiones que producen más felicidad. Y una de las primeras es, a lo que parece, el oficio de escribir. La cuarta, concretamente. Tras sacerdote, bombero y fisioterapeuta. Entre cientos de ellas... Pero yo ya lo sabía. A pesar de lo poco que se gana, como también se dice en este mismo informe. Sólo hay un placer equiparable a escribir un buen libro: tener la oportunidad de leerlo.

“Fotos de un adiós” es un libro entrañable, conmovedor, emocionante. Un libro que te llena de alegría por dentro, pleno de vida, también de sufrimiento.

Yo no sabía lo que era la Ataxia de Friedreich... ese señor que, según cuenta María Narro, fue a cenar una noche a su casa, y ya no se marchó jamás. En Wikipedia se dice lo siguiente: "Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca en los afectados, de manera imparable, una pérdida de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal y, en un tiempo más o menos corto, se ven obligados a utilizar una silla de ruedas...

El señor Friedreich no se da a conocer inmediatamente. Antes, de una forma larvada y sibilina, va haciendo su trabajo de demolición. Cuando eres un niño y, de repente, no puedes correr como los otros, ni coger bien la pelota, te asaltan preguntas por las noches, sobre por qué eres diferente, singular, más torpe y descoordinado. Y fallas también en los estudios y aparecen los primeros síntomas que alertan a tus padres de que algo pasa.

María Narro relata la aparición de su enfermedad cuando era una niña alegre, divertida, que le encantaba bailar. Y luego, todo el proceso, doloroso, lleno de renuncias, de culpas, de miedos, de inseguridades, hasta que se atreve a mirar de frente al Sr. Friedreich. Todo el mundo, cuando la adolescencia avanza y el velo de la inocencia de la niñez va cayendo, se reconoce a sí mismo. Toma consciencia de las cartas que le han tocado en el juego de la vida. Y cuando son todo bastos, y más bastos, y siempre serán bastos, puede ser un momento aterrador: Por qué yo, qué he hecho para merecer esto, qué sentido tiene la vida...

María Narro lo cuenta todo con una naturalidad y espontaneidad que te llega al alma. Para ser escritor hacen falta dos cosas: Tener algo que decir y decirlo de una manera especial, diferente. Y María Narro es una escritora, como la copa de un pino. No es fácil, no tiene que serlo, narrar una historia personal de este calibre, “esparcir las prendas de nuestro amor sobre la mesa”, que decía Serrat a otros efectos. Porque yo no encuentro culpa, ni rencor, ni moralina en su mensaje. Esto no quiere decir que no haya momentos en la vida de May, la protagonista, de todo esto. Claro que sí. Pero en el discurso general de la autora predomina una exposición de los momentos vitales, de las emociones, de los sentimientos que embargan a la protagonista, y que permiten al lector vivir de alguna manera, también él, esa vida. Porque leer un libro es vivir otras vidas. Y disfrutar y sufrir y aprender de ellas.

Y el lector se va empapando entonces, poco a poco, de la lluvia que llueve en la tierra del Sr. Friedreich. De la llovizna constante que te va calando los huesos, de la neblina que te va nublando la mente, doblegándote tus fuerzas, sacándote de la calle, para llevarte a un aislado rincón y fijarte con sus grilletes contra la pared.
Y si te atreves a hacerle frente al Sr. Friedreich, entonces deberás prepárate para una lucha sin cuartel, para no renunciar a nada de lo que tienes, de lo que conservas, salvo que ya no puedas más. Y esto último tal vez te lo tengan que decir otros.

Por eso “Fotos de un adiós” es un libro que te llena de alegría, de valentía y de comprensión hacia el ser humano.

Porque todos tenemos, sufrimos, padecemos una ataxia, la ataxia de la muerte que, al final, nos ganará a todos la batalla. Pero ese no es el tema. Ésa es la cosa más segura y cierta que hay en este mundo. Lo importante es lo que hacemos en el medio. Lo importante es la vida, cómo nos enfrentamos a ella, cómo le sacamos el jugo, cómo jugamos las cartas que nos ha tocado a cada uno jugar. Porque los resultados, como en la parábola de los talentos, deberán ir proporcionados a los medios de que dispusimos.

Por eso María Narro le puso a su libro este bello título de “Fotos de un adiós”. Todos nos despediremos al final. Y quedarán nuestras fotos. Aquí las hay muy variadas, como en el álbum de cada cual, pero en terreno difícil, cuando logran sobrevivir, dicen que se crían las flores más hermosas de todas.

Respecto a la manera de decir, yo creo que María es una escritora inteligente, sensible, detallista, ocurrente, con unos diálogos chispeantes y chisposos. Que conoce bien las emociones del ser humano donde, además, las mujeres, por lo general, suelen llegar más lejos. A mí la parte del libro que más me gusta es la relativa al noviazgo de la pareja. Ahí, creo yo, que es donde se cruzan el futuro, la ilusión, el compromiso, con la verdad desnuda de la enfermedad, y sus devastadores efectos, que es el núcleo de esta historia. Una historia de superación.

Pero el libro es muchas cosas más. Hay relatos, poesía, lirismo, viñetas históricas por las que sigues la época en que se desarrolla la acción, reivindicaciones y llamadas de atención sobre un mundo construido sin tener en cuenta a los minusválidos, historias paralelas de otras personas, amigos y conocidos de la protagonista, muchas de ellas llenas de enjundia. Creo que es el primer libro de María Narro. Y en esto se nota. Como yo también me lo noto en el mío. Quieres poner tanto en él, tantas cosas diferentes que has remansado durante tanto tiempo
que, a lo mejor, distraes la atención de algún lector, aunque no haya sido mi caso.

Y también me gusta mucho esa parte final donde la protagonista encuentra en la comunicación y en el arte ese plus, esa forma excelsa de aportar ella a los demás
con las armas en las que se siente fuerte. Tal vez este primer libro fue un primer paso, fundamental, en esa dirección. En la de ser escritora.

Y el humor, socarrón, ingenioso, vitalista que inunda todos los rincones de este texto.

Cuando María me envió su libro ya me lo advirtió: Es una edición descuidada, donde el editor se ha tomado muy pocas molestias en hacer su trabajo. Es verdad, aunque no empañe en absoluto la calidad de estas “Fotos”, la belleza de este jardín.

Tal vez mereciera la pena una nueva edición revisada de este fantástico libro. Ya sé que en este oficio, tanto María como yo lo sabemos, las cosas no son fáciles, ni mucho menos rápidas y todo lleva su tiempo. Hay que insistir y no desanimarse jamás. Pelearse tanto casi como con el Sr. Friedreich. Hay que llenarse de paciencia y de tesón, cualidades que yo creo que a María Narro no le faltan, y mucho menos empuje, y que forman parte, en mi opinión, del maravilloso oficio de escribidor.

Y toda la suerte del mundo, que te mereces, y que te desea tu compañero en estas lides, paisano y amigo (Francisco Rodríguez Tejedor).

Nota final del administrador del blog: Cuando me entere dónde se puede adquirir, o si puede comprarse online, este libro de María Narro (Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara), ya lo comentaré en este blog.

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Cuento de los Reyes Magos

2012-01-06T11:57:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

No tendría inconveniente en decir mi edad, pero hoy no toca ese tema :-) Se me acusa de ser demasiado infantil, y llenar mis páginas de coloritos. Tienen razón. A mis "...taytantos" soy como un niño. Sin embargo, no caen en la cuenta de que tal defecto, o tal virtud, son reajustes naturales realizados por la propia vida.

Ayer, decía Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, que "la Navidad nos hace recordar nuestra niñez a muchos de nosotros. Sentimos que volvemos a ser niños. Así es. Es obra de esos "reajustes realizados por la vida", citados en el párrafo anterior. Cuando en la existencia no quedan ilusiones mirando hacia adelante, es preciso echar la vista atrás para buscar sucedáneos. No es fácil. He dicho "sucedáneos" porque el paso del tiempo trastoca el punto de mirada. Si a edad infantil fueron ilusiones puras, aceptadas por nuestra mente. Hoy los razonamientos y tales ilusiones, van por caminos distintos.

Aquí os dejo un cuento navideño de mi autoría, en forma de PowerPoint. Para bajar y/o guardar el archivo, pinchar en: Cuento de los Reyes Magos.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Aún sin entrar en el terreno de las creencias, en inneglable la musicalidad de la canción interpretada por "Los niños cantores de la Navidad".

Cuando los Reyes vieron al Niño:.

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La Navidad de los pajarillos

2012-01-05T11:28:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Antes de llegar la Navidad, pedí cuentos y poemas, navideños, escritos por pacientes de ataxia, para poder rellenar con ellos este blog durante esta época del año.

Hoy se enlaza un cuento navideño, en forma de PowerPoint... que, aunque no es de su autoría, me ha sido enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia, con el siguiente texto:

"La Navidad nos hace recordar nuestra niñez a muchos de nosotros. Sentimos que volvemos a ser niños. Por eso, aquí les dejo un cuento navideño... para recordar esos tiempos mágicos y llenos de aventuras. Muchas felicidades, y recordemos que el motivo de la Navidad es el cumpleaños de Jesús, Salvador del mundo".

Este archivo está alojado en "mispps.com". Y se advierte:
1- Que es un archivo protegido contra escritura. Por tanto, lo tenéis que abrir como "sólo lectura".
2- Que este PowerPoint pesa 4,2 megas... y por ello, el cargado pudiera demorarse de un minuto a minuto y medio, aproximadamente.
3- Que la pesentación es muy buena, pero opino que tiene una musiquita estridente y repetitiva. Por lo cual, os aconsejaría bajar el volumen, o quitar totalmente el sonido.

Para acceder, pinchar en: La Navidad de los pajaritos.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Volver a reponer el volumen de sonido.

Hoy se inserta un video, de seis minutos y medio de duración, alojado en "Youtube", enviado por Cristian Ugarte, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Chile. Se trata de hermosísimo video... cierto que está en inglés, pero la música y las imágenes no precisan de idiomas.

Happy New Year!.

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Tiempo de buenos deseos

2012-01-04T11:34:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Es Navidad época propicia para buenos hacia los demás. ¡Es una lástima que no dure ttodo el año el espírutu navideño! No sé qué va a quedar de él en este blog. Yo, en cuanto mi madre recoja el árbol de navidad y el belén (o sea, el día 6 al anochecer), pienso replegar velas, y no daros más la lata con el tema navideño.

Aquí inserto un video, alojado "Youtube", de tres minutos de duración, cargado de buenos deseos hacia los demás. Se trata de un poema de Victor Hugo, con la pieza musical conocida como "Los sonidos del silencio" (al menos, eso creo).

Te deseo:

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2- Sección "PowerPoint del día":

No sé si habéis enviado ya la carta a los Reyes Magos. Si no lo hubieráis hecho, aquí os envío algunas ideas en este PowerPoint:-)

Para acceder, pinchar en: Chicos bravos.

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Recordando Navidades

2012-01-03T11:52:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

"Recuerde el alma dormida,
avive el seso y despierte,
contemplando
cómo se pasa la vida,
cómo se viene la muerte,
tan callando...
cuán presto se va el placer,
cómo después de acordado,
da dolor,
cómo, a nuestro parecer,
cualquier tiempo pasado
fue mejor".

No sería necesario señalar que se trata de unos famosísimos versos de Jorge Manrique, del poema "Coplas a la muerte de mi padre".

Realmente todo evoluciona lentamente con el paso del tiempo. No sería procedente discutir si los cambios son para bien, o para mal... pues, en ese aspecto, el juicio a emitir, no sólo dependería de cada cosa juzgada, sino también de cada opinante. Sin embargo, tal evolución admitida, no es tan grande como pudiera parecernos a simple vista. El poeta da en el clavo cuando dice "a nuestro parecer" cualqier tiempo pasado fue mejor. Y es que lo que realmente fue mejor, no fue el petérito sino nuestro punto de vista... de niños, o adolescentes, que veían una ilusión a la vuelta de cada esquina, hemos dejado nuestro prisma ilusionante a nuevas generaciones, para pasar a ser "viejos" caducos, de vuelta de la vida, nada propensos a ilusionarse.

Hoy voy a echar la vista atrás, enlazando con un PowerPoint titulado "Aquellas Navidades". Seguro que resultará una delicia para quienes peinamos canas... donde aún nos quedan cabellos :-)

El archivo está alojado en "guauquecosas.com". Se advierte que pesa 6 megas... y el cargado pudiera demorarse minuto y medio, aproximadamente. Para acceder, pinchar en: Aquellas Navidades.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video, alojado en "Youtube", de 3:26 de duración, sobre una entrevista a Maria Pino, paciente de Ataxia de Friedreich , de Tenerife... respecto al calendario "ataxia 2012", en favor se las Asociaciones de Ataxia de Canarias:

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Unos que vienen... y otros que se van

2012-01-02T11:30:00.002+01:00

Unos que vienen... y otros que se van
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/11/2011.
Original (excepto fotografía) en Adiós 2011... ¡Feliz 20121.

Nota del administrador del blog: "Unos que vienen... y otros que se van...". ¿Yo me pregunto si también, como en la canción de Julio Iglesias, la vida seguirá igual? ¿La ataxia dejará de ser progesiva?" :-)

Quitarle hojas al calendario... quitarle un año a la vida. Y sin embargo, aunque nos quede la nostalgia, despedimos con alegría el año que ha concluido.

Y es que vivimos siempre con la esperanza de que el tiempo venidero sea mejor que el pasado y nos resuelva algunos problemas. El año que vamos a despedir, ha sido protagonista y testigo de grandes calamidades, desde desastres naturales, a guerras, crisis económicas...

¡Han sido muchas las cosas que han pasado! No obstante, lo despedimos sin resentimiento, y hasta con alegría de haberlo conocido. Su comportamiento ha sido el de un año más para recordar, y del que podemos contar muchas historias.

!Adiós, adiós 2011! ¡Eres único, irrepetible por tu condición de tiempo y de vida consumida!

La primera campanada anunciará tu agonía, y de tus cenizas surgirá un nuevo año. Que llegará como siempre al son de campanas y de música, de consumo de uvas, de champán y de abrazos. Y daremos la bienvenida a un radiante y recién nacido 2012. Y tendremos todo un año para la esperanza y la utopía.

¡¡¡Feliz despedida al 2011!!!
¡¡¡Feliz llegada al 2012!!!

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2- Sección "Historia de un olvido":

Pues tiene bemoles la cosa: Después de haber adaptado, hace diez dáas, un PowerPoint para la felicitación de año nuevo por parte de "Ataxia y atáxicos", he olvidado su existencia. Se inserta hoy. Tardará en cargar unos 30 segundos, y tiene cambio automático de diapositivas (no es necesario hacer nada):

Para acceder, pinchar en: ¡Feliz 2012 os desea "Ataxia y atáxicos"!.

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Año, nuevo... vida nueva

2012-01-01T12:00:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Felicitación personal de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos:

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy una viñeta. Sin palabras :-)

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3- Sección "Video":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de 4 minutos de duración, cuya dirección me ha soplado una familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, de Valencia:

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Las doce uvas

2011-12-31T11:25:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Seguramente, mencionar ante la actual juventud el anuncio televisivo de turrones "El Almendro", sea como salir por los Cerros de Úbeda. La verdad es que a nosotros (ya mayorcitos), como anuncio publicitario, nos importaba un pimiento. Lo más probable es que no catáramos aquella marca concreta de turrón, sino alguna otra más baratilla. Pero el contenido del anuncio, música con letra, era una delicia mayor que mismo turrón anunciado: Era el calco de toda nuestra ilusión para quienes pasamos nuestra adolescencia internos en colegios. Llevábamos conteo, marcha atrás de los días que restaban para las vacaciones navideñas: Realmente volvíamos a casa por Navidad.

No es necesario copiar las palabras de anuncio publicitario, puesto que puedo remitirlo en audio: Son únicamente 23 segundos. Pinchar en: Anuncio "Turrones El Almendro".

Si bien con posterioridad me he dejado llevar por la inercia imperante en la sociedad, y no hacia diferencia entre estas fechas, en la actualidad sí la hago. En mis felicitaciones navideñas suelo huir de generalizar usando la palabra "fiestas". Creencias aparte, Navidad, me recuerda el hogar, la familia, y las cosas buenas que llevamos dentro los seres humanos... aunque hagamos, respecto a ellas, una afloración meramente temporal. Pero esto de "año nuevo" se me queda insípido. Y, por supuesto, no es que en sí lo sea, sino que "mi paladar" está deteriorado por la ataxia y el paso del tiempo.

Reconociendo dónde reside el fallo de mi apreciación, y como no lo mencioné antes en mis felicitaciones, "Ataxia y atáxicos" os desea ahora:

Nota: Esta felitación ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

¡Cuidado cos las uvas y la prisa comiéndolas! Los atragantamientos son un punto flaco en pacientes de ataxia :-)

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Gabriela Dubedout, paciente de ataxia espinocerebelar, de Buenos Aires, nos felicita el Año Nuevo:

LA PIEDRA Y EL HOMBRE
El distraído, tropezó con ella,
El violento, la utilizó como proyectil,
El emprendedor, construyó con ella,
El campesino, cansado, la utilizó de asiento,
Drummond, la poetizó,
David, la utilizó para derrotar a Goliat,
Y Michelangelo creó la más bella de las esculturas.

En todos los casos, la diferencia no estuvo en la piedra, sino en el hombre... El año es el mismo para todos, nosotros somos los escultores. ¡Feliz año nuevo!.

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3- Sección "Tampoco se sabe cómo llamarla :-) , tal vez, "viñeta de humor"":

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Diez minutos con el Dr. Yerko Ivánovic

2011-12-30T11:41:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Presentar en este blog al Dr. Yerko Ivánovic, Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación y músico, me parece inecesario, pues ya ha colaborado con nosotros, con algunos artículos. Para recordar, pinchar en Rehabilitación y ataxia - Dr. Yerko ivánovic.

Insertamos un video (una reciente entrevista radiofónica de diez minutos al Dr. Yerko Ivánovic) colgado en "Youtube" por la Asociación AMER:

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

El video insertado hoy, alojado en "Youtube", de cinco minutos de duración, se titula En Navidad. Y canta Rosana:

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Especial... villancicos

2011-12-29T11:34:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En mi página web personal (abajo daré la dirección concreta), tenéis 38 villancicos secuenciados, para escuchar directamente uno a uno, o para bajar, si se quiere guardarlos para escucharlos juntos... creando ambiente navideño. Son archivos ".wav" secuenciados... es decir, ocupan muy poco... y el cargado de cada villancico, será un visto y no visto.

Para acceder al menú de 38 villancicos, pinchar en: 38 villancicos de la web de Miguel-A.

¡Feliz Navidad!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video, de tres minutos, alojado en "Youtube". De fondo musical suena un bello vilancico de Celine Dion. El video ha sido colgado en Facebook por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelar, de Orense.

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Mariano Rajoy... ¿loco, o cuerdo, por un día?

2011-12-28T11:47:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

En este prestigioso periódico, hace cuatro días, hemos recibido algunas fotocopias correspondientes a distintas páginas numeradas de un borrador inédito del discurso de investidura del presidente del Gobierno. Se trata de cinco fotocopias de folios de numeraciones no correlativas, indicando que forman parte de un amplio conjunto. Sería un hipotético primer borrador de la oratoria, fotocopiado a partir de un original manuscrito.

Podríamos decir lo clásico de estos casos: haberlo recibido de "buena fuente"... pero la verdad es que se trata de un envío anónimo. Lleva matasellos de correos de una estafeta de Valladolid, pero ese punto no otorga ninguna pista, ya que cada uno puede enviar una carta desde donde desee. Por ello, en principio, no hemos sabido realizar una valoración del contenido. ¿Se trata de un bulo, o es una filtración interesada? Y si lo fuera, ¿quién, y con qué fines lo habría filtrado? Son preguntas para las que, a la fecha de hoy, aún no tenemos respuesta.

Según el escueto comentario de presentación del envío, son "fotocopias del primer borrador del discurso de investidura, escritas de puño y letra de Mariano Rajoy". Y la presentación añade "... el boceto ha sido descartado por todos los asesores presidenciales, aduciendo que pudiera crear alarmismo" -?-.

Por otra parte, en este periódico somos cautos, y no hemos querido, por ello, lanzar la noticia sin asegurarnos previamente respecto a su veracidad. En tal sentido, todos los grafólogos consultados aseguran que la letra manuscrita coincide en rasgos con la de Mariano Rajoy. Y, tras cinco intentos fallidos de contacto, entre risitas -?-, el mismo presidente del Gobierno nos ha dicho: "Yo ni niego, ni confirmo nada". Y sobre la cuestión de editar el contenido de los folios, ha añadido: "Hagan ustedes lo que quieran ... al fin y al cabo, el documento íntegro está en la página web de Willeaks... y no tardará en saberse".

Y, hoy comenzamos la publicación de algunas frases textuales del documento: "Tengo el honor de representar a un partido político elegido por los españoles para gobernar durante los próximos cuatro años" ... "No hace falta ser alarmista para apreciar que con cinco millones de desempleados, y un déficit agobiante, vivimos momentos convulsos" ... "Soy optimista, y creo que podemos salir del bache" ... "El tiempo que tardemos en salir de la crisis, dependerá de nosotros mismos" ... "No puedo pronosticar cuándo saldremos" ... "Salir pronto, costará sangre, sudor, y lágrimas" ...

"Todos reconoceríamos que los gastos políticos están sobredimensionados para el actual tiempo de vacas flacas que vivimos" ... "Voy proponer en esta Cámara que los gastos políticos... TODOS los gastos... incluidos los salarios, y prebendas de TODOS los cargos políticos, sin excepción, desde un alcalde a un ministro, se reduzcan a la mitad" ... "Así, daremos ejemplo para que nadie se queje... porque aquí ha de haber recortes p'a t'o dios (sic)" ... "Nadie se va escapar de apretarse el cinturón" ...

Nuestro comentario es que, una vez desaprobado este hipotético borrador, nunca sabremos si Mariano Rajoy estuvo loco, o cuerdo, por un día... por un día... por un día. Recordamos la voz de Cochita Bautista, con acompañamiento musical, en el programa televisivo, años ha, "Reina por un Día". Pues eso... eso: "... por un día... por un día... por un día... de ilusión".

Autor del artículo: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota final del administrador del blog: ¡Feliz día de los Santos Inocentes!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

El video insertado hoy, alojado en "Youtube", de dos minutos y medio de duración, va sobre "chorizos"... con humor y humoristas. Su dirección ha sido colgada en Facebook por Cristina Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza:

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Adeli, paciente de ataxia

2011-12-27T11:38:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Adeli Gutiérrez, paciente de ataxia, de Málaga.

Miguel, te envío un video para desearles feliz navidad a todos los afectados de ataxia. Deseo que tengáis toda la felicidad que merecéis.

Y, si te parece bien, también quería mandar estas letras para que las pongas en el blog:

Quiero, en esta navidad, poder armar un árbol dentro de mi corazón. Y colgar en él, en lugar de bolas, regalos, y adornos, los nombres de mis más queridos amigos, familia: Los que viven lejos, y los que viven cerca... los antiguos, y los más recientes... los que veo todos los días, y los que raras veces veo... los que siempre recuerdo, y los que a veces olvido... los de las hora más difíciles, y los de las horas intensamente felices... los que sin querer me hirieron... aquellos a quienes conozco profundamente, y aquellos que conozco poco... mis amigos humildes, y mis amigos importantes... los que me enseñaron valiosas enseñanzas, y los que, tal vez, aprendieron de mí.

Quiero que éste árbol tenga raíces profundas y fuertes: Para que los nombres de mis amigos, familia, y seres queridos, nunca jamás sean arrancados de mi corazón... y que sus ramas se extiendan robustas, para colgar nuevos nombres que, venidos de todas partes, se junten con los existentes.

Quiero que sea un árbol de sombra agradable, para que nuestra amistad, amor, confianza, y cariño, sea un momento de reposo en la lucha diaria de la vida.

Quiero que el espíritu de la Navidad haga de cada deseo, la más hermosa flor... de cada lágrima, una sonrisa... de cada dolor, la más brillante estrella... y de cada corazón, una dulce y tierna morada para recibir a Jesús...

¡FELIZ NAVIDAD, Y FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS!

Se inserta el video citado, alojado en "Youtube", de 5 minutos de duración, realizado, como felicitación navideña, por Adeli Gutiérrez, paciente de ataxia, de Málaga:

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Mari Gómez, paciente de Ataxia de Friedreich

2011-12-26T11:01:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, saco un ratito para enlazar en el blog la bella felicitación navideña, en PowerPoint(enlace debajo de la foto), de Mari Gómez Hurtado, paciente de Ataxia de Friedreich, de Huelva.

He forzado el alojamiento del archivo en "xa.yimg"... y se advierte que, por su peso, pudiera tardar en cargar algo más de un minuto.

Para visionar y/o guardarel PowerPoint, pinchar en: Felicitación navideña de Mari.

¡Feliz Navidad!.

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Hoy es nochebuena...

2011-12-24T11:34:00.001+01:00

Hoy es nochebuena...
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy no vengo como administador del blog, sino como Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos. Y, en esta noche tan especia, vengo a desearos algo tan bonito como "¡Feliz Navidad!. Probablemente, yo no sepa lo que eso de "feliz navidad". Y tras la cena, entre bridis y turrón, me ponga triste, y mis ojos de pierdan en el infinito aguantando la salida de las lágrimas... mientras mi mente se pregunta si la gente, en general, sí sabe qué es eso de "feliz navidad". Por la forma de celebrar las fiestas navideñas, lo dudo.

Pero basta ya de historias. Adjunto dos postales. Cada cual elija la que más se acomode a su ideología. Cierrre los ojos, y pida su deseo.

¡Feliz Navidad!

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Para esta sección, hoy Nochebuena, en principio, había pensado en un villancico tradicional. Concretamente, el clásico "Noche de Paz" estaba en mi mente. Sin embargo, a última hora, sin quitar ni una pizca de arte a dicha pieza musical, he pensado que estaba demasiado visto... y he optado por algo más moderno. Por casualidad, me topado con cierta canción que, sin ser tan conocida, penetra hasta el alma. Y, aunque no perteneca al género de villlancico, en esta fecha precisa, pudiera pasar por ello. De todas formas, Navidad es eso: vida, ternura, y amor.

En este video, de poco más de tres minutos, alojado en "Youtube", con voz penetrante, Pasión Vega canta: "Nana para un rey".

¡Impresionante!

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Siempre...

2011-12-23T11:50:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
Extraído del blog de la autora: Shakespeare y yo.
Original (excepto gráfico) en Siempre.

Nota del administador del blog: Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara, es escritora: Ha publicado un libro... otro segundo está a punto de salir... y ya trabaja en un tercero. En futuras entradas al blog trataremos sobre sus trabajos literarios. Ahora, el tema de actualidad son las fiestas navideñas.

"Ven soldado...
vuelve ya,
para curar tus heridas,
para prestarte la paz...".

Eso es un trocito de la letra de la canción de Navidad que más me gusta.

Y llegaron esos días tan temidos para unos y tan fantásticos para otros.

Y al muñeco de nieve con luz intermitente que me he comprado, le voy a pegar un guantazo de un momento a otro, porque me hace daño a los ojos... espera que le cambio de sitio.

A mí me encanta todo esto, pero ¿por qué los adornos? ¿Por qué las luces de neón por todos los sitios? ¿No estamos en crisis? ¿Y unas poquitas menos?.

La Navidad se siente, o no se siente... no hace falta todo esto. Es preciso no estar solo, y rodearte de lo que amas... pero eso, hace falta Siempre.

Con ausencias, con la sombra del cáncer sobre dos familiares, con una promesa en las manos, y una sonrisa del cielo... ¡Feliz Navidad!.

Hoy no es preciso cambiar de sección, puesto que se inserta el video del villancico en cuya letra constan los versos que encabezan el artículo. Se trata de "Una canción para Navidad", de Jose Luis Perales. ¡Bellísima!:.

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"¡Alea jacta est!"

2011-12-22T11:33:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

A la hora de preparar el artículo de hoy para el blog, a punto he estado de olvidarme del tema de actualidad: marcado por el sorteo navideño. Eso, demuestra, no sólo mi desinterés por esta práctica de juego lotero, sino también, al revés que la mayoría de los mortales, mi total desapego del dinero. Ni siquiera me queda la ilusión de un cuantioso premio para someterme a un injerto de células madre en una clínica privada. En fin... preferiría que "me tocara" una gorda :-), a que me tocara el gordo. ¡Pero ni eso sucede!.

Nunca me ha gustado eso de la lotería. Salvaba de mi animadversión a la navideña, por lo de compartir en familia... y se acabó... ni "niños", ni niñas. Aunque, a decir verdad, siempre adquiría boletos loteros... más por compromiso que por otra cosa. Y es que si entrabas en un bar, y todos compraban lotería, cómo ibas a quedarte sin ella. Para colmo de males, a dos compañeros les había tocado un buen pellizco en una ocasión. Y eso no debe ser buena cosa, puesto que no dejaban la lotería ni a sol ni a sombra. Cada vez que me juntaba con ellos, acaba con un décimo en la cartera para los sorteos semanales.

También jugué a las quinielas con un compañero. El técnico futbolero era él, no yo. Digamos que se trataba de una práctica social: En épocas bajas de trabajo en el campo, los lunes ibamos al mercado a una población mayor. Se aprovechaba la mañana para hacer compras, pero siempre quedaba un rato para charlar con conocidos de está, o de poblaciones aledañas. Recuerdo la ilusión del día que tuvimos 13 aciertos. Y la desilusión de cuando fuimos a cobrar, y nos dieron solamente 311 pesetas. Era una quiniela de resultados de lógica, que había acertado casi todo el mundo.

La lotería, en España, importada por el rey Carlos III a partir de un sistema italiano, es una fabulosa fuente de ingresos para las arcas estatales. Aunque ignoro los porcentajes, diría que sólo se reparte en premios, la mitad de lo recaudado... y los reintegros y pedreas sirven de anzuelo para la partición el siguiente sorteo.

Podríamos pensar que si es una suculenta fuente de ingresos para el estado, bienvenida sea. Sin embargo, azar como juego que es aparte, es la cosa más injusta, como contribución, que se pudiera uno echar a la cara: Los ricos ni se molestan en jugar a la lotería. Quienes juegan, son los pobres y currantes, en busca de un golpe de fortuna que les arregle la vida.

¡Feo asunto! Son muchísimos los participantes, y muy pocos los premiados... si no contamos a los "apedreados por la pedrea".

"¡Alea jacta est!"... que en traducción "latino-lotera" significaría "¡las bolas están en el bombo!".

Luego, como no nos toca, nos dirán que "lo importante es tener salud". ¡Nos ha jodido! Ahí nos duele, entre otros, a los pacientes de ataxia. Otros dirán, como consuelo, que "la mejor lotería es el trabajo y la economía". ¡Pues con los cinco millones de parados, y las crisis galopante que existe, "que Dios nos pille confesados"! :-)

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

En esta sección, se inserta un video, alojado en "Youtube", de 4 minutos de duración, cuya dirección ha sido colgada en "Facebbok" por Verónica López, madre de dos paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA3, de Chile.

Canta John Lennon (subtítulos en español).

Y el hombre pudo detener las guerras, pero prefirió el consumismo :-(

Cara y cruz de la Navidad:

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Navidad... un año más

2011-12-21T12:03:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 19/12/2011.
Original (excepto gráfico) en ¡¡Feliz Navidad!!.

Las Navidades pasadas, creí que no llegaría a éstas. Y sin embargo, aquí estoy... como si no hubieran pasado doce meses. Estoy como las figuras del belén, o el papá Noel de otras culturas, siempre con el mismo sastre y el mismo peluquero. Ni ellos han envejecido, ni yo, casi, tampoco.

Ha envejecido la humanidad, y los recuerdos. Han muerto amores, y han nacido otros nuevos. Se han acabado unas guerras, y han empezado otras. Ricos más ricos, pobres más pobres. Pero quiero seguir creyendo que ni yo he envejecido, ni el planeta ha empeorado. Nuestros deseos, nuestras intenciones, y nuestras palabras, parecen las mismas... con el mismo mensaje, y el mismo contenido de todas las Navidades.

Queremos ser buenos, queremos ser solidarios... y estos días son los mejores para que los sueños sean mágicos, y desear que se cumplan. Para contagiar alegría y risas. Hay que esforzarse en estar contentos, e ignorar las penas. Son días para fantasía, no para realidades ¡Qué bonito sería si la magia durara todo el año! No obstante, de nosotros depende que se alargue, aunque la fiesta se acabe.

...Y, como he llegado hasta aquí, amigos míos, deseo que además de las luces, el color y la música, sea vuestra alegría la que llene estas fiestas. A la que me uno con todos los buenos deseos que encierran estas dos hermosas palabras:

¡¡Feliz Navidad!!

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video navideño, de 8 minutos de duración, alojado en "Youtube", cuya dirección ha sido colgada en "Facebook" por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia, [habremos de nombrarla técnica asesora en videos :-) ].

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Miedo a nuestro futuro de pacientes de ataxia

2011-12-20T12:09:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, aunque solamente sea de forma somera, vamos a hablar de ese miedo al futuro que, como discapacitados en progresión, planea sobre nuestras cabezas de atáxicos. Creo que a todos nos asusta. Otra cosa, distinta, es que consigamos huir de tales negativos pensamientos, o que se instalen en nuestra mente, haciendo estragos.

Mi expresión pudiera entenderse como si sólo hubiera dos extremos fijos: lo uno, o lo otro. ¡No es así! Existe toda una gama de combinaciones entre ambos... inclinando, por momentos, la balanza hacia arriba, o hacia abajo, pero sin estabilizarse nunca... ni dar por terminada la batalla. A lo sumo, podemos tratar de no comernos el coco, o intentar llenar nuestra vida de actividades tendentes a no dejar ni un hueco libre en nuestra mente para tan negros pensamientos. Por ejemplo, ¿alguien se ha preguntado por qué me comporto como hiperáctivo?.

Para recordar, este tema lo abrió, hace tres días, nuestro compañero Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz). Ver dicho artículo en el blog, pinchando en: Miedo a la dependencia.

Ahora, vamos a visionar un PowerPoint, que creo tiene cierta relación con el tema aquí tratado, al referirse no sólo a la inutilidad de rememorar los sucesos dañinos del pasado, sino también a no obsesionarse con las inquietudes sobre el futuro. Y... una vez visionado el archivo, que cada cual saque sus conclusiones.

Primero, advertiré que, aunque la autoría no es mía, he forzado (supongo que temporalmente) el alojamiento del archivo en "xa.yimg"... y pesa tres megas: Por ello, el cargado pudiera demorarse aproximadamente un minuto.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Un minuto con tu destino.

Como comentario personal, diré que el contenido de la presentación PowerPoint son verdades irrefutables que nadie, en su sano juicio, se atrevería a poner en duda. Pero, sin embargo, no vale solamente con que nuestro razonamiento acepte tales verdades. Y es que hay circunstancias en la vida (las nuestras de pacientes de ataxia son archisabidas por los lectores del blog) que nos zarandean más allá de cuanto nos diga la razón. A nadie se le escapa, por ejemplo, que un alcohólico sabe que el alcohol en exceso es malo... o que el fumador no ignora esa frase ridícula, impresa en las cajetillas, de "El tabaco es perjudicial para su salud". ¡Claro que lo saben!. Lo que pasa es que saberlo, no basta como solución.

En fin... que yo también tengo miedo a mi futuro de discapacitado progresivo... y mucho. Habré de comprarme un perro :-)

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

En esta sección, se inserta un bello video, alojado en "Youtube", de 12 minutos de duración (imagen con música de fondo), cuya dirección ha sido colgada en "Facebbok" por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia

A Christmas Story:

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Es Navidad

2011-12-19T11:48:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Navidad es Venida.
El Salvador está con nosotros,
para poder compartir nuestras penas,
y nuestros gozos.
Navidad es Vida.
¡Ha Nacido El Hijo De Dios!
De nombre Jesús.
Su madre María.
Su padre José.
Humilde su cuna,
su lecho de paja,
en un establo,
de un pueblecito,
llamado Belén.

Navidad es:
Alegría, y tristeza,
nostalgia, recuerdos, dolor,
riqueza, y pobreza,
soledad, frío, y calor,
paz, y ternura,
cariño, amor, y perdón,
cielo, y aire,
estrellas, luna, y sol.

Navidad es todo...
y mucho más...
dos mil años de vida.

En la alcoba de mi mente,
tiempo le pido al tiempo,
y el tiempo me da tiempo
para vivir otro año más
una feliz Navidad.

Navidad es soñar despierto
con nuestros seres queridos,
que, aunque no estén con nosotros,
siguen en nuestro corazón,
y perduran en nuestro recuerdo.

Canto villancicos
en mi el pensamiento.
como cantábamos, de niños,
en mi querido pueblo,
¡¡Jódar!!.

Hacia Belén, caminando,
iba una niña preñada,
montada en un jumentilló,
de un anciano acompañada.
- "Vamos, de prisa, vamos,
porque la noche ya viene,
y quizás no encontraremos,
casa donde nos alberguen".

(Barcelona).
Bartolomé Poza Expósito.
(Diciebre de 1997).
Paciente de Ataxia de Friedreich).

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, se inserta un pequeño video, alojado en "Youtube", de tres minutos de duración, No sé quién canta... por decir alguien, diría el grupo Parchís:

Nota: Ya sabéis que si saliera publicidad, se puede cerrar pinchando en "X" de l,a1 barra publicitaria .

Mi regalo de Navidad:

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3- Sección "Artículo recomendado":

Para acceder, pinchar en: Encuentro andaluz de ataxia en Alhaurín de la Torre.

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Aquellos días

2011-12-18T11:40:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) en el blog de la autora: minukanews.
Fecha 01/11/2011.
Original en: Aquellos días.

Ese día me dijo: eres valiente... tienes fuerza... es algo que siempre admiraré de ti.

Aquella frase, que durante años me habían repetido hasta la saciedad, atravesó, como una flecha, mi persona... mi alma... Y, por primera vez en mi corta vida, ahí se quedó clavada.

Hay personas que son capaces de ver con tanta claridad las cosas, que así te las hacen ver, y aquel día ocurrió. No he dejado de pensar qué fue diferente, qué vio él que no vieron otras personas, qué utilizó para darle consistencia a una frase tan vacía, qué hizo para dar justo en el centro de la diana.

Los días que he podido estar en su compañía, han sido tan fáciles que no me he dado cuenta de que han pasado: habla... contesto... responde... hablo... Puedo contarlo todo, y ser yo, sin avergonzarme de ello.

Conseguí lo que siempre he querido: con lo poco que tengo, con mi pequeña naturalidad escondida tras unas apariencias difíciles de romper, hacer a una persona sonreír y sentirse cómoda.

Es como la sensación de volar, el despegue cuesta, pero cuando quieres verlo, estás en el aire... y todo, absolutamente todo, es accesible, visible, sensible. Esos días fueron un tal para cual, un paréntesis en el rutinario girar del mundo, un libro que escribimos sin darnos cuenta, y que nadie va a poder borrar...

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2- Sección "PowerPoint del día":

No señalo a nadie :-)

Para acceder, pinchar en: Test de rapidez mental.

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3- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Aquí, se inserta un pequeño video, de 2:49, alojado en "Youtube". Se tata de un relato de Jorge Bucay, enviado por Fabiola Botero, madre de paciente de Ataxia Telangiectasia, residente en Suecia.

Las alas son para volar:

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Miedo a la dependencia

2011-12-17T11:32:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/11/2011.
Original (excepto fotografía) en Miedo a la dependencia.

No me enfado por lo que no puedo hacer, me enfado por lo que puedo hacer y lo hago mal hecho. Si una cosa está fuera de mis capacidades, no lo intento siquiera; pero si existe la más pequeña posibilidad de conseguir lo que deseo, no permito que me ayuden. El cuerpo es muy cómodo y se acostumbra pronto al mínimo esfuerzo. Vas cediendo en pequeñas cosas, y pronto eres dependiente total de otros.

Y a mí la cosa que más me aterra, es depender de otras personas. Pienso que, aunque respires, eso no es estar vivo. Estar vivo es luchar venciendo dificultades, echando mano de mañas y habilidades, no pocas veces semejantes a números de circo. A pesar de todos mis esfuerzos, he tenido que renunciar a muchas cosas. Y sin embargo, de mis limitaciones no he hecho una tragedia. Pienso, sencillamente, que mi vida es diferente, y por mucha voluntad que ponga y por mucho que me empeñe, no dejará de serlo. Seguiré sin poder utilizar el teléfono, ni comer sin hacer filigranas, ni dejar de tomar café con pajita, y sin poder dar saltos, ni de alegría, ni pena.

De todo ello, hay un algo bueno: llevo el asiento incorporado: el de mi silla de ruedas. En la que soy feliz cuando paseo, y la que me lleva para cumplir algún deseo o hacer gestiones de la vida diaria. Quizás este algo loco, porque en mi cabeza no hay ni un pensamiento de minusvalía, ni siquiera soy consciente de si la gente me ve como minusválido.

No siempre detrás de la máscara de un payaso, hay una tragedia. Por lo menos, en mi caso. Soy lo que se ve. Quizás un poco dado al humor negro, de ése que no hace daño... con la sola nota amarga del miedo a la incapacidad total, y a la vida sin vida.

Y sin embargo, pese a todo lo escrito, pese a mi aparente optimismo y coraje para vencer en solitario las muchas dificultades que se me van presentando... y pese a mi presunción de valor, puede que en el fondo esté asustado por el temor que mi mente no resista tanta presión, y pierda el equilibrio de normalidad que ha venido disfrutando hasta estos momentos. Puede que mi realidad cambie de color con la llegada de depresiones y dudas... que la seguridad en mí mismo se rompa, y pase a ser historia irrecuperable. En una palabra, que vea la realidad, mi realidad y mi destino.

Mi mayor tormento, y castigo, sería dejar de ser independiente, y ver la vida con los ojos de un depresivo pesimista.

El día es gris... con una espesa niebla. Puede que eso me afecte el ánimo, y me lleve a escribir lo mismo que he escrito otras muchas veces. Y no por mucho llorar, desaparece la pena.

Añadido del administrador del blog:

No sé qué decirte, Diego. La verdad es que, en ese sentido, poco a poco, los discapacitados progresivos pasamos por un amplio abanico de posturas. Y es que, además, no hay ninguna frontera clara entre lo posible y lo imposible. Y muchísimas veces nos peleamos, hasta el extremo, con algo dificil... obteniendo resultados nulos. Una cosa es la comodidad y el pasotismo... y otra pedir ayuda. ¿Miedo? ¿Qué hay de malo en pedir ayuda? No se necesita ser discapacitado para pedirla: Todo el mundo lo hace. Es pura humanidad. Y el resultado es que esa ayuda pedida, no sólo te ayuda a ti, sino también al ayudante... por la satifacción de haber ayudado... pues, como decía la Madre Teresa de Calcuta: "quien no vive para servir, no sirve para vivir".

Respuesta del autor:

En mi caso no es el deseo o la necesidad de pedir ayuda, es el miedo a necesitarla para seguir viviendo. Es el temor a ser enteramente dependiente de otras personas. Es la angustia ante lo inevitable.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy enlaza con un PowerPoint, alojado en "xa.yimg", y enviado a la lista de correos, HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para acceder, pinchar en: Lo que realmente desean las mujeres de los hombres.

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3- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Aquí, para que paséis el tiempo [basta ya de tragarse los programas de cotilleo de la tele :-) ], se inserta un video, de 56 minutos, alojado en "Youtube". Corresponde a la entrega de los premios "Pie Derecho" a personas y empresas solidarias. Entre ellas, a algo tratado en varias ocasiones en este blog: La recogida de tapones de plástico contra la Ataxia Telangiectasia.

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Resumen de los últimos 30 dias en el blog

2011-12-16T11:54:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de niviembre, a 15 de diciembre). Aparte de los títulos reseñados, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/11/2011 a 15/12/2011.

Como novedad de actualidad en este bloque, hay una una postal navideña de "Ataxia y atáxicos" en forma de PowerPoint. Se advierte que el archivo pesa 2,1 megas... y pudiera tardar en cargar casi un minuto. Para acceder, pinchar en: Felicitación navideña de "Ataxia y atáxicos" en forma de PowerPoint.

En el blog, todos los pacientes de ataxia, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a micibriand@gmail.com.

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2- Sección "Ya ni se sabe :-)":

Hoy se pega un humor en texto [otro día daremos los palos humorísticos por la otra parte :-) ], enviado por Antia Suárez, paciente de ataxia cerebelosa, de Galicia... y, posteriomente, una viñeta de humor.

Secretos de una mujer feliz: reflexiones:

La antigua teoría era: 'Cásate con un hombre mayor, porque son maduros'.
Pero la nueva teoría es: 'Los hombres no maduran... cásate con quien te dé la gana'. (Rita Rudner).

'Lo que teme un hombre cuando piensa en el matrimonio no es atarse a una mujer, sino separarse de todas las demás' (Ellen Rowland).

'Solía vivir sola... entonces... me divorcié'.

'Si un hombre te dice que necesita espacio, déjalo afuera'.

'Las mujeres que buscan ser iguales a los hombres, carecen de ambición'. (Timothy Leary).

El hombre le pregunta a Dios:
Hombre:- '¿Por qué has hecho a la mujer tan bella?'.
Dios:- 'Para que te enamores de ella'.
Hombre:- 'Y entonces, ¿por qué la has hecho tan tonta?'.
Dios:- 'Para que se enamore de tí'.

'Las mujeres solteras se quejan de que los tipos buenos están casados. Las mujeres casadas se quejan de sus maridos'.
Moraleja: Los tipos buenos no existen.

¿En que se parece un hombre a un columpio...? En que al principio divierte, pero al final marea'.

'Si pudimos enviar a un hombre a la luna... ¿por qué no enviarlos a todos?.

Sostenes del mundo

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Felicitaciones navideñas de "Ataxia y atáxicos"

2011-12-15T12:04:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como cada año, llegan las fiestas de la ansiada Navidad... llena de contrastes. Son fechas vividas con suma alegría. Sin embargo, por comparación con la euforia del ambiente, hay algunas circunstancias que, al menos en algún momento, nos hacen caer en la melancolía. Por contraste, la soledad, la discapacidad, la enfermedad, o la necesidad, pillan un vacío en nuestra mente para magnificarse.

Sí, también son fiestas hogareñas, pero en algunas familias echarán de menos al ser querido que, otrora, ponía las luces y el colorido festivo con su presencia.

Y, sobre todo (del consumismo no quiero acordarme ahora), son fiestas profundamente humanitarias. Todos nos besamos y abrazamos... y deseamos algo tan etéreo como felicidad. Hasta en las guerras habrá una pequeña tregua navideña. Es una lástima que tan buenos sentimientos sean tan poco duraderos: Ojalá pudiésemos meter el espíritu de la Navidad en jarros, y abrir uno cada mes del año (Harlan Miller).

Nota: Esta felicitación navideña ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

¡Feliz Navidad!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con una postal navideña de "Ataxia y atáxicos" en forma de PowerPoint.

Nota: Se advierte que este archivo pesa 2,1 megas... y pudiera tardar en cargar casi un minuto.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Felicitación navideña de "Ataxia y atáxicos" en forma de PowerPoint.

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Los cuatro pilares de la rehabilitación en ataxia

2011-12-14T12:02:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Si, para situarnos, hubiera de buscar una conexión anterior para esta entrada al blog, me retrotraería a un comentario realizado hace tres días. Más o menos, dije que, en mi escrito, no iba a hablar exactamente de rehabilitación en ataxia, puesto que para ello, se nesitaba tener los conocimientos de un Dr. rehabilitador, y yo sólo era un paciente. Hoy he encontrado en el blog de "Ataxias Galicia" sendos artículos que suplen mi carencia. Están escritos por Ramón Moreira. Ramón, como yo, tampoco es técnico en materias de rehabilitación... es paciente de SCA32, de La Coruña. No obstante, afirma que su texto ha sido revisado por su rehabilitador.

Vamos a enlazar con ambos artículos, en lugar de efectuar copias. El pimero, aparte de ser una introdución al siguiente, es personal. Digamos que pudiera entrar dentro de un hipotético capítulo de experiencias de ataxia, o vivencias de atáxico. Y puede hallarse pinchando en: Mi tratamiento

El segundo artículo, como el titular indica, es puramente técnico. Se hallará haciendo click en: Los cuatro pilares de la rehabilitación.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Bueno... ¡se han olvidado en el PowerPoint de que pueder enderezar ciertas cosas sin tocarlas...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Por qué las mujeres son "unas brujas".

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El síntoma de la ataxia

2011-12-13T11:35:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Supongo que habría muchas razones, más o menos convincentes, para explicar el porqué los atáxicos por causa genética somos mayoría representativa en todos los foros sobre esta temática, cuando no lo somos en el plano general. Posiblemente, no exista para ello un motivo concreto, sino múltiples, de diversa índole, añadidos unos a otros.

En dicho sentido, centrándonos en el caso de las ataxias hereditarias, por ejemplo, se dice que, en prevalencia, en España, la Ataxia de Friedreich supone la mitad de los casos. Y, sin emargo, no ésa la representatividad reflejada es los foros de ataxia. Si atendiramos a tal dato, daría la imppresion de que los pacientes de Ataxia de Friedreich cuadruplican a los de ataxias espinocerebelares. No es así. Yo entiendo esta apariencia en un hecho de explicación muy simple: Con un inicio temprano en la enfermedad, es más fácil adaptarse a las inovaciones infomáticas, que si la ataxia comienza ya en estado adulto.

La palabra "ataxia" proviene del antiguo griego, y significa etimológicamente "sin orden". En este caso del funcionamiento del cuerpo humano, vendría a ser "coordinación de movimientos desordenada". Esta descoordinación puede afectar a los dedos y manos, a los brazos y piernas, al cuerpo, al habla, a los movimientos oculares, al mecanismo de tragado, etc.

Aunque, a nivel popular, los afectados nos referimos a la ataxia como a la afección, en sí, no lo es. La ataxia no es una enfermedad, sino un síntoma característico, entre otros motivos, de algunos procesos degenerativos... pero también puede ser causada por un traumatismo, una intoxicación, una malformación congénita o sobrevenida, o una enfermedad, o lesión, que afecte al cerebelo, o al sistema nervioso central.

Por tanto, y por ejemplo, refiriéndose al síntoma, podría llamarse ataxia al típico caminar de una persona bebida. Ésos precisamente, o similares, son los síntomas de una persona atáxica.

La ataxia puede ser un síntoma de muchas enfermedades (más de 300), incluidos algunos desórdenes asociados con ciertas toxinas, o con infecciones, malformaciones congénitas, tumores, lesiones cerebelares, y mutaciones degenerativos que afectan al sistema nervioso. Y, por supuesto, no es un problema psicológico, o de querer llamar la atención como a veces, erróneamente, se piensa, incluso por profesionales de la medicina, en las etapas iniciales de la enfermedad.

Pero los atáxicos por causas genéticas, aunque seamos la diminuta punta visible del iceberg, siguiendo con a metáfora, el bloque de hielo es muchísimo más grande. En tal sentido, pego (no lo puedo insertar) la dirección de un video, de 12 minutos de duración, de una cadena de televisión mexicana.

Para acceder al video, pinchar en: Ataxia cerebelosa.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección se ponen dos enlaces a sendos archivos PowerPoint, alojados en "xa.yimg". El uno es serio... y el otro tiene tintes de humor. Como se dice en los chistes: ¿Cuál queréis que cuente primero...? :-)

Nota: El segundo PoerPoint, por su peso, pude tardar casi un minuto en cargar.

Para visionar y/o guardar los archivos PowerPoint, hacer click en: Rosa. Y en: Siempre joven.

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3- Sección "Enlace recomendado":

Marta Caderón, madre de paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires, anteayer nos enviaba una dirección de un video donde su hijo atáxico, Mariano Landa, es uno de los entrevistados. El texto es el siguiente:

Hace mucho que no escribo en Hispataxia, pero sigo los mensajes y las noticias en general.

Esta vuelta les envío un link en donde se puede ver un video: es una nota periodistica que hicieron sobre el uso y abuso de los espacios reservados para estacionamiento de personas con discapacidad.

Mariano, mi hijo, es uno de los entrevistados.

Para acceder pinchar en: Testigo urbano de los invasores.

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Gülsüm Erol Turan (Turquía)

2011-12-12T11:56:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraido de BabelFAmily. Fecha: 02/11/2011.
Traducido para BabelFAmily por Silvana Mellino.
Original en: Gülsüm Erol Turan (Turquía).

Mi nombre es Gülsüm. Tengo 25 años, estoy casada y vivo en Bursa. Actualmente, estoy pasando por los días más difíciles de mi vida, pero también los más hermosos.

He tenido problemas con mi equilibrio durante mucho tiempo. Por ello, acudí a un par de médicos, pero siempre me decían que era debido a diferentes razones, como mi peso, mis huesos, o incluso falta de nutrición. Hasta hace un año y medio, nunca pensé que un motivo neurológico pudiera ser la causa de mis problemas.

Las personas de mi entorno comenzaron a inquietarme, y me decían que esos síntomas podrían ser la causa de una enfermedad grave. Después de esto, volví a ver a varios médicos. En realidad, sólo quería demostrarles a esas personas que la causa de mis problemas era por estrés, y no, por un problema neurológico.

Todo estaba bien. Mi médico me dijo lo que quería oír, y, además, que podría tener problemas para llevar cosas pesadas. Me disgustó pensar que siempre tendré problemas para cargar cosas, pero por otro lado, estaba feliz de que no fuera un problema neurológico. Creía tener razón, pero el tiempo demostró lo contrario.

Las cosas comenzaron a empeorar, y esta enfermedad evolucionaba dentro de mí. Al investigar en internet, descubría cada vez más y más sobre esta enfermedad; cosas que nunca quería saber. Incluso pensar en la enfermedad, me frustraba muchísimo.

Finalmente, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich. Ni siquiera sabía lo que realmente significaba tener Ataxia de Friedreich, ni tampoco creía que algún día yo la pudiera padecer. Nunca olvidaré aquel día en el que me informé mucho más sobre mi futuro con ataxia de Friedreich. Ese día, odié a todas aquellas personas que resultaron tener razón. Había creído tanto en mí misma, que para mí fue sumamente difícil aceptarlo.

A pesar de todo, trato de mantenerme optimista, y pensar positivamente. A veces, me enfado conmigo misma al ignorar todo lo que sucedía a mi alrededor. Jamás imaginé que pudiera existir una enfermedad para la cual el remedio aún no se ha desarrollado. La Ataxia de Friedreich es una de estas enfermedades, y es una que muchas personas padecen.

Este largo camino, el de tratar de aceptar la enfermedad, junto con la sensación de impotencia y desesperación que conlleva, es sumamente agobiante. Mi marido es mi mayor sostén, y todos los días me queda bien claro que haberme casado con él fue la mejor decisión que he tomado. Pese a esto, a veces me siento muy sola en este viaje, tratando de conectar mente y cuerpo. Mi reacción emocional y completamente arrolladora hacia el diagnóstico, podría justificarse dado que aún no puedo comprender la razón de por qué a mí. ¿Por qué contraje esta enfermedad?.

Ahora tengo a este enemigo dentro de mí, que trata de vencerme día tras día. Supongo que debo aceptar la realidad de tener esta enfermedad, y, después, debo aprender a vivir con ella. No quiero perder contra este enemigo, y pelearé con uñas y dientes para ganar. Creo que un día habrá un remedio contra esta enfermedad, y todo lo que sufro en este momento quedará como una pesadilla en mi memoria... aunque será una que me ha enseñado mucho en la vida.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, se inserta un video de humor, alojado en "Youtube", de tres minutos y medio de duración. Es una ilustración de viñetas con sonido de una canción humorística de un tal Alfonso, combinada con chistes cortos.

De mujeres, yo no hablo: Me suspendieron en esa asignatura :-)

Pero... te quiero:

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La rehabilitación en la ataxia

2011-12-10T11:01:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ya, parezco un consumado periodista en busca de un titular llamativo. No voy a hablar exactamente de la fisioterapia dentro de la degeneración atáxica. Para tratar ese tema se necesitaría tener conocimientos médico profesionales de dicho tema. Y yo, solamente soy un paciente... bastante paciente, aunque, a veces, también me cabreo :-) En realidad, en mi texto, se trata de escribir unas palabra que acompañen al contenido de un mensaje recibido hace unos días.

Quede bien sentado que el ejercicio físico, bien orientado por un profesional rehabilitador, o realizado de forma espontanea es fundamental en enfermedades neuromusculares progresivas. Evidentemente, la pérdida de cierta función muscular será más rápida si deja de usarse. Y de ese "más rápida", se deduce que el ejercicio, sea espontáneo, o dirigido por un fisioterapeuta, tiene capacidad para ralentizar la progresión de la enfermedad, pero no para detenerla.. Parece una perogrullada afirmar cosas tan simples. Bien... en ocasiones, nuestra mente está mediatizada por los duros acontecimientos del presente con una ataxia progresiva y por nuestros negros augurios de futuro. Si alguien me preguntara por mi largo caminar obsesivo, campo a través, con la frase en mente de El Lute: "Camina, o revienta", le diría que fue contraproducente. No sé si el ejercicio sirvió de algo. Lo que sí puedo asegurar, es que la obsesión fue muy negativa.

Por otra parte, respecto a lo citado en el mensaje (a continuación) sobre la inexistencia de descripciones de tipos de rehabilitación para la ataxia, me parece muy normal que así sea. Los atáxicos somos un colectivo relativamente pequeño... que puede encuadrarse en el grupo de, o junto a, otras enfermedades similares: neuromusculares, o trastornos del movimiento. Además, en cualquier enfermedad de características progresivas, tanto el ejercicio físico, como la fisioterapia a realizar en un centro profesional, han de ser personalizados para cada paciente. Lo que durante un tiempo pude hacerse, a otro, ya no. Ha de ser cada persona, si se trata de ejercicio libre, o el fisioterapeuta, si se tratara de rehabilitación en centro, quienes, a la vista del estado de cada uno, decidan cómo puede, o debe, rehabilitarse.

Mensaje:

Hola, Miguel. Te conocí hace unos años en FEDAES. Me llamo Teresa... padezco ataxia, y también mi hija. No sé si te acuerdas... somos de Sevilla. Suelo leer tu blog... a veces he querido escribirte algunas cosas, pero nunca acabo de hacerlo. Hoy te cuento que estando este verano en Portugal (haciendo rehabilitación) nos hospedábamos en un hotel rural. Los dueños son unas personas estupendas, y se implicaban bastante con los problemas y limitaciones de la ataxia.

Hemos vuelto varias veces. En una de ellas (Sao, la señora del hotel) nos contó un proyecto que tenía... y que le gustaría digamos hacer un sondeo entre personas afectadas con problemas de movilidad. Te voy a reenviar la idea que nos ha planteado... y nos parece buena. Espero saber tu opinión... sobre todo si te parece bien la publiques en tu blog para darla a conocer.

Miguel, te pediría que si ves buena la idea, la animaras.

Proyecto:

A raíz de la experiencia vivida este verano por un grupo de jóvenes con ataxia, que vinieron al CMR SUL, Centro médico de rehabilitación del SUR para recibir un tratamiento intensivo de neurorehabilitación, nos dimos cuenta que durante el proceso de rehabilitación física no había ningún tipo de terapia enfocada a la rehabilitación del ser.

El Casal da Eira, fue el pequeño hotel donde se alojaron, convirtiéndose en el espacio de de comprensión para los jóvenes, que, al final del día y después de 6 horas de rehabilitación intensiva, estaban exhaustos, y carentes de esta curación. Ahí se daban de forma inconstante algunas terapias alternativas que regeneraban, y que los fortalecía para un nuevo día de fisioterapia.

Así es como surgió la idea de este proyecto, con el que se pretende crear un centro de tratamiento de terapias alternativas para personas con discapacidades físicas, donde se realice un tipo de trabajo integral encaminado a ser desarrollado conjuntamente con los tratamientos de neurorehabilitacíon ya existentes.

El proyecto se localizará, en Algarve, una zona turística de Portugal, cerca del CMR SUL, Centro médico de rehabilitación del SUR, al lado del Casal da Eira, en un terreno colindante. Se trata de la construcción de un recinto privado común a una serie de bungalows independientes totalmente adaptados, en el que toda aquella persona con algún tipo de discapacidad física que visite este lugar, se beneficiará de terapias alternativas, mientras que esté de vacaciones, tales como: Acupuntura, reflexología, fisioterapia, aromaterapia, cromoterapia, Reiki, yoga, masajes energéticos, hidroterapia, hidromasaje, solarium, técnicas de relajación, técnicas de meditación, psicoterapia, rizó terapia, musicoterapia, masaje linfático, masaje metamórfico, terapia reconectiva, reconexión, entre otras.

En este espacio las personas con discapacidad física se podrán sentir autónomas e independientes, con total seguridad, ya que se dispondrá de personal (sanitario) cualificado, que velará por la seguridad, el bienestar y la individualidad.

El proyecto está enfocado a nivel internacional, con el fin de intercambiar experiencias entre personas de distintos países, que puedan compartir la misma problemática y presentar intereses y afinidades comunes.

El motivo de este correo, es dar a conocer la idea entre entidades de discapacitados físicos, para darnos a conocer y hacer un sondeo de opinión, entre los afiliados al respecto de la creación de un centro con estas características.

Añadido:

Teresa, claro que me acuerdo de ti. y de tu hija. No doy tu dirección e-mail por respeto hacia vosotras, pero no hay ningún inconveniente para que la des tú misma en el espacio "comentarios" (recuadro inferior) de esta entrada del blog.

Por supuesto que la idea me parece buena. Toda idea es buena... lo malo sería no tener iniciativas. No obstante, no me es posible hacer más de cuanto acabo de hacer: dar a conocer el tema en el blog "Ataxia y atáxicos". Desde hace dos años, ya no soy presidente de FEDAES, ni miembro de su Junta Directiva, ni tengo allí influencias. Y para establecer convenios de colabora ción con este centro, o con cualquier otro en España de similares características, se necesitaría tener responsabilidad en una organización que represente legalmente a los atáxicos. Por ello, y para ello, te ruego te dirijas a la Federación Española de Ataxia, FEDAES.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡A veces, callar es bueno! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Problemas en la selva.

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"La historia de mi niña"

2011-12-09T11:47:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Hoy en el blog, se edita dos poemas cortos de Pilar Ana Tolosana:

"La historia de mi niña

No sabía caminar, cuando dijo no querer,
la niña desobediente quiso malmeter,
y cambiar la historia de un humilde y cortés,
por su soberbia, y el capricho de no perder.

No por ser mala mujer, consiguió sus sueños,
pero si alguien preguntaba por sus deseos,
resolvería que unos y otros no eran lo mismo;
porque, en soledad, lloraba su destino,
al infeliz que se creía su dueño.

Pero, nadie puede poseer lo que no se tiene,
ni tocar, ni amar, a lo que ni está, ni existe.

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"Diez versos de pólvora"

Fue un grito en la noche,
fue una arcada en la nocturnidad,
la que barajó la incapacidad
de una tan corta mecha;
demasiado tarde fue para que conociera
que a punto de saltar por los aires estaba,
por la pólvora que se acumulaba
en los resquicios de las malas artes,
que una vez protagonizaste,
sin saber que todo al fin pasa y acaba.

Nota de administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Es imposible mentirle a una1 madre...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Mami...? ¡...Única!.

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El mejor discurso de la historia

2011-12-08T12:32:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Esta semana hay demasiadas fiestas... y pocas ganas de trabajar... para la mayoría:-) , porque a algunos currantes nos dejan fuera de sitio :-).

Hoy se pega en el blog un mensaje (incluido comentario y video) de Joan Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, comentando una porción de la película "El gran Dictador" protagonizada por Chaplin, en el año 1940:

¿Nos abremos equivocado? Si así fuera, el corregir sería de sabios, como bien afirma el dicho popular... y debiera andarse un nuevo camino.

The Great Dictator (El Gran Dictador) se estrenó en 1940. Dirigida, escrita y protagonizada por Chaplin, el filme se trataba de la primera película sonora del genio. Una sátira del fascismo que criticaba con dureza la figura de Hitler y su nacionalsocialismo. La película significó para Chaplin su exilio de Estados Unidos perseguido por el Comité de Actividades Antiestadounidenses debido a las ideas que mostraba. Años mas tarde el propio Chaplin diría que de haber sabido. el horror de los campos de exterminio, no hubiera realizado la película.

El mejor discurso de la historia nos recuerda lo poco que hemos aprendido. Nos separan más de 70 años desde que el genio de Chaplin rodara una de las escenas más memorables de la historia del cine... y lo más extraño de todo es que, en esencia, nada, o casi nada ha cambiado.

Nota: Para cerrar la publicidad de video, hacer click en la "X" del ángulo superior derecho de la barra publicitaria.

El mejor discurso de la historia:

Texto del guión de la porción de la película:

Lo siento, pero no quiero ser emperador. No es lo mío. No quiero gobernar o conquistar a nadie. Me gustaría ayudar a todo el mundo, si fuera posible: a judíos, gentiles, negros, blancos. Todos nosotros queremos ayudarnos mutuamente. Los seres humanos somos así. Queremos vivir para la felicidad y no para la miseria ajena. No queremos odiarnos y despreciarnos mutuamente. En este mundo hay sitio para todos. Y la buena tierra es rica y puede proveer a todos.

El camino de la vida puede ser libre y bello; pero hemos perdido el camino. La avaricia ha envenenado las almas de los hombres, ha levantado en el mundo barricadas de odio, nos ha llevado al paso de la oca a la miseria y a la matanza. Hemos aumentado la velocidad. Pero nos hemos encerrado nosotros mismos dentro de ella. La maquinaria, que proporciona abundancia, nos ha dejado en la indigencia. Nuestra ciencia nos ha hecho cínicos; nuestra inteligencia, duros y faltos de sentimientos. Pensamos demasiado y sentimos demasiado poco. Más que maquinaria, necesitamos humanidad. Más que inteligencia, necesitamos amabilidad y cortesía. Sin estas cualidades, la vida será violenta y todo se perderá.

El avión y la radio nos han aproximado más. La verdadera naturaleza de estos adelantos clama por la bondad en el hombre, clama por la fraternidad universal, por la unidad de todos nosotros. Incluso ahora, mi voz está llegando a millones de seres de todo el mundo, a millones de hombres, mujeres y niños desesperados, víctimas de un sistema que tortura a los hombres y encarcela a las personas inocentes. A aquellos que puedan oírme, les digo: “No desesperéis”.

La desgracia que nos ha caído encima no es más que el paso de la avaricia, la amargura de los hombres, que temen el camino del progreso humano. El odio de los hombres pasará, y los dictadores morirán, y el poder que arrebataron al pueblo volverá al pueblo. Y mientras los hombres mueren, la libertad no perecerá jamás.

Soldados. No os entreguéis a esos bestias, que os desprecian, que os esclavizan, que gobiernan vuestras vidas; que os dicen lo que hay que hacer, lo que hay que pensar y lo que hay que sentir. Que os obligan a hacer la instrucción, que os tienen a media ración, que os tratan como a ganado y os utilizan como carne de cañón. No os entreguéis a esos hombres desnaturalizados, a esos hombres-máquina con inteligencia y corazones de máquina. Vosotros no sois máquinas. Sois hombres. Con el amor de la humanidad en vuestros corazones. No odiéis. Sólo aquellos que no son amados odian, los que no son amados y los desnaturalizados.

Soldados. No luchéis por la esclavitud. Luchad por la libertad. En el capítulo diecisiete de san Lucas está escrito que el reino de Dios se halla dentro del hombre, no de un hombre o de un grupo de hombres, sino de todos los hombres. En vosotros. Vosotros, el pueblo tenéis el poder, el poder de crear máquinas. El poder de crear felicidad. Vosotros, el pueblo, tenéis el poder de hacer que esta vida sea libre y bella, de hacer de esta vida una maravillosa aventura. Por tanto, en nombre de la democracia, empleemos ese poder, unámonos todos. Lucharemos por un mundo nuevo, por un mundo digno, que dará a los hombres la posibilidad de trabajar, que dará a la juventud un futuro y a los ancianos seguridad.

Prometiéndoos todo esto, las bestias han subido al poder. Pero mienten. No han cumplido esa promesa. No la cumplirán. Los dictadores se dan libertad a sí mismos, pero esclavizan al pueblo. Ahora, unámonos para liberar el mundo, para terminar con las barreras nacionales, para terminar con la codicia, con el odio y con la intolerancia. Luchemos por un mundo de la razón, un mundo en el que la ciencia y el progreso lleven la felicidad a todos nosotros. Soldados, en nombre de la democracia, unámonos.

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Sosiegos de amor

2011-12-07T11:38:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Sosiegos de amor...
Donde la pasión fue delicia un día,
hoy, sólo es dalia de primavera,
que deshojar quisiera.

Tu cuerpo, ingrave,
sosegadamente,
tomaba la más dulce donosura.
Orquídea de amor,
besada con delicada galantería.
Ávido de besar tu garganta,
capullo rojo de seda fina.

Siento sobre mi cuerpo
suaves caricias etéreas.
Percibo sobre mi cara
besos tenues de dulzura.
Se agitan, en mi pensamiento,
osadías de mis recuerdos.
Recuerdos, sólo reminiscencias,
que solamente son ya,
bizarrías de esa dicha divina.
Siendo breve ese hechizo,
al que volver quisiera.
Por fortuna,
queda la memoria.
Por desventura,
el pasado ya no vuelve.

El fulgor de tu mirada,
lo recuerdo como estrellas en la noche,
brillando en los cielos,
cual luceros encendidos,
para quienes pueden contemplar
tan excelsa maravilla.

Tus senos, saltarines,
crecen cuando les acaricia la mirada,
queriendo salir de esa cárcel,
que dulcemente los apresa.
Suavidad de lirio,
terciopelo de ternura...
besarlos, sería locura.

La dulce sonrisa de tu cara
ilumina el alma de quien te mira.
Soñar con tu bello vientre
en altas horas de la madrugá...
acariciarlo cuando está dormido...
besarlo suavemente con mis labios...
enredarme en él hasta quedar preso.

Tus redondos y hermosas muslos
se abren temblorosos con desmayo.
Esbeltas columnas, otrora,
sueñan sedientas del amor...
ya olvidado...
Esperando con anhelo, sediento,
el placer deseado.

Se mezcla, ardiente,
el contacto del cuerpo amado,
y el recuerdo de sus caricias,
con deleites y gemidos,
estremecidos por los sentidos.

Encendidos por el placer del deseo,
tus labios, ardientes por la soledad,
buscan el fuego de otros labios.
Maná de pasión y entrega,
trémula de delirio y locura...
Labios hechos para besar,
expresando amor sublime.
La mirada se nubla;
los sentidos pierden su sentido.
Sólo prevalece la pasión irrefrenable
de un alma sesgada por la enfermedad,
que se desvanece en las penumbras,
dejando impreso en el aire,
el nóstalgico olor a cenizas,
de lo que fuera pasión perfumada.
Eso: un sosiego de amor,
ajado por la hermosura del recuerdo.
Nimba, vivo el tiempo y la distancia,
cambiando amistad por esperanza.

Mas todo son quimeras,
encantos de una existencia engañosa.
El tiempo no pasa en vano,
y miro para atrás, evocando,
otros tiempos en mi subconsciente,
anidando sosiegos de amor,
de una vida soñadora.
¿Qué de malo hay en ello?.

Bella y amada moza,
divina y primorosa,
dejarme gozar de tus favores
en sueños y fantasías,
endulzando mi vida
con sensuales quimeras.

(Barcelona).
Bartolomé Poza Expósito.
(Marzo del 2006).
Paciente de Ataxia de Friedreich).

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, se inserta un video, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración, cuya dirección ha sido colgado en la lista de correos, HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. Se trata de una última canción, con polémica, casi inédita, del cantante, fallecido el presente año, Luis Aguilé. Se dice que solamente circula en video, y que está siendo vetada en las emisoras de radio. Así parece ser, puesto que la letra de la canción tiene capacidad para sacarle los colores al poder:

Señor Presidente:

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Boletín de FEDAES número 102

2011-12-06T11:11:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 102, correspondiente al mes de diciembre. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace dos años, aproximádamente, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi nombre, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 102 de FEDAES es: Boletín 102 de FEDAES

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Los 10 "coños" más famosos de la historia universal.

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3- Sección "Enlace recomendado":

Aquí se enlaza con una emotiva entrada al blog de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Para acceder, pinchar en: Mi gran regalo de cumpleaños.

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Vivir y luchar contra la ataxia

2011-12-05T11:54:00.002+01:00

Extraído (íntegro) de diariodeavisos.com de Tenerife. Fecha:03/12/2011.
Autora: Ángeles Riobo. Fotografías de: Sergio Méndez.
Original en: Vivir y luchar contra la ataxia.

Pie de foto: María Pino Brumberg planta cara con una sonrisa a la ataxia en el día a día.

Precisamente hoy, Día Internacional de la Discapacidad, María Pino Brumberg cumple 30 años. La joven lleva más de la mitad de su vida siendo víctima de Ataxia de Friedreich, enfermedad degenerativa que le impide tomar el control de los músculos de su cuerpo. Ésta le fue diagnosticada en plena preadolescencia.

A pesar de su dolencia, hoy María aprovecha al máximo todas las herramientas de las que dispone para vivir intensamente y dar a conocer la enfermedad, pero recuerda que en un primer momento le costó asumir su discapacidad. María Pino destaca por una gran sonrisa y, sobre todo, por su gran dinamismo. Es, entre otra cosas, licenciada en Geografía y nadadora, además de bloguera prolija y autora de un libro autobiográfico que lleva por título "Con alas en los pies", donde muestra al mundo sus vivencias con la enfermedad.

Este 2012, María será además chica de calendario, por su colaboración en el Calendario Benéfico para la Ataxia, que se presenta este sábado en el Mónaco Lounge, en La Laguna. La joven comparte portada con la modelo internacional Julianne Brandmayer. Los meses de este calendario cuentan con las instantáneas de las K-Narias, la nadadora del Club Ademi Tenerife Michelle Alonso, la modelo Priscilla da Gustin, la cantante Nalaya Brown, el cantautor isleño David Ascanio, el actor Jose Lamuño y la también modelo y actriz Nani Jiménez, entre otros.

Pie de foto: María Pino Brumberg, secretaria de la Asociación Ataxia de Canarias, nadadora, escritora, y blogera.

- ¿Qué es la ataxia?.

“Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, aunque no es una enfermedad propiamente dicha, sino un conjunto de más de 300 procesos degenerativos. Está catalogada como rara. Con la ataxia se produce una anomalía en el cerebelo que es el encargado de coordinar los movimientos, por tanto, afecta al equilibrio la coordinación y al movimiento. Por eso se la llama enfermedad del borracho. Hay como unos 8.000 enfermos en España. La que yo tengo se denomina Ataxia de Friedreich”.

- Prácticamente me ha respondido como un médico...

“Me he documentado mucho sobre lo que me afecta, sobre todo para escribir mi libro (Con alas en los pies). De todas formas, creo que para explicarla no hace falta ser médico... yo vivo con ella...”.

- ¿Cuándo comenzaron los primeros síntomas?.

“Yo tendría unos 12 o 13 años. Me di cuenta, porque no hacia las mismas cosas que mis compañeros de colegio, sobre todo en Educación Física. Notaba que me tenia que agarrar a las barandillas cuando bajaba o subía las escaleras... En el colegio los niños son muy crueles. Mis compañeros se reían de mí; yo me sentía aislada, frustrada e impotente. Un verano mi madre me notó una curvatura en la espalda: Fui al médico, y me dijeron que tenía escoliosis. Más tarde, por los problemas de equilibrio y de control del movimiento me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich.

- ¿Cómo fue el proceso hasta lograr el diagnóstico?.

“Fue complicado y horrible. Encima el médico que me lo comunicó no me trató del todo bien. Fue muy brusco. Me dijo que a los 17 años estaría en silla de ruedas. Me lo dijo de sopetón... fue un trauma. Afortunadamente, contaba con el apoyo de mis amigos y de mi familia”.

- Para entonces, era una adolescente de 14 años. Supongo que fue duro para usted.

“Sí. Fue algo que no entendía, ni aceptaba. No le decía a nadie lo que tenía. Ni siquiera a los profesores, aunque ellos nunca me preguntaron, ni hablaron con mis padres sobre el asunto. Ahora, de mayor, he dado charlas de concienciación en mi colegio, y muchos docentes me han reconocido que no supieron cómo actuar. A partir de los 15 años, ya casi no podía caminar derecha, me iba para los lados... me atrofie mucho los tobillos... me caía, y estaba llena de heridas. Aún así, no quería reconocer la enfermedad, ni que algún día estaría en silla de ruedas”.

- A pesar de las dificultades, hoy es licenciada en Geografía.

“A los 17 entré en Universidad de La Laguna, precisamente porque sabía que mi enfermedad se iba a complicar. Quise mantener mi mente ocupada. Fue como un reto para mí, un camino hacia la madurez, y preparación para lo más grave. No podía creer que algún día mis pies iban a dejar de caminar”.

Pie de foto: Ana Lasanfi eligió una combinación fresca y divertida en consonancia con el carácter alegre y extrovertido de María Pino.

- ¿Qué tal la vida universitaria?.

“En ese tiempo fue cuando realmente tomé conciencia de mi discapacidad. Lloraba mucho de rabia y tristeza, y se lo confesé a mis amigas. A los 20 años, empecé con el andador. En parte, fue un alivio. Antes, mucha gente se reía, porque pensaba que estaba borracha a cualquier hora del día. Pero cuando empecé con el andador, la cosa cambió. Me miraban de otra forma, y me ofrecían ayuda. Por otro lado, yo seguía haciendo vida normal, salía de marcha y a las discotecas. Con el andador me pasó de todo...”.

- ¿Cómo fue su incorporación al mundo laboral?.

“Yo tuve suerte. Al acabar la carrera, empecé a trabajar de ayudante en el Archivo Municipal de Tegueste. Estuve tres años con contratos laborales. El último año ya iba en silla de ruedas. Uno de los recuerdos que tengo es que el bar donde acudía a diario a tomar café puso una rampa”.

- A pesar de su discapacidad, es una persona muy activa y deportista.

“Bueno, practico natación adaptada. Empecé en el Hermano Pedro, y luego me apunté en el equipo de Natación Ademi Tenerife. He participado en tres campeonatos de España y en varios torneos en las Islas. Este año, he tenido la natación algo apartada por unos fuertes dolores de espalda, por una hernia discal lumbar. Me operaron hace algunas semanas, así que espero recuperar la natación dentro de poco”.

- ¿Por qué escribió su libro?.

“Fue por un cúmulo de circunstancias. Coincidió con incorporación a internet. Empecé a escribir correos a mis amigas, donde expresaba todos mis sentimientos. Ellas me animaron a que escribiera un libro, pero yo siempre lo posponía. En aquel entonces, me recomendaron abrir una página web, para dar a conocer la enfermedad, que tuvo mucha aceptación. Después de eso, me quedé en paro, y sin novio (risas)... y tuve tiempo para hacer muchas cosas, como tirarme en parapente, o incluso hacer un pase de modelos en una gala benéfica. Fue entonces cuando decidí ponerme con el libro. Ya va por su segunda edición, a pesar de que sólo se distribuye en Canarias, pero sé que gente de la península y de Sudamérica se hacen con él a través de internet".

- ¿Qué proyecto tiene en marcha?.

“Aparte de la web y del blog, integro un proyecto internacional que publicará un libro llamado "Herederos de Friedreich". En la obra participan enfermos de 16 países diferentes. Creo que los atáxicos debemos apoyar acciones encaminadas a recaudar fondos para la investigación. Yo tomo diariamente una pastilla llamada Ibedona. Es un medicamento huérfano, lo que implica que las compañías farmacéuticas no lo subvencionan porque no es rentable para ellos. Tenemos que seguir luchando. Hay una investigación de un fármaco que podría mejorar la calidad de vida de los atáxicos, pero se necesitan fondos para investigar”.

- ¿La sociedad está concienciada con la discapacidad?.

“Cada vez la esta mas concienciada pero falta mucho por hacer. Nunca me he sentido discriminada como mujer, pero como discapacitada todos los días. Ayer acudí a una rueda de prensa en un ayuntamiento para presentar el calendario, y el único baño del edificio tenía escaleras”.

Pie de foto: Zaida Rodríguez, propietaria de la peluquería Besai, en Tegueste, durante la sesión de maquillaje y peluquería.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No comento! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en ¿Liberación femenina?.

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Videos fotográficos de María Pino

2011-12-04T11:34:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído una entrada del blog de María Pino: Promoción.

Hoy en el blog se inserta (más abajo) dos videos fotográficos de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Para información, o cómo adquirirlo, del libro "Con alas en los pies" de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: "Con alas en los pies".

1- Video 1ª parte (12:32 de duración):

2- Video 2ª parte (4:28 de duración):

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Nota del administrador del blog, independiente del tema anterior:

Aprovechando la llegada de la Navidad, se abre una especie de concurso con el tiempo navideño como fondo: cuentos, relatos, poemas, etc. El único requisito es que el autor/a padezca ataxia, o sea familiar de atáxico/a. No hace falta ser experto/a escribiendo. Como siempre, yo mismo ayudaría un poco en expresiones y ortografía a quien me lo pidiera.

Todos los textos enviados serán colgados en este blog, citando el nombre del autor/a. Han de enviárseme, por e-mail, a mcibriand@gmail.com

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2- Sección "PowerPoint del día":

Accedemos al alojamiento "xa.yimg" para visionar un ".pps" de humor sobre dos temas de actualidad: la crisis económica, y el montaje del Belén. ¡Ojo... los sindicalistas! :-)

Antes, haré dos advertencias: Primero que, por su peso, 2,8 megas, el archivo pudiera tardar en cargar, aproximadamente, un minuto. Y segunda, que se trata de un archivo protegido contra escritura (para que nadie lo modifique). Por ello, cuando pida la contraseña, pinchar en la casilla que dice "Sólo lectura".

Para visionar el PowerPoint, pinchar en Montar un Belén en crisis.

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Relato LXXVII

2011-12-03T11:56:00.006+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

RELATO LXXVII, (1980)

Era un día caluroso. Por tanto hacía calor; pero no tiene nada que ver.

El policía García era feliz. Había capturado al terrorrista Pérez. El terrorista Pérez había asesinado a 300 personas.

No sé si García estaba contento por haber eliminado a un peligro público, o por intuir ascensos, satisfacción personal y todo eso. El caso es que era muy feliz. Al llevar el capturado a presidio, un periodista, del cual ignoro su nombre, le preguntó:

- ¿Por qué mató a 300 personas?.

- Porque eran gordos y feos.

Todos se estrañaron mucho. Más aún cuando añadió:

- Y ustedes, hipócritas, gordos y feos, no crean que están a salvo. Hay una extendida organización y mataremos y exterminaremos a todos los gordos y feos.

Unos policías con uniforme gris se lo llevaron, agarrándolo fuerte y con resoplidos de temeridad.

Un bajito comentó a la oreja a un gordo, amigo suyo, que tenía muy cerca, como dos espectadores de la pomposa escena de la detención:

- Oye, ten cuidado.

- ¿Por qué?.

- ¡Hombre! La organización que mata gordos...

- ¡Bah! No hay problema.

- ¿Por qué?.

- Porque no sé si te has dado cuenta que el terrorrista ha dicho que la organización matará a gordos y feos.

- ¿Y...?.

- ¡Yo soy guapo!.

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Nota del administrador del blog, independiente del tema anterior:

Aprovechando la llegada de la Navidad, se abre una especie de concurso con el tiempo navideño como fondo: cuentos, relatos, poemas, etc. El único requisito es que el autor/a padezca ataxia, o sea familiar de atáxico/a. No hace falta ser experto/a escribiendo. Como siempre, yo mismo ayudaría un poco en expresiones y ortografía a quien me lo pidiera.

Todos los textos enviados serán colgados en este blog, citando el nombre del autor/a. Han de enviárseme, por e-mail, a mcibriand@gmail.com

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2- Sección "Enlace recomendado":

Hoy, en su blog, Marta Pérez, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich, de Galicia, habla sobre el tema de actualidad: "Día de la discapacidad". Ver en: Día para recordar, y...

Al final de su artículo, Marta ha insertado el siguiente video, aquí reproducido:

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Día internacional de las personas con discapacidades

2011-12-02T11:10:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

La celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el 3 de diciembre de cada año, tiene por objeto ayudar a entender las cuestiones relacionadas con la discapacidad, los derechos de las personas con discapacidad, y los beneficios derivados de la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural de sus comunidades.

El Día, brinda la oportunidad de promover actividades encaminadas a lograr el objetivo del disfrute pleno e igual de los derechos humanos y la participación en la sociedad de las personas con discapacidad, establecido en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1982.

La viñeta es muy elocuente.´

No sé si lo he soñado, pero me parece que, nuestro hermano de enfermedad Vicente, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza, decía de nosotros los afectados por la ataxia, que estamos a medio camino entre la enfermedad y la discapacidad: "No somos ni chicha, ni limoná". Evidentemente, tenía más razón que un santo: puesto que hablaba de los primeros estadios de la ataxia.

Sin embargo, en realidad, cuando la degeneración avanza, lamentablemente, tenemos mucho de lo uno y de lo otro: enfermos y discapacitados... y, lo peor, estamos en progresión, hoy por hoy, imparable.

Nota del administrador del blog, independiente del tema anterior:

Aprovechando la llegada de la Navidad, se abre una especie de concurso con el tiempo navideño como fondo: cuentos, relatos, poemas, etc. El único requisito es que el autor/a padezca ataxia, o sea familiar de atáxico/a. No hace falta ser experto/a escribiendo. Como siempre, yo mismo ayudaría un poco en expresiones y ortografía a quien me lo pidiera.

Todos los textos enviados serán colgados en este blog, citando el nombre del autor/a. Han de enviárseme, por e-mail, a mcibriand@gmail.com

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy en esta sección, se pega un texto de humor, colgado en la lista de correos, HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

El loro del peluquero

Cuando la vecina pasaba por la puerta de la peluquería, el loro del peluquero siempre le gritaba sin piedad:

- ¡Buenos días, putona!.

Así, hasta que un día ella no aguantó más, y reclamó airadamente al peluquero la1 actitud de su loro.

El peluquero, como modo de castigar al ave por su mala conducta, lo pintó de negro.

Al día siguiente, al pasar la vecina por la puerta de la peluquería, el loro, ahora pintado de negro, no dijo absolutamente nada. La mujer, triunfante, lo provocó:

- ¡¿Ahora estás calladito, no?!.

A lo que el loro, con aire de olímpico desprecio, respondió:

- ¡¡Cuando estoy de smoking, no hablo con putas!!.

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Ataxia le arrebata a su familia

2011-12-01T12:05:00.001+01:00

Ataxia le arrebata a su familia
Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de Milenio.com. Fecha 24/11/2011.
Autor: Óscar Romero. Foto: Tania Contreras.
Original en Ataxia le arrebata a su familia.

Notas previas del administrador del blog:

Para poder encajar, sin traumas, este artículo, y otros de similar crudeza, es preciso tener en cuenta, no sólo la gran variedad de tipos de ataxia, sino también, digamos, el grado de ataxia (severidad) de cada paciente.

Existen numerosas ataxas de diversos orígenes, no sólo hereditarias. No obsante, ciñéndonos al artículo que vamos a insertar, solamente en las ataxias espinocerebelares, SCAS's, que son de herencia autosómica dominante, como parece este caso, hay casi 40 tipos descritos en la actualidad... cantidad que va en aumento a medida que se incrementan los conocmientos científicos.

Por otra parte, la severidad de una ataxia hereditaria es unipersonal, dependiendo, factres externos aparte, del número de repeticiones que tenga cada paciente en su gen anómalo causante de la enfermedad.

En resumidas cuentas, en una ataxia genética no es posible realizar comparaciones entre pacientes (salvo caso de hermanos, o padres)... ni para bien, ni para mal.

Esta enfermedad genética que “envejece al cerebro” y que no tiene cura, acabó con la vida de tres de sus nueve hijos.

El padecimiento de ataxia cerebelosa, enfermedad genética que “envejece al cerebro”, acabó con la vida de tres de nueve hijos de la señora Atanasia Esquivel Sánchez, y mantiene a cuatro más en cama, a los cuales hay que darles cuidados semejantes a los de un bebé, pues los médicos afirman que se desconoce su cura.

Con la mirada sollozante y la voz entrecortada, la mujer de 63 años que habita en la ciudad de Toluca, lamenta la inexistencia de un tratamiento que inhiba la enfermedad, la cual truncó el proyecto de vida familiar de sus hijos.

“Se les viene a desarrollar de grandes, cuando ya hicieron su vida, ya como de los 25 o 30 años en adelante es cuando se les presenta este problema, ellos empiezan a perder la coordinación de los pasos, de todo, y es ahí donde me doy cuenta, porque empiezan a caminar mal”.

Previo a ofrecer una conferencia de prensa para solicitar ayuda y/o donativos a la cuenta 10808114 de Scotia Bank, se dio el tiempo para explicar lo que ha tenido que padecer durante los últimos años.

“Siempre me las he visto muy difíciles, siempre he tenido que tejer. A veces, me desvelaba todas las noches para terminar un tejido, y venderlo, para darle de comer a mis hijos, para comprarles pañales, para atenderlos, y para sus alimentos, porque ellos ya no pueden comer por la boca, sino por sonda... todo licuado, todo es molido, porque ya no pueden pasar los alimentos”.

Esta enfermedad que le arrebató la vida a su esposo desde hace 30 años, también le quitó la oportunidad de continuar con su familia a su hijo David, de 38 años, que lleva seis años en cama, y el cual fue abandonado por su esposa y tres niños.

Arturo, con 42 años, lleva siete años en cama, cuenta con tanque de oxígeno, y se alimenta vía sonda. Sin embargo, con lágrimas en los ojos, explica que el resto de sus hijos podría, también, padecer la misma enfermedad.

“De mis hijos, ahorita tengo dos en cama, y otros dos que ya empezaron, y sólo me quedan dos de ellos que es uno de los terceros de los grandes, y el más chico... son los que están bien ahorita, pero no sabemos si les vaya a dar de más grandes, porque el médico dice que les puede dar de más chicos, o más grandes”.

Nota posterior: Aunque en distinto medio de comunicación, hay un video sobre el contenido de este artículo. Para visionarlo, pinchar en: Video en "aztecanoticias", y hacer click en el triángulo de la pantalla, para iniciar el video.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Se dice que "entre col y col, lechuga". Y sin que suponga menosprecio para nuestros hermanos de enfermedad del primer artículo, ponemos un poco de "lechuga verde" para compensar nuestra balanza, que hoy se había inclinado hacia la tristeza.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en Terapia de amor y sexo.

¡Eso digo yo!. ¿Qué hacemos aquí sentados? :-)

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¡A ti te lo digo!

2011-11-30T11:23:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas previas del administrador del blog:

Hoy es el cumpleaños de Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. En este blog, queremos sumarnos a la celebración del aniversario, editando uno de sus poemas... que ya formó parte de la presentación "Sin llorar... sin llorar". En dicho poema, Cristina describe, a la perfección, la situación romántica de pareja, dentro de su dolencia.

Aunque voy a tanscribir el poema, a continuación, también puede oirse en voz, recitado por la propia autora. El audio es un archivo ".wav". El cargado resultará casi un visto y no visto. Para escuchar el poema, pinchar en: A ti te lo digo...

A TI TE LO DIGO...

A ti te lo digo,
a ti mi amor, a ti te digo,
que gracias a ti yo sigo...
qué si tú no estuvieras,
quizá yo ya no existiera.

Vives mi vida y la tuya.
Yo sólo vivo si tú quieres.
Y siempre quieres a tu manera,
porque no vas a hacer las cosas
como yo quiera.

No eres mi esclavo,
aunque a veces te esclavizo,
y no quisiera.
No eres mi dueño,
aunque a veces te obedezco,
y no protesto.
Eres mi amante,
aunque a veces tu cansancio,
es un pretexto...
Y no te lo reprocho...
sólo lo siento,
y me detesto.

Soy la causante
de tu desaliento y tu abandono.
Y no te miento cuando te digo
que por ti yo sigo.
Existo porque Yo pienso,
porque Yo sueño,
porque Yo deseo,
porque Yo lloro,
porque Yo río.

Sólo esto.
Pero... ¿y el resto?
Tú me vistes...
me paseas.
Tú me llevas al baño.
Tú me levantas,
Tú me acuestas...
Todo esto.
Y más.

Y porque Yo pienso,
te pienso.
Y porque Yo sueño,
te sueño.
Y porque Yo deseo,
te deseo, y me deseas.
Y porque Yo lloro,
y me consuelas.
Y porque Yo río,
y ríes conmigo.

Y me quieres,
porque quieres.
Y te quiero,
porque quiero.

Esto no se acaba,
esto sigue,
pero nuestro amor también...
¿O no?.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Sin pedir pemiso, nos colamos en el alojamiento de "xa.yimg" para visionar un hermoso ".pps". Antes, advierto que se trata de un archivo pesado... y pudiera tardar en cargar de uno a dos minutos.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en Haz como los pájaros.

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Doce palés de esperanza para Sara

2011-11-29T11:12:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de DiarioAlcalá.es. Fecha 24/11/2011.
Autora: Marina de la Cruz.
Original en Doce palés de esperanza para Sara.

Los vecinos de Alcalá se están volcando con la pequeña de 10 años que padece una rara enfermedad degenerativa, Ataxia telangiectasia.

Colegios, asociaciones, centros comerciales, empresas... Son tantos los lugares que se están uniendo en Alcalá a la campaña promovida por la Asociación AEFAT y los familiares de Sara Herranz, una vecina de 10 años que padece Ataxia telangiectasia, que doce palés cargados de tapones de plástico partieron este martes desde el Parque de Servicios de Alcalá hasta la empresa dedicada a su recogida y reciclaje. El objetivo es lograr en toda España 300 toneladas, las necesarias para conseguir fondos suficientes para iniciar la investigación de esta rara enfermedad degenerativa de la que hay 15 niños diagnosticados en nuestro país.

Son tantos los tapones que han donado en las últimas semanas los vecinos de Alcalá, que el martes llenaron un camión entero. Los han ido depositando en las urnas instaladas en el Centro Comercial El Val, el Mercado Municipal, la Escuela Municipal de Adultos o la Concejalía de Salud, Familia y Servicios Sociales. El Centro Comercial Alcalá Magna, que también se sumó a la campaña, acaba de instalar una urna gigante en sus instalaciones.

A Sara Herranz, de 10 años y alumna del CEIP Cristóbal Colón, le diagnosticaron la enfermedad hace poce menos de un año. “Siempre sospechamos que a Sara le ocurría algo. Íbamos al pediatra muchas veces, porque se caía con mucha frecuencia, pero al ser una enfermedad tan poco conocida, lo atribuían a secuelas del parto. Hasta que en diciembre fue a una revisión, y se encontró mal en la consulta, la ingresaron y nos confirmaron de qué se trataba”, dice Rocío Fernández, su madre.

La ataxia es una dura enfermedad genética y degenerativa que afecta al cerebelo, de la que mucho se desconoce aún. El objetivo de la campaña de AEFAT es lograr tapones suficientes para recaudar los 60.000 euros que les costará poner en marcha la investigación. La esperanza de la familia de Sara es que les permita conocer cómo frenar el avance de la enfermedad.

Puede reciclarse cualquier tipo de tapón de plástico duro, incluidos los de detergente, o las tapas de los envases de mantequilla.

Consulte los puntos de recogida en Alcalá.

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2- Sección "powerPoint del día":

¡Asi nos va la cosa! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Los tres presupuestos.

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2- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

Video, cuya insercción en el blog, dedicamos a Sara.

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La elección de vivir

2011-11-28T11:30:00.004+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) en el blog de la autora: minukanews.
Fecha 02/11/2011.
Original en: La elección de vivir.

Empiezan las lluvias. El día es gris y melancólico, y la falta de colores se refleja en mi estado de ánimo. Es tan horrible todo. El invierno va dejándose notar, y mi cuerpo lo sufre en silencio, como todos los años. Pérdida de sensibilidad, pérdida de apetito, más caídas, más dolores articulares.

No os equivoquéis, me encantan las estaciones frías. Las lluvias, la tierra mojada, el aire limpio, los colores difuminados y apagados y, en medio, cualquier elemento luminoso. Es todo tan bonito... tan romántico. Pero lo paso mal, eso es innegable.

Hoy, observando el cielo encapotado, he recordado todos esos momentos en los que te sientes con ánimos y fuerzas suficientes para abrirte a conocidos que nada tienen que ver contigo. Y cuentas tu día a día porque te preguntan por ello.

En más de una ocasión, me han preguntado, como conclusión última y definitiva a mi relato: "Y si tan mal lo pasas, ¿te merece la pena seguir adelante?" Mi respuesta a tan "reconfortante" pregunta, es: "Sí. Rotundamente". Y las miradas de asombro son varias. Entonces sé, con toda seguridad, que esa persona, aparte de ser un desecho de delicadeza, es tonta, y le hacen falta dos palos en su vida rosa Barbie.

¿De verdad se puede pensar que todo es así de fácil? Ahora me apetece vivir... ahora no. Un capricho del momento. En fin, yo no soy médico, pero tengo entendido que si estiras la pata no puedes volver a levantarte. Aunque no me hagáis mucho caso, porque igual estoy anticuada...

El caso... yo he considerado ambas opciones, sí, no me da miedo admitirlo. Pero por muy horrible, injusta y cruel que me pueda parecer la vida, a veces, y por muchos momentos amargos que me cause la ataxia, me merece la pena vivirla hasta el final. Porque, al fin y al cabo, todo el mundo está sujeto a una degeneración... todo el mundo envejece y pierde facultades, sólo que en nuestro caso, es más rápido. ¿Que es jodido? Lo sabemos todos. Pero es que eso no es lo único.

Cuando eliges vivir, estás eligiendo cambiar, desarrollarte, experimentar, equivocarte, física y emocionalmente. Pero una buena experiencia sólo se consigue cuando asumes riesgos, y la vida está llena de riesgos: Decisiones buenas o malas, consecuencias, circunstancias, actitudes y aptitudes, y nuestra reacción ante ello. Evolución.

Ésa es la clave. Evolucionamos. Hacia dónde no lo sé. Supongo que a veces iremos marcha atrás, y otras veces daremos pasitos adelante. No estoy hablando de evolución histórica, biológica o social... sino de un cambio interior, personal. Y todo cambio está marcado tanto por momentos buenos y alegres, como por momentos horribles y tristes. Porque, digamos lo que digamos, siempre de lo malo se aprende, si sabemos aprovechar la oportunidad. Si sólo queremos vivir los momentos buenos, podemos perdernos el goce de madurar y ser más plenos y sabios. Si no te caes, no aprendes a levantarte: Es así de simple.

He vivido muchos momentos buenos, y muchos momentos malos, me puedo quejar de todo, menos de haber tenido una experiencia completa para la corta edad que tengo. Y me pueden acusar de todo, menos de no haber exprimido todos los limones que me ha dado la vida.

Gracias a la ataxia he llegado a relacionarme de manera distinta con mi familia y amigos, a mirar el mundo con otros ojos, a tener una escala de valores mas humana, a saber ver la valía de una persona sin fijarme en las apariencias. Gracias a la ataxia, sé de primera mano que la vida misma es un riesgo, y cuantas más ganas tenga uno de vivirla, más riesgos habrá que correr.

Pero no me importa, yo elijo vivir. Con toda mi experiencia. Con todos mis riegos.

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2- Sección "Ni se sabe ya :-) ":

Si alguna vez no hubiera mandado, hoy manda la juventud... "Las chicas cántabras (Carmen lo es de origen) de la Cruz Roja". Inserto (al final) un video musical colgado en su blog, por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.

¿Quién canta? A mí no me lo preguntéis :-) Os pego el texto, por si os ocurrira lo que a mi... que no me entero de nada, por la velocidad de la cantante.

JAMÁS ESTUVISTE SOLA...

Mi alma viste siempre con vestido blanco, / va siempre a mi lado / me da luz que necesito de color dorado.

Pensamientos que transmite / si caigo, me levanta / la derrota nunca admite, / Vamos por la calle, y el color se desvanece. / Las calles son tan grandes, y ella siente que se pierde.

Egoísmo un golpe frío que ella no comprende. / Sigue el camino, / Aunque sea débil, intenta ser fuerte. / Va contracorriente del resto de la gente. / Odia las promesa, porque siente que le mienten.

Dice que jamás vuelva a sentirme sola, / que me deje llevar como el mar se lleva las olas. / Que no olvide el apoyo que fluye por mis venas. / Que ella sea el impulso de aire que vuela cerca.

La vida es aprender / no distorsiones el presente. / Escucha el corazón, en el conservas lo que sientes. / Si algún día decidieras arrancarle los latidos, será porque al final los golpes te han vencido.

Sigue el camino, aunque seas débil, intenta ser fuerte. / Ve a contracorriente del resto de la gente. / Alza la vista, y cuenta cada estrella que existe en el cielo, / eleva tu esperanza, y no la dejes por el suelo.

Consiste en aprender y valorar el día tras día. / Aprecia tu momento, y no abandones más tu vida / No abandones más tu vida / por favor no la detengas.

Valora cada instante, y en estos momentos piensa en la gente que te quiere y que siempre estuvo aquí. / No la dejes de lado, y sin poderte despedir.

Demasiado tarde, dos lágrimas cayeron, / y tu alma y la esperanza junto a tu vida se fueron. / Ojalá hubiera sabido que la vida ya no vuelve... / que errores con el tiempo, te convierten en más fuerte / la decisión que se perdió, y el tiempo no perdona / por mucho que sufrieras, jamás estuviste sola. / Etc, etc.

Como véis, hace juego con el tema expuesto anteriomente por Carmen.

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Queridos Reyes Magos

2011-11-27T12:20:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografía) del blog de la autora: Una esperanza en mi camino.
Fecha: 23/11/2011.
Original en Queridos Reyes Magos.

Ésta es la primera carta que os escribo en mis 30 años. De pequeña, nunca lo hice, porque no sabía que os pudiera pedir nada. Simplemente, creía que había de conformarme con lo que me trajerais cada año, (por cierto, gracias por los paraguas...). Luego, más adelante, me faltó tiempo, ganas, fe en vosotros... muchas cosas. Ahora... Bueno, ahora quiero daros un voto de confianza, aunque veo difícil que leáis blogs personales, pero si os llega mi carta, mandadme una señal en forma de “paquete con lazo”, ji, ji, ji.

Me gustaría tener, cada mañana, el despertar alborotado de mi niña... y, cada noche, su dulce beso con nuestra canción, antes de irse a dormir... poder montar, juntas cada año, nuestro arbolito y nuestro Belén... y más adelante, poder compartir esto con mis futuros nietos: porque sé que si ella está en mi vida, nunca estaré sola.

También quisiera tener a mi lado a alguien que me apoye siempre, que me tienda la mano, y me preste su hombro, cuando más lo necesite... que me recuerde, cada día, lo linda que soy para él, y lo mucho que me quiere.

Y desearía viajar y conocer gente nueva, pero no gente cualquiera, sino que merezca la pena. Y si en mi pasado cometí errores, que no vuelvan a repetirse, porque, gracias a Dios, de los errores se aprende.

Por último, pero no por ello, menos importante, conservar siempre mis verdaderas amistades: Ésos que siempre estuvieron ahí en los buenos y malos momentos, (aunque estos últimos, siempre se intenta tragárselos una sola). Desearía conservar siempre cerca a mi familia, a mi mamá y a mis hermanos, porque, aunque nunca se lo diga, por no ir con mi carácter, LOS QUIERO CON TODA MI ALMA.

Queridos Reyes Magos, lo que pido este año, digamos que me gustaría que fuera mi regalo durante toda mi vida. Ya veis que no pido imposibles, sólo poder conservar lo que tengo y no perderlo nunca. Éste, para mí, sría el mayor regalo que pudiera tener.

Un cordial saludo desde Cantabria.

Postdata: Se me olvidaba una pequeña cosita sin importancia... Quiero un gato, ja, ja, ja, pero no un gato cualquiera, quiero uno pequeñito, que abandonaron, y no tiene techo donde cobijarse este invierno. Estamos, mi hija Sara y yo, atentas a ver si lo cazamos, pero no se deja. Nos podía ayudar mi marido, pero él no lo quiere. En cuanto lo consigamos atrapar, como somos dos contra uno, espero que no nos diga nada. Él aduce que somos dos contra dos, porque el gato tampoco quiere dejarse pillar. Y, mientras observa cómo nos las ingeniamos, Sara y yo, para cazarle, se "descojona" de nosotras... Lo que no sabe es que el lunes vendrán refuerzos a ayudarnos a cogerlo: vendrán amigas del cole de Sara, ji, ji. Entonces, me reiré yo...

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2- Sección "powerPoint del día":

Lo malo es que tal lección no nos sirve a los solteros :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Día de pesca.

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Sexualidad y ataxia

2011-11-26T11:01:00.004+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, por el contenido de la entrada al blog, debiera haberse titulado el artículo "Sexualidad y discapacidad". En fin, aunque sólo sea por dar difusión a la ataxia, a través de títulos y etiquetas, arrimaremos el ascua a nuestra sardina y cambiaremos el titular... si bien, a la vista de la tematica, hubiera habido otras cosas para arrimar, unas a otras, cuya aproximación hubiese resultado más placentera :-)

Bien... vamos a presentar (insertar) un video documental, alojado en "Vimeo". Tiene 44 minutos de duracción... así que preparad las polomitas y la cocacola laigth... también se admite cerveza... siempre que sea sin alcohol... harta pinta tenemos de beodos :-)

Ésto es cuanto actualmente tenemos, en varios artículos, en nuestra página web sobre ese tema: Sexualidad y ataxia.

Como crítica a este documental, poco podría decir. Primero, porque, es evidente que el tema le caé muy grande a mi falta de experiencia. Y segundo, porque mi deficiencia auditiva sólo me deja enterame de la mitad de las palabras de documental. Aún así, cada uno tenemos nuestra idelogía. Y, la mía, en este asunto, estaría más cercana al gráfico antes colgado, que al documental que vamos a1 visionar. Es decir, que ni una experiencia sexual, ni siquiera una aventura, estarían entre mis objetivos. Solamente me valdría la sexualidad dentro de la afectividad. En fin, que, aunque tal vez, o sin tal vez, sea utópico, me considero un romántico.

Como escena emotiva de este video documental, reseñaré la de donde la madre se echa a llorar, después de haberse quedado sola, tras haber hablado del tema con su hijo.

Nota: Ignoro la causa por la que la imagen de los dos primeros minutos es mala. El resto del video tiene buena calidad de imagen.

Documental: "Discapacitados - Sexo por una noche".

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, también en esta sección, se inserta un bello video, alojado en "Youtube". Es la "El himno a la alegría", de Miguel Rios. Reseño las palabras, cuyo recuerdo, desde que la ataxia comenzó a enseñar sus uñas, humedecen mis ojos y me ponen piel de gallina:

Si en tu camino
sólo existe la tristeza
y el llanto amrgo
de la soledad completa,
ven, canta, sueña cantado,
vive soñando el nuevo sol,
en que los hombres
volveran a ser hermanos.
Si es que no encuentras la alegria
en esta tierra
búscala, hermano,
mas allá de las estrellas.
Ven, canta, sueña cantado,
vive soñando el nuevo sol,
en que los hombres
volveran a ser hermanos.

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Venciendo dificultades

2011-11-25T11:59:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/11/2011.
Original (excepto fotografía) en Venciendo dificultades.

Últimamente, leo muy poco. El temblor de las manos no me permite ni siquiera leer un periódico. Tampoco paso bien las hojas de un libro, y si las letras son pequeñas, no las enfoco a causa del movimiento de la cabeza. Con esta pequeña dificultad me es imposible buscar datos en archivo para poner pie a la foto de la documentación gráfica que vengo publicando en el blog. Así que he de fiarme de la memoria, y rebuscar entre los recuerdos acontecimientos, nombres y fechas de cosas que ocurrieron hace muchísimos años. No es fácil, porque muchas cosas se han borrado de la cabeza, y lo que queda, se ha vuelto muy impreciso. Vale para andar por casa, pero no para una publicación seria, como pretendo que sea la mía.

Alguna vez salgo del paso con algún dato que me proporciona un amigo. Pocas, porque también para la memoria de ellos ha pasado el tiempo. Me empeño en correr con la vida, actualizando conocimiento, sin embargo, siempre ando rezagado. Será así, me digo, o puede que esto me pase a mí solo. Y no quiero quejarme ni presumir de nada, aceptando la vida como se presenta.

Casi todo mi tiempo lo consumo en el blog. Todas las fotos que publico he de escanearlas de sus negativos. Eso me lleva mucho tiempo, ya que tengo que seleccionarlas, darles forma informática, archivarlas y prepararlas para el blog. Hay que tener en cuenta que son imágenes analógicas. Muchas de esas operaciones se ahorraría con las modernas cámaras digítales. Y por si todo esto fuera poco, manejo las teclas del ordenador con mucha dificultad. Tardo mucho en cada pulsación, aunque nunca corrijo un texto. No me llegaría el tiempo. Y con el ratón, tengo parecidos problemas.

He buscado soluciones para, por lo menos, escribir con alguna normalidad. Utilizo combinaciones de números, programas de voz, plantilla para el teclado... Y por una cosa o por otra, siempre acabo escribiendo con un solo dedo de la mano derecha y sujetándola con la mano izquierda. Renunciando, de cuando en cuando, a signos como la interrogación, que presisan se ambas manos.

En el fondo, soy un tipo muy orgulloso: podría aceptar alguna ayuda, pero siempre me digo que el día que no pueda hacer lo que hago, cierro el chiringuito. Soy condescendiente con los demás, pero muy exigente consigo mismo.

Considero que debo una explicación a todos mis visitantes, seguidores, y comentaristas de mi blog, por si observan alguna anomalía en mis entradas. Aseguro que pongo mucho cuidado en que mí trabajo sea, casi, perfecto. Pero soy consciente de mis limitaciones, y por mucho que me esmere, puede que se note que no soy otra cosa que un ser humano con grandes dificultades.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un bello video, de tres minutos, alojado en "Youtube". Contiene un poema de Mario Benedetti, muy adecuado para nuestra situación de enfermos progresivos: "¡No te rindas!".

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Marcados por la descoordinación

2011-11-24T12:40:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Sara Puértolas.
Editado previamente (excepto fotografía) en la "Página de la Universidad de San Jorge", con fecha 02/11/1911.

Nota independiente del artículo: El pasado sábado falleció el padre de Marga Yuste, paciente de de Ataxia de Friedreich, de Valencia. Su e-mail, para quienes deseen expresasle su condolencia, es: margayus@hotmail.com También, sobre ese punto, puede escribirse una nota en la sección "comentarios" de esta entrada del blog (recuadro de abajo... seleccionar "anónimo" en perfil... por supesto que se puede, y debe, firmar).

Las enfermedades que se conocen como “raras” poco a poco van dejando de serlo. La ataxia va dándose a conocer gracias a los propios afectados, que intentan que el resto de la gente la conozca a través de diferentes actividades y panfletos que ellos mismos realizan.

La ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de los movimientos corporales. Provoca temblores en diferentes partes del cuerpo mientras se están realizando movimientos voluntarios, dificulta la ejecución de movimientos precisos y obstaculiza el mantenimiento del equilibrio de la persona.

"Este trastorno no es propiamente una enfermedad, sino un síntoma de más de trescientos procesos degenerativos. La ataxia lleva consigo deformidades en el esqueleto de la persona, cardiopatías, linfomas y otros muchos más problemas que dependen del tipo concreto de ataxia", explica Ana Belén Sánchez, médico de familia en el Hospital San Jorge de Huesca.

La gran mayoría de las ataxias son graduales, es decir, empiezan con una pequeña pérdida de equilibrio a la hora de caminar, y terminan con la falta de autonomía de la persona. El grado de afección en una persona no sólo depende del tipo de ataxia, también depende de tres factores esenciales: genéticos, personales, y ambientales.

Existen varias asociaciones a nivel nacional. La más conocida es la Federación de Ataxias de España (FEDAES). Ésta es una entidad sin ánimo de lucro que tiene varias sedes a nivel nacional, y cuyo objetivo principal es promover la investigación en el ámbito de la ataxia. Pertenecer a una asociación es “el mejor modo de estar al corriente de toda la información científica sobre la enfermedad, y de sentirse arropado al compartir experiencias y jornadas de convivencia con otros afectados. Además ellos comprenden perfectamente nuestros sentimientos”, explica, desde la sede de FEDAES, Cristina Fernández Amado, afectada de Ataxia de Friedreich.

Causas y posibles diagnósticos:

Este trastorno puede producirse por varias circunstancias. En primer lugar por una pérdida de función en el encargado de coordinar los movimientos para que sean precisos y rápidos, el cerebelo. En segundo lugar por anomalías en los accesos principales que guían los impulsos nerviosos hacia dentro o fuera del cerebelo. Todo ello puede estar determinado por muchas causas y muy diferentes dependiendo del tipo que se padezca.

La ataxia es un problema muy difícil de diagnosticar, ya que es una agrupación de muchos síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades. Además a esto, hay que sumarle también la extensa variedad de ataxias existente y sus diferentes manifestaciones. Por todo ello, hacer un diagnóstico exacto es muy difícil, aunque no imposible. El problema es que para que se puedan conocer los futuros síntomas, prevenirlos y paliarlos, ya que no existe cura, es necesario obtener un diagnóstico preciso que identifique el tipo de ataxia.

A la hora de diagnosticarla es necesario conocer si existen antecedentes familiares, o no. En el caso de que no los haya, se les denomina ataxias esporádicas, y suponen aproximadamente un 60 por ciento del total. El 40 por ciento restante corresponde a las ataxias hereditarias.

El Paciente y la familia:

Nadie está preparado para descubrir que padece un tipo de trastorno crónico progresivo que no tiene ningún tipo de cura. Por eso una vez diagnosticado el problema los pacientes tienden atener un cúmulo muy extenso de emociones que derivan en incredulidad, infelicidad, incertidumbre y desesperación. Al principio era algo que me deprimía, pero con el tiempo lo fui aceptando", afirma Gloria Morón, afectada de Ataxia Cerebelosa desde hace más de 10 años.

El estado mental y emocional de una persona es mucho más importante que su estado físico. Aunque la enfermedad no tiene cura, el conocimiento de cómo se puede afrontar puede reducir el impacto emocional y mental.

La ataxia, ante todo, es una enfermedad que se vive en familia. No sólo la sufren los afectados físicamente, sino que también la padece su entorno a nivel emocional. En estas circunstancias la familia es un elemento indispensable, ya que proporciona ayuda tanto psicológica como física al propio paciente. Por ello la aceptación familiar es algo básico a la hora de afrontar un trastorno como éste. “Somos dos hermanos con la enfermedad, y ha habido tiempos difíciles, pero ahora ya está aceptado”, comenta Miguel Ángel Cibrián, afectado de Ataxia de Friedreich desde hace 40 años.

Es una actitud natural que el entorno del paciente quiera que este mantenga una alta calidad de vida, pero el afectado también necesita sentir que puede seguir controlando algunos aspectos de su vida como hacía antes. La autonomía es algo que necesitan sentir y por eso una protección exagerada por parte de la familia no es buena para los pacientes.

Es necesario tener en cuenta que aunque las facultades físicas de los atáxicos se reduzcan con su trastorno, las mentales y emocionales no se ven afectadas. Por ello no deben centrarse en aquellas actividades que ya no pueden realizar, sino en aquellas que todavía pueden hacer. Aunque las pequeñas actividades parezcan algo insignificante para el resto de la sociedad, para los atáxicos suponen grandes avances y les dan fuerzas para proponerse otros retos similares.

Finalmente, los atáxicos tendrán que ejecutar su voluntad de ser pacientes, esperar y apostar por la investigación futura.

Nota del administrador del blog:

Para acceder a un anterior trabajo sobre ataxia, en forma de presentación fotográfica, de la misma autora, Sara Puértolas, pinchar en: Marcados por la descoordinación.

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2- Sección "powerPoint del día":

Bueno... creo que tengo la mente podrida :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowePoint, pinchar en: Dibujando.

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Tiramos de videoteca sobre ataxia

2011-11-23T12:04:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en blog, como suena el título, tiramos de videoteca, insertando dos videos alojados en "Youtube". Más tarde, asistiremos a una degustación culinaria... donde se servirá una copa de vino (sobre la denominación de origen no dice nada la invitación). La tarjetita solamente reseña un extraño texto, que no he llegado a comprender: "¡Las féminas asistentes a la degustación, que no se pongan coloradas!". -???-.

El primero de los videos está subtitulado, y tiene 11 minutos de duración. Ha sido colgado por BabelFAmmily y trata sobre la terapia génica en "Ataxia de Friedreich".

Se advierte que es un video subtitulado en varios idiomas. En teoría, debiera salir con la versión de los subtítulos en español. Si no saliera, pinchad en "CC", y seleccionad idioma.

El segundo de los videos tien una duración de 5:45... y corresponde a la presentación, en Tenerife, del calendario "Ataxia 2012"... del que hablamos en este blog hace cuatro días. Si alguien necesitara recordarlo, al artículo se puede acceder pinchando en: Presentación de un calendario contra la ataxia

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta una viñeta de humor:

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